Hallo Karsten,

vielen Dank f. deinen Beitrag. Ich gleich ein paar Fragen an Dich

1.)
Du schreibst, dass du 12 Mio. Stammzellen gesammelt hast. Warum werden daraus "nur" 2 Pakete statt 3 gemacht!? So hättest du noch eines für einen möglichen Rückfall. Ich meine bei meinem Vater wurden für ein Paket nur ca. 3-4 Mio benötigt.

2.)
Bei deinem Zimmer-Kollegen der an Leukämie gestorben ist, solltest du berücksichtigen, dass es seine zweite allogene war. Wird bei Leukämie-Patienten eigtl. eine RIC allo oder eine volle allo durchgeführt?!

3.)
Im Rahmen von manchen Studien wird für Patienten mit einen "größeren" Risko die RIC allo als Erstlinien Therapie nach einer autologen HD angeboten.

4.)
Bezieht sich deine Aussage von Autralien auf eine volle allo oder die RIC allo?

5.)
Das Risiko zwischen einem Femdspender der zu 100% oder zu 90% passt ist meiner Meinung nach nicht wesentlich höher als ein Geschwisterspender, oder liege ich hier falsch?!

Freue mich auf deine Antwort

Hallo Karsten,

Prof. Einsele erzählte mir, daß Australien Ihn
kontaktiert hätten, bez. der RIC-Allo.
Deine Info betrifft warscheinlich die volle-Allo und mit
der RIC hätten die noch keine Erfahrung.
Täglich ändern sich die Infos.

Hatte 2 Herren gesprochen (ca. 60 jahre, fit), die
Anfang des Jahres die Diagnose bekamen und gerade
hier sind für die 1. autologe. Anschließend (ca. Okt.)
die RIC-Allo.
Ich denke auch, daß man nicht zu lange warten sollte.
Das Alter spielt auch eine rolle.
Ich bin leider schon oft therapiert worden und
hoffe, daß trotzdem alles gut geht.

LG
Sophie

christer schrieb: Hallo Karsten,

vielen Dank f. deinen Beitrag. Ich gleich ein paar Fragen an Dich

1.)
Du schreibst, dass du 12 Mio. Stammzellen gesammelt hast. Warum werden daraus "nur" 2 Pakete statt 3 gemacht!? So hättest du noch eines für einen möglichen Rückfall. Ich meine bei meinem Vater wurden für ein Paket nur ca. 3-4 Mio benötigt.

2.)
Bei deinem Zimmer-Kollegen der an Leukämie gestorben ist, solltest du berücksichtigen, dass es seine zweite allogene war. Wird bei Leukämie-Patienten eigtl. eine RIC allo oder eine volle allo durchgeführt?!

3.)
Im Rahmen von manchen Studien wird für Patienten mit einen "größeren" Risko die RIC allo als Erstlinien Therapie nach einer autologen HD angeboten.

4.)
Bezieht sich deine Aussage von Autralien auf eine volle allo oder die RIC allo?

5.)
Das Risiko zwischen einem Femdspender der zu 100% oder zu 90% passt ist meiner Meinung nach nicht wesentlich höher als ein Geschwisterspender, oder liege ich hier falsch?!

Freue mich auf deine Antwort

Hallo Christer,

genaugenommen sind es 11,8 Mio. Zellen,aber wenn du schreibst das evtl. weniger als 4Mio für eine reichen,könnten sogar 3 Behandlungen draus werden. Werde auf jeden Fall nachfragen.
Hatte mich auch schon über die fehlenden 200000 geärgert, weil ich dachte es müssen so ziemlich genau 4 mio sein.

Mein Zimmernachbar hatte die volle Allo und das 2mal.Spender aus den USA.

Das mit Australien hat ja Sophie gleich-richtigerweise-nachgefragt.
Hätte ich jetzt auch nicht sofort beantworten können ohne danach zu suchen. Danke Sophie:D

Mit den Fremdspendern und Familienspendern weiß ich nicht so genau,mir wurde mal gesagt,daß sogar weniger als 80% übereinstimmung reichen würde.
Zudem wurde bei meiner ersten Vorstellung in Leipzig gesagt,
"passt ihr Bruder nicht,finden wir einen anderen Spender kein Problem"

Beste Grüße

Karsten

Hallo,
ich denke, dass keiner von uns Patienten leichtfertig mit der Option allogene umgeht, selbst wenn sie angeboten wird und dass auch von Seiten der Aerzte sehr behutsam damit umgegangen wird. Das haengt aber auch von den einzelnen Zentren ab, der Erfahrung und natuerlich auch mit den Ergebnissen der juengeren Vergangenheit.
Ich hatte anfaenglich auch gehofft, dass nach der ersten autologen fuer einige Jahre Ruhe sei, dann kam doch die zweite autologe und obwohl ich in CR bin, und auch keine Erhaltungstherapie mache, mache ich mir schon Gedanken wie es irgendwann weitergehen soll. Bisher hat mir auch kein Experte die allo nahegelegt, aber schon gesagt, wenn ein Rezidiv kommt, waere das ernsthaft zu ueberlegen.
Also ihr seht, das ist ein Prozess und keine kurzfristige einmalige Entscheidung.
Den richtigen Zeitpunkt zu waehlen ist letztendlich eine persoenliche Entscheidung bei der aber erfahrene Aerzte aufgrund der Erfahrung doch mithelfen koennen.

Prof. Einsele hatte mir mitgeteilt, dass inzwischen kein Unterschied besteht zwischen Familien und Fremdspender, im Gegenteil, oft ist ein Fremdspender sogar sinnvoller wegen der GvhD, weiss man aber nicht vorher..
Genauso scheint eine del 13 keine erhoehtes Risiko bei der allo darzustellen, zumindest statistisch in einer groesseren Studie.

Bei der Webseite der Myelom survivors ist doch der Eintrag von einem Patienten auf den Philippinen, der auch eine RIC-allo hinter sich hat, im Rezidiv, und es ihm ein Jahr danach ganz gut ging, trotz der Schwierigkeiten. Also man kann kein pauschales Urteil abgeben darueber.

Hallo Rudi,

was denn da falsch gelaufen sei, war Deine Frage.
Nun, jedenfalls handelte es sich nicht um einen typischen Fehler. So etwas wäre entschuldbar.
In diesem Fall hätte ich eher die Staatsanwaltschaft einschalten müssen.
Eine kurze Abfolge:
Stammzellgewinnung:
„Jetzt bekommen Sie Ihre Portion Gift!“
Sofort sträubte sich alles in mir, denn mein Unterbewusstsein erkennt keine Scherze.
Trotz großer Bemühungen, mein Inneres zu beruhigen, lehnte der Körper alles aus der Klinik ab. Einen beginnenden Herpes teilte ich dem Arzt mit. Drei Tage lang blieb es ohne Behandlungsanweisungen.
Danach kam er mit einer Schar Studenten und entdeckte "zufällig" den Herpes, der von der Nase bis zum Kinn, von einem Ohr bis zum anderen, blühte. Selbst Zunge und Gaumen waren betroffen.
Täglich hatte ich Fieber zwischen 39 und 40 ° C.
Zunächst konnte ich wegen der Chemo oder dem Scherz nicht essen, danach wegen dem Herpes. Bei der Stammzellgewinnung sahen mich die Zuständigen wegen dem verschorften Gesicht ungläubig an. Hauptsache kein Fieber, meinten sie schließlich ohn und begannen zu sammeln. Bei etwa 40 Fieber.
Bei der zweiten Transplantation sagte der Professor ohne Erläuterung, dass alle Mühen hierbei für die Katz seien.
Das Fehlverhalten des Arztes ist nur Andeutungsweise beschrieben. Dieser darf mich nicht wieder behandeln, er ist gefährlicher für mich als der Tumor.
Die aufgetretenen Probleme sind damit persönlicher Natur und haben gar nichts mit den Transplantationsrisiken zu tun!
Dies ginge ich bei Bedarf erneut ein.

LG

Jürgen

Hallo Karsten,

ich meine das in den Anfängen der autologen HD diese ganz ohne Stammzellen gemacht wurde. Die Phase der Aplasie dauert dann nur ewig lange und die Infektions- und Sterberaten waren sehr hoch.

Mein Kenntnisstand ist, dass die Aplasie-Zeit mit steigender Anzahl an Stammzellen sinkt und damit auch dein Risiko.

Am besten du fragst einfach nochmals ganz konkret nach! Ich habe übrigens auch schon von Kliniken gehört die nach Durchführung der autologen HD die restlichen Pakete nicht mehr aufbewahren - auch auf diese Sache sollte man dringend achten.

VLG