Moin.
Ich bin leider häufig Gast um UKE sowohl Station als auch ambulant.
Hab da auch so einige CART-T Patienten kennen gelernt.
Im UKE ist man da min. 2-3 Wochen Stationär mit.

Das "Arzt-Problem"...
Im UKE ist die führende Prof für MM ansässig und so lange man, egal welche Klinik, stationär ist, ist man unter Kontrolle.
Das Problem ist in fast jeder Tagesklinik, dass da nur die Assistenz-Ärzte sitzen die Einen nicht persönlich kennen sondern nur die Akte "ablesen" -das muss man sich arg durchsetzen können und ggf. mit Theraoie-Abbruch drohen.

Ich habe zum Glück die Mail-Adressen einiger Ärzte ergattert und scheue mich auch nicht, über Google Telefonnummern zu suchen und mit Glück direkt irgendjemand zu erwischen.
Es ist nämlich so, dass die Assistenz-Ärzte Schiss vor den Professoren haben und so manches gar nicht oben ankommt, weil die eigentlich in der Lage sein sollten das zu Regeln...

Zum "Geschmack" der wird nicht wieder kommen unter Therapie und CART-T -das hab ich schon 2 Tragödien erlebt wo der Erfolg NULL war.
Sowas ist bitter.

Das ist jetzt meine 7. Therapie in 10 Jahren und zur Zeit die letzte Option.
Wenn die Nebenwirkungen nicht mehr den Rest nicht ausgleichen weiß ich auch nicht weiter -kann aber jedem nur empfehlen lange vor dem kritischen Punkt sich von einem Palliativ-Netz anzuschließen (auch wenn ihr noch lange vor Euch habt -aber, ein kleiner Infekt kann reichen)

Hoffe das war jetzt nicht zu düstern

LG
Andreas

Lieber Andreas,

Melflufen könnte noch eine Option sein.
Und wie ist es mit Bendamustin?
Beides vielleicht als bridging,bevor es etwas Neues für uns gibt.
LG Birgit

Hallo zusammen,,
Melde mich nun endlich mal aus meiner Reha, wo ich jetzt schon seit 10 Tagen bin.
Nach der Rückgabe meiner CarT-Zellen beim letzten November bin ich doch immer noch ganz schön fertig.
Das heftigste sind starke Muskelschmerzen in Oberarmen, Oberschenkeln und Waden. Mein Haus-Onkologe hatte das Problem bei einer Weiterbildung angesprochen, und es wurde dort gesagt, dass diese Wirkung zwar nicht typisch ist, aber schon öfter mal vorkommt und dann auch für länger.
Auch habe ich immer noch Probleme mit der Luft, komme sehr schnell außer Atem, obwohl mein HB jetzt bei ungefähr 6,8 mmol/l liegt.
Die ganzen Maßnahmen, die ich hier bekomme, tun mir alles im allem sehr gut. Ich darf das Solebad benutzen und bekomme hier auch wassergymnastik, ansonsten eine Menge Sport und Bewegung, dreimal die Woche Hydrojet (das ist eine Massage auf einem Wasserbett) und Elektrotherapie (TENS) für den linken Oberarm. Mein Ziel ist es hier, eine ordentliche Verbesserung des Allgemeinzustandes zu erreichen. Gestern bekam ich die Nachricht, dass meine Reha um eine Woche verlängert wird, so dass ich hoffen kann, dass ich mein Ziel auch erreiche.

Hallo!

Dir dann weiterhin alles Gute, dass
die Reha Dir weiterhin gute Fortschritte bringt.

Gruss, Bettina

Das hört sich ja gut an!
Weiterhin viel Erfolg in der Reha und gute Genesung!

Hallo Jockel,
ich wünsche dir, dass die Reha eine Besserung deiner Beschwerden bringt. Gut, dass du eine Verlängerung erhalten hast. Ich finde 4 Wochen sind wirklich effektiver.
Alles Gute
Ranu