Hallo,
wenn ich den Bericht von Wolfgang M.durchlese, dann bin ich doch schon etwas erstaunt über die massiven Nebenwirkungen von Velcade.
Das deckt sich auch mit dem was mir Prof. Einsele in der Klinik neulich sagte. Velcade hat zuviele Nebenwirkungen und wird abgelöst durch die neuen bekannten Nachfolger ab 1011.

Da bin ich froh, daß ich mich nicht für die GMMG HD5 Studie mit Velcade in beiden Zweigen entschieden habe.
Mit RAD habe ich überhaupt keine Neurophatien und Nervenstörungen.

Hallo Rudi,

an dieser Stelle möchte ich mal eine kleine Lanze für das Velcade brechen. Mein LG bekam es in 2007 als Induktionstherapie. Er war bei Diagnose Stadium III mit beginnendem Nierenversagen, vielen vielen Osteolysen, heftigsten Schmerzen, Hyperkalzämie, IgA und Leichtketten Kappa in schwindelnder Höhe etc. Auch Dr. Kortüm in Würzburg sagte nachdem er die Werte von damals gesehen hatte, dass die Diagnose sozusagen 5 vor zwölf erfolgte, sonst wäre alles schnell sehr sehr schlimm geworden. Durch das Velcade haben sich alle Werte schlagartig gebessert, wer weiß ob er ohne das an der Dialyse vorbeigekommen wäre. Prof. Einsele und Dr. Kortüm bestätigten uns im Frühjahr diesen Jahres, dass diese Studie damals die bestmögliche Therapie gewesen sei. Er hatte keinerlei Nebenwirkungen, die auf das Velcade zurückzuführen gewesen wären.

Nach dem Rezidiv bekam mein LG dann Revlimid (ab Sept.2010)- und musste im 4. Zyklus abbrechen, da er am ganzen Körper heftigsten, juckenden Hautausschlag bekam. Im Februar wurde dann wieder mit Velcade begonnen, da das MRT ein Fortschreiten des Befalls im gesamten Beckenbereich - trotz Revlimid - zeigte. Wiederum hatte er keine Nebenwirkungen.

Da sieht man mal wieder wie unterschiedlich die Patienten auf die eine oder andere Chemo reagieren. Ich denke das Wichtigste ist, dass man Ärzte seines Vertrauens hat, die auch mal von Schema F abweichen und sich an den persönlichen Gegebenheiten des Einzelnen orientieren.

Dir weiterhin viel Erfolg mit deiner Therapie

LG Caro

Hallo Rudi,
der Bericht von Wolfgang über die Nebenwirkungen von Velkade wundert mich nicht. Nachdem Revlimed bei mir nicht wirkte, bekam ich letztes Jahr Velkade+ Dexa, musste aber nach dem 4. Zyklus abbrechen, da die Nebenwirkungen unertäglich wurden und die frz. Ärzte nicht über eine Dosisanpassung mit sich reden liessen. Ich hatte wirklich fast die ganze Palette der in der Packungsbeilage beschriebenen Nebenwirkungen wobei das Schlimmste die Luftnot war, die sofort eintrat, sobald ich einen Schritt machen wollte. Dazu kamen die Neuropathien, die ich nur mit Lyrika halbwegs in den Griff bekam, und die bis heute , 9 Monate später, immer noch nicht völlig verschwunden sind. Bis ich wieder normal laufen konnte hat es auch fast 5 Monate gedauert.
ABER und da muss ich Caro beipflichten, das Zeug hat gewirkt. Nach dem 2. Zyklus war der Pic verschwunden und ist es bis heute geblieben. Die frz. Ärztin meinte dann, das wäre der Grund für die massiven Nebenwirkungen, was ich allerdings für Unsinn halte.
Ich setze jetzt auf das Nachfolgermedikament und hoffe, dass ich vor 2011 keine Therapie brauche.
Dir weiterhin alles Gute, Gruss aus dem heissen Paris,
Beatrice

Hallo an alle,

auch ich bekam Velcade in 2 Therapien. Meine Werte verbesserten sich sehr schnell und ich erreichte bei der ersten Therapie bereits im 2. Zyklus eine CR.
Dieses mal bekomme ich Velcade mit Dexamethason, die Werte haben sich verbessert, doch mein Allgemeinbefinden ist nicht gut. Bei de ersten Therapie war ich so schlapp, regenerierte aber schnell. Übelkeit, Hautprobleme sehr intensiv, Sehschwäche, Gürtelrose, total unangenehm.

Neuropathien habe ich bislang nicht gehabt obwohl ich ein leichtes Kribbeln in meinem Fuß spüre. Ich will nicht hoffen, dass hier der Anfang liegt.
Ich habe jetzt den 3. Zyklus begonnen und werde diesen beenden. Meine Befindlichkeit ist nicht gut, mag auch an Dexamethason liegen.
Die Begleiterscheinungen vom letzten mal habe ich dieses mal nicht, jedoch deutlich spürbare andere.
Bei dem Kombinationen von Velcade und z.B. Dexa fragt man sich schon, wer ist der Übeltäter.

Was ich nicht verstehe, ist, dass bei einer CR, erreicht nach 2 Zyklen darauf bestanden wird, 8 Zyklen zu absolvieren und gesagt wird, mit den Nebenwirkungen müsse man leben, diese behandeln und eine Dosisreduzierung oder anderes kommt nicht in Betracht.
Mehr als CR geht doch nicht, oder ? Ähnlich sehe ich das von Beatrice genannte Problem.

Viele Grüße

Sabine

Hallo,
es ist ja bekannt, dass Velcade sehr schnell und sehr wirksam ist, aber mit betraechtlichen Nebenwirkungen. Aber sehr oft ist es leichter, damit in eine CR zu kommen und dann bald die SZT zu machen.
Meine Erfahrung...Juni bis November 08 Thal+Dex Induktion, die LK im Urin fielen von 1400 auf 150 und stiegen im Oktober langsam wieder an, im Dezember wurde beschlossen, Velcade einzufuegen, nach der 1. spritze im 1. Zyklus fielen die LK ganz schnell, nach dem 1. Zyklus schon in CR. Nebenwirkungen, erhoehte Muedigkeit, infektanfaellig und Neuropathien, ziemlich stark, aber ich denke, die 6 Monate Thal und dann Velcade dazu hat diese so stark ausbrechen lassen. Der zweite Zyklus war dann reduziert aufgrund der erreichten CR.
Im Nachhinein muss ich sagen, es waere vielleicht besser gewesen, noch Zyklen hinzuzufuegen, da dies vielleicht die Plasmazellen in den Knochen vollstaendig zerstoert haette.
Es folgt die erste SZT im Maerz 09 aber im August war meine PET positiv, in verschiedenen Bereichen der Rippen, Schulter und Brustbein scheint noch Aktivitaet zu sein.
DIe 2. autologe im Okt. brachte auch keine Verbesserung.
Also dass verschieden Zyklen Velcade "verabreicht" werden, hat schon seine gewisse Logik, es geht darum, das schnell erreichte auch zu sichern.
Aufgrund der Nebenwirkungen ist es ja auch schwierig, Velcade in der Erhaltung einzusetzen, obwohl es ja gerade bei Knochenproblemen sehr wirksam ist.
Revlimid "entfaltet" sich dagegen ja langsam, aber scheinbar nachhaltig, aber eine griechische Studie hat gezeigt, dass es bei Knochenproblemen keine Verbesserung bringt.
Also das muesste man schon gezielt einsetzen, individuell, und nicht die Patienten einfach in die gerade laufenden Studien einzusetzen und dann mal schauen...
also so sehe ich das

Hallo,
es ist ja bekannt, dass Velcade sehr schnell und sehr wirksam ist, aber mit betraechtlichen Nebenwirkungen. Aber sehr oft ist es leichter, damit in eine CR zu kommen und dann bald die SZT zu machen.
Meine Erfahrung...Juni bis November 08 Thal+Dex Induktion, die LK im Urin fielen von 1400 auf 150 und stiegen im Oktober langsam wieder an, im Dezember wurde beschlossen, Velcade einzufuegen, nach der 1. spritze im 1. Zyklus fielen die LK ganz schnell, nach dem 1. Zyklus schon in CR. Nebenwirkungen, erhoehte Muedigkeit, infektanfaellig und Neuropathien, ziemlich stark, aber ich denke, die 6 Monate Thal und dann Velcade dazu hat diese so stark ausbrechen lassen. Der zweite Zyklus war dann reduziert aufgrund der erreichten CR.
Im Nachhinein muss ich sagen, es waere vielleicht besser gewesen, noch Zyklen hinzuzufuegen, da dies vielleicht die Plasmazellen in den Knochen vollstaendig zerstoert haette.
Es folgt die erste SZT im Maerz 09 aber im August war meine PET positiv, in verschiedenen Bereichen der Rippen, Schulter und Brustbein scheint noch Aktivitaet zu sein.
DIe 2. autologe im Okt. brachte auch keine Verbesserung.
Also dass verschieden Zyklen Velcade "verabreicht" werden, hat schon seine gewisse Logik, es geht darum, das schnell erreichte auch zu sichern.
Aufgrund der Nebenwirkungen ist es ja auch schwierig, Velcade in der Erhaltung einzusetzen, obwohl es ja gerade bei Knochenproblemen sehr wirksam ist.
Revlimid "entfaltet" sich dagegen ja langsam, aber scheinbar nachhaltig, aber eine griechische Studie hat gezeigt, dass es bei Knochenproblemen keine Verbesserung bringt.
Also das muesste man schon gezielt einsetzen, individuell, und nicht die Patienten einfach in die gerade laufenden Studien einzusetzen und dann mal schauen...
also so sehe ich das