Hallo Ihr Lieben,
nächste Woche ist es soweit: Meine Mutter geht für die 1. Höchstdosis und anschließender SZT ins Krankenhaus.
Leider fühlen wir uns jedoch bezüglich der Verhaltensmaßnahmen relativ schlecht aufgeklärt.
Wenn man im Internet recherchiert findet man nicht viel, sondern oberflächliche Maßnahmen, wie Menschenmassen meiden, Zimmerpflanzen entsorgen ect.
Darum meine Frage an Euch, wie habt ihr euch verhalten?
Außerdem würde mich interessieren wie lange Euer Krankenhausaufenthalt war? Wie habt ihr die HD verpackt?

Vielen Dank und weiterhin viel Kraft wünsche ich Euch
Jacky

Hallo Jacky,

meine Ärztin sagte, mit gesunden Menschverstand an die Sache gehen, denn in Nürnberg wird einem was ausgehändigt, dass hauptsächlich für Fremdstammzellentransplantationen geschrieben wurde.

Ich habe alle Pflanzen verbannt. Am Anfang gab es nichts Geräuchertes, sondern nur gut durch Gegartes und gut abwaschbare Dinge. Am Anfang habe ich auch nur abgepackte Wurst gegessen.

Auf mein geliebtes Sushi und englisches Steak, habe ich ca. 3 oder 4 Monate verzichtet.

Vor kurzem habe ich gelesen, dass diese Regeln oft mehr schaden als nützen können.

Wir hatten uns schon zu Beginn von Corona einen Luftreiniger angeschafft, das fand ich sehr angenehm, denn meine Transplantation war im 2. Coronawinter und mein Mann beruflich oft unterwegs.

Ich bin am Anfang nicht un ter Menschen gegangen, danach bis heute mit Maske beim Einkaufen usw.

Ich war 18 Tage in der Klinik, obwohl ich leider relativ viele Probleme hat musste zum Teil künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden und hatte extreme Durchfälle. Da war ich froh, dass ich meine "Podusche" dabei hatte. Aber dass ist ja lange nicht bei jedem.

Habe jetzt Kontakt mit einer Angehörigen, deren Mann auf der gleichen Station behandelt, die sich im Vorfeld sehr viel sorgen gemacht haben und der Mann hatte so gut wie nichts. Also am Besten versuchen neutral auf einen zukommen zulassen.

Ein kleiner Tipp von mir, frag deine Mutter, ob sie Besuch möchte, gerade auch in Phasen wo es einem nicht so gut geht. Ich war froh, dass nach den ersten Tagen sich die Coronaregeln verschärft haben und ich keinen Besuch haben durfte. Ich habe dann vor mich hingammeln können und auch meiner Familie nicht immer alles erzählt. Auch telefonieren fand ich während meiner ganzen Krankengeschichte extrem anstrengend, es durfte nur mein Mann und meine Kinder anrufen, nicht einmal meine Mutter, der Kontakt über WhatsApp war mir am Liebsten. Aber da ist jeder Mensch anders.

Meine Familie hat mir eine Mutmachbox mitgegeben, eine Holzbox, die meine Tochter bestellt hat auf dem Deckel eine Collage mit Fotos von der gesamten Familie (die nicht besonders groß ist), darinnen waren Fotos, ein Schutzengel, Tee, ein bisschen was Süßes und ein Kartenspiel. Die Fotos habe ich aufgestellt, dass ich sie gut sehen konnte. Das war wirklich eine tolle Idee.

Alles gute für deine Mutter und viel Kraft für euch alle

Die erste Woche nach der HD verläuft meistens problemlos, und man denkt "Wars das schon?". Schleimhautentzündungen können auftreten, deshalb häufig mundspülen (Mittel bekam ich von der Klinik), neue Zahnbürste benutzen, Maske benutzen, und sich so gut es geht bewegen (wir hatten einen Ergotrainer/-fahrrad im Flur, da bin ich immer einige Minuten am Abend oder morgens außerhalb des Kliniktrubels geradelt, um fit zu bleiben), Übelkeit kam bei mir erst 2-3 Wochen nach der HD, vermutlich wg. der AB gabe als Begleittherapie. Was das Immunsystem angeht, verliert man erst mal die angeborene Immunabwehr. Die T-Gedächniszellen (und damit Antikörper) halten noch bis zu einem Jahr durch (z.B. Coronaimpfungen) und werden bei der autologen Transplantation auch nicht medikamentös unterdrückt. Frag doch einfach mal welche Infektionen gerade auf der onkologischen Station grassieren, und ob es jetzt ein günstiger Zeitpunkt ist. Nach der Stammzellsammlung mit Chemomobilisierung musste ich erst mal den verstopften Ablauf unseres Waschbeckens in Gang bringen, hat mir nicht geschadet - sind ja die eigenen Keime gegen die man (noch) immun ist. 2-3 Monate nach der SZT normalisiert sich meistens die Immunabwehr wieder und man kann sich dann auch wieder impfen lassen. Höhere Hygienemaßnahmen wie zu Corona Zeiten braucht man m.E. nicht

Hallo Jacky,

wichtig finde ich, mehrmals am Tag den Mund zu spülen für mindestens 2 Minuten mit einfachem Wasser, eine weiche Kinder-Zahnbürste - möglichst jeden Tag eine neue (leider viel Müll, aber wichtig). Während der Infusion und bis etwa einer Stunde danach Eis lutschen!
Zur keimarmen Ernährung nachher findest Du hier etwas zum Lesen: www.myelom.org/grundlagen/broschueren-un...ultiplen-myelom.html

Alles Gute für Deine Mutter.

LG
Ma

Vielen Dank für Eure Erfahrungen und Tipps in solch einer schwierigen Lage. Man will alles richtig machen und man weiß absolut nicht was alles auf meine Mutter zukommen wird.
Die Idee mit der Mut-mach-Box ist super.
Vielen Dank
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute

Hallo,
Ich habe mir heute mal den whatsapp- Verlauf mit meinem Mann bei seiner HDC/ASCT angeschaut: er hatte seine Vitamin D3+K2- Tropfen mit, von denen er tgl. 3000 I.E. auch im KH nahm. Sein Aufenthalt dort war 12 Tage.