Liebe Alle!
Als erneuter Therapieversuch ist bei mir Ninlaro geplant, kombiniert mit Revlimid. Natürlich wirkt es bei jedem anders, dennoch interessieren mich eure Erfahrungen.
Wer hat Ninlaro genommen oder nimmt es noch?
Wer hat es mit Rev kombiniert?
Wie habt ihr es vertragen?
Stimmt es, dass Ninlaro erst nach Monaten Wirkung zeigt?
Welche Infos habt ihr noch diesbezüglich?
Ich bin dankbar für Infos über eure Erfahrungen.
L.G.
Undine

Wirklich niemand hier, der mir seine Erfahrungen bezüglich Ninlaro mit Rev mitteilen möchte?

Hallo Undine,

vielleicht ist es Hilfreich, die Frage noch mal mit der Überschrift Ixazomib zu stellen. Es wird sicher schon Erfahrungen geben. Vielleicht wurde es nur überlesen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die neue Therapie.
Wie geht es Dir im Moment?

Liebe Grüße
Ma

Danke für den Tipp, Ma. Bin ich nicht drauf gekommen.
Bis jetzt nehme ich ja nur Rev 15 mg, die 2. Woche. Ich habe diverse NW, wie gehabt: Jucken/ Brennen an Füßen, am Kopf, leider auch wieder Blasenprobleme (nun eindeutig durch Rev verursacht, denn in der Zeit ohne seit Weihnachten, waren sie völlig weg) Verstopfung, Verschleimung im Hals u. Lunge, Müdigkeit, und und und. Das sind für mich noch tolerierbare NW.
Aber: Ich habe ganz vorsichtig gesagt den Eindruck, dass meine Beule im Rücken u. diverse Knubbel im Rippenbereich zurückgehen! Ich kann das im Rücken nur mühsam ertasten u. nicht sehen, aber mein Mann bestätigt erstaunt, dass die Beule deutlich kleiner ist!
Am Fr. ist mein nächster Onko-Termin, dann soll Ninlaro dazukommen. Ich bin sicher, meine Laborwerte zeigen den Rückgang der Tumormasse schon.
Also insgesamt gehts mir nicht gut (außer Bein, das macht keine Probleme mehr) mit den diversen NW, aber die sichtbare/ fühlbare Wirkung schon von Rev-Mono gibt mir gewaltigen Auftrieb.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

Ja die NW sind wohl zu Beginn so. Du hast es ja länger nicht genommen und auch sonst nur 10mg oder? Das war bei meiner Mutti auch so als sie mal kurzzeitig 15mg genommen hat. Jucken, Hautprobleme usw. Mit 10mg ist es besser. Die Blase brannte auch immer, es war aber nie ein Harninfekt. Es sind die Schleimhäute. Da hilft kein Antibiotika. Aber jetzt ist alles erträglicher, hatte ha geschrieben, das es in der Pause schlechter geht. Halte durch,vielleicht wird's mit der Zeit besser.. Sind Deine Werte sehr hoch? Ich denke immer 10mg + Dexa könnte reichen. Das freut mich das die Beule abnimmt. Du hattest etwas Poma genommen und nun Revlimid, das sieht so aus, das es wirkt. Hoffentlich. Ich würde mit Spannung die neusten Laborwerte abwarten und wenn es wirkt, auf das Ninlaro noch verzichten. Meine Meinung. Lieber jetzt mit NW vom Revlimid und bei gutem Anschlagen runter auf 10mg in Dauertherapie. Los kommt man ja davon nicht mehr. Aber erträglich soll es sein. Es wird besser mit der Zeit. Liebe Undine,überleg gut. Dein Bein heilt gut,das ist super. Und die Freude auf die Zwillinge gibt Dir auch noch Antrieb. Und ja ich Sorge mich um Menschen die mir lieb sind. So bin ich.
Fassen wir zusammen: Bein wieder fast gut! Revlimid 15mg doof wegen NW! Aber vielleicht bald 10mg. Halte durch.
Liebe Grüße
Jeanny

Liebe Undine,
meine Ninlaro Erfahrung.
Auszug aus meiner Krankengeschichte.
---- 20. April 2018 - Revlimid 25Mg in Kombination mit 4 Mg Ninlaro + 20 Mg Fortecortin (Dexa) hat sich als komplett wirkungslos erwiesen. Die Therapie mußte wegen extrem schlechter Blutwerte 2 Mal abgebrochen werden. Ein Zyklus nur mit Ninlaro + Fortecortin hat auch nichts gebracht. Während der Ninlaro Einnahme die letzten 4 Wochen sind die Kappa Leichtketten von 970 auf 1360 gestiegen.

---

Ich will dich ja nicht demotivieren. vielleicht wirkt es bei Dir besser.
Alles Gute
Henry