Hallo Eva,
habe vergessen, deine Frage zu beantworten. Schmerzen im Brustkorb hatte ich bisher noch nicht, nur manchmal strahlt es vom Rücken her nach vorne auf die Rippen. Das war aber eher zu Beginn, als ich noch keine heftigen Schmerzmittel genommen hatte.

Hallo, Jockel,
ist irgendjemand je Deinen Rückenschmerzen mit Ausstrahlung zu den Rippen auf die Schliche gekommen? Ich habe in Deinem Profil nichts von weiteren Osteolysen, außer der bestrahlten im Lendenwirbelbereich gesehen. Bei Dir waren diese Schmerzen ja scheint`s das, was Dich zum Arzt getrieben hat? Die kann doch diese Osteolyse kaum verursacht haben?
Und nach wie vor nimmst Du ja stärkste Schmerzmittel?
Weißt Du weshalb ich Dich so löchere? Du hat(te)st immer niedrige Erythrozyten, mein Mann jetzt auch. Hat irgendjemand je was zu Dir gesagt, dass der Sauerstoffmangel in den Zellen, der dadurch verursacht wird, etwa diese Schmerzen verursacht?
Wir sind sowas vom am rätseln. Er hatte diese Schmerzen nach Darzalex, nach Carfilzomib auch, aber immer nur 4 Tage lang, dann waren sie weg. Jetzt nach dem Bendamustin wieder, aber diesmal gehen sie nicht weg und der HB- Wert ist mit 6,6 mmol/l ganz schön niedrig.

Lieber Gruß- Eva

Übrigens: hast Du je mit (D)einem Onko über Komplimentärmedizin zu sprechen versucht? Ich schon.......und kann dazu nur sagen: vergiss es.....meine Erfahrung.
Dennoch sollte man es versuchen. Vielleicht hat man ja Glück und es gibt tatsächlich einen Onko, der sich damit auskennt.

Hallo Eva,
diesen Zusammenhang habe ich noch nie gesehen.
Es waren auch nicht die Schmerzen, die mich damals zum Arzt getrieben haben, sondern die Tatsache, dass ich wegen nichts völlig außer Puste geraten war. Das lag natürlich an dem geringen HB von damals 3,5 mmol/l. Ich bekam damals noch in der Notaufnahme zwei Beutel Erythrozyten und am nächsten Tag auf Station noch mal zwei. Ab da brauchte ich ein Jahr lang alle zwei Wochen Blutkonserven, immer wenn der HB unter 5 gegangen war. Das ging so lange, bis jemand auf die Idee gekommen ist, es mal mit Aranesp zu versuchen. Danach brauchte ich nur noch Blutkonserven nach den beiden hochdosis Chemotherapien und der Aufdosierung von Talquetamab.
Interessanterweise hatte ich zu Beginn auch diese Schmerzen, ausgehend vom Rücken bis in den Brustbereich. Ich habe einen Unterschied zu früher nur dadurch bemerkt, dass ich mehr Ibuprofen brauchte. Früher reichten 1 00 Stück 2 Jahre lang, dann plötzlich waren sie nach einem Vierteljahr schon alle. Die Bildgebung ergab dann ein Loch in der Bodenplatte des vierten Lendenwirbels. Bis jetzt habe ich diese Schmerzen ausschließlich diesem Loch zugeschrieben. Und ja, ich nehme seitdem starke Schmerzmittel: zweimal täglich 8 mg Hydromorphon und dreimal täglich 1000 mg Novaminsulfon und bei Bedarf bis zu 6 mal täglich 200 Mikrogramm Abstral (Fentanyl), die ich aber selten und maximal zweimal brauche. Schmerzen im Brustbereich hatte ich schon lange nicht mehr, nur im unteren Rückenbereich. Im Krankenhaus haben sie mir das Novaminsulfon abgesetzt, und ich brauchte mehr von dem Abstral. Im übrigen war heute mein HB bei 7,6 mmol/l, also fast im Normalbereich. Ich schätze, wenn ich alle Schmerzmittel absetzen würde, würde ich auch wieder Schmerzen im Brustbereich haben, möchte es aber jetzt nicht darauf ankommen lassen. Sollten die Schmerzen in meinen Rippen tatsächlich vom Sauerstoffmangel im Blut hergerührt haben, wird sich das wohl jetzt kaum noch nachweisen lassen.

Mein Onkologe ist im übrigen tatsächlich nicht sehr mit komplementärmmedizin bewandert. Ich habe aber mit einigen ernährungsberater gesprochen, die tatsächlich sagten, dass einige Mittel, die sonst sehr gut sind für uns myolompatienten nicht gut sind was wohl auch durch einige Studien belegt ist.

Am Donnerstag bekam ich die Auswertung meines PET-CT. Es wurden keinerlei Anzeichen von Myelomzellen mehr gefunden.
Außerdem bekam ich gestern eine E-Mail von Dr Merz, in der er mir mitteilt, dass es keine erhöhten Leichtketten mehr im Blut und Urin gibt und in der er mir zur vollständigen Remission gratuliert.
Was für ein Weihnachtsgeschenk!
Bleib zu wünschen und zu hoffen, dass diese Remission lange, lange anhält.
Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest und dass ihr das Myelom mal ausblenden und ein paar unbeschwerte Tage verleben könnt.

Lieber Jockel,

was für tolle Neuigkeiten. Ich gratuliere Dir,das der lange und harte Weg
sich gelohnt hat. Und ja,auf das es lange lange, im besten Fall nie wieder
zu einem Rückfall kommt.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit,erhol Dich weiterhin ,es kann nur noch
bergauf gehen. Viele liebe Grüße und schöne Weihnachten.


Jeanny

Das ist wirlich

Herzlichen Glückwunsch Jockel