Liebe Gruppe, heute war das Bestrahlungsplanungsgespräch bei erstem Rezidiv nach 6 Jahren, einem Keilbeinturmor. Es wurde beschlossen diesen erst einmal 13 mal zu bestrahlen und dann mit der Therapie KRD zu beginnen. Doch das Aufklärungsgespräch hat mich schon etwas eingeschüchtert. Da ist wohl mit starken Nebenwirkungen zu rechnen. Von wundem Hals bis hin zu grauer Star. Hat jemand in der Gruppe bereits so etwas unangenehmes hinter sich gebracht? Eine Bestrahlung am Kopf ist doch sicher sehr belastend. Bei der Erstdiagnose wurde eine grosse Osteolyse am Becken bestrahlt, das ging ganz gut, danach dann HDT und SZT mit 6 Jahren ohne weitere Behandlung. Ob das jetzt bereits alles war? Für Erfahrungsberichte bin ich sehr dankbar. LG Trixi

Ich hatte anfangs auch ein Plasmozytom, was bestrahlt wurde, ohne weitere Chemo.. Wie sind deine Myelomwerte, Leichtketten, Nieren- und Blutwerte? Alles noch im vertretbaren Bereich? Wenn die SZT ohne weitere Therapie 6 Jahre gehalten hat, wäre dies vielleicht auch eine Option?
Im allgemeinen verschlechtert eine kombinierte Bestrahlung Chemotherapie eher das Überleben. Ob ein extramedullärer Herd überhaupt bestrahlt werden kann, entzieht sich meinen Kenntnissen. KRD Therapie hatte ich auch im ersten Rezidiv, zusammen mit Elotuzumab, nach 3 Wochen war der Spuk vorbei (bereits sCR), die Therapie zog sich dann noch über eineinhalb Jahre hin. Und das ist jetzt bereits 3 Jahre her., weiterhin MRD-

Wow, das ist doch mal eine gute Nachricht. Wie die Werte genau sind schau ich nicht mehr an ;-( . Sie steigen.... Morgen wieder Kontrolle, das ist schonmal gut. Inzwischen war ich bei der Bestrahlungsplanung. Die sagte mir das man wird 13 x den Tumor zwischen Sehnerv, Hirn und Hypophyse bestrahlen wird, um nicht so lange mit der systemischen Chemo KRD zu warten. Alternativ wäre 25x Bestrahlung was man bei mir nicht in Betracht zieht, da die Leichtketten in Blut und Urin bereits sehr angestiegen sind. Leider würde es Nebenwirkungen geben da der Linearstrahl nicht von 120 auf 0 abgebremst werden kann. Grauer Star, evtl Wasser einlagerungen in Hirnrinde worst case szenario.

Sehr gerne hätte ich das Elozumab dabei, oder Ixa, oder irgendetwas. Jetzt bin ich noch fit im restlichen Körper und traue mir zu die Nebenwirkungen auszuhalten. Doch die Heidelberger haben das nicht beschlossen. Standart mit KRD, meine Onkologin hat mich sogar angefahren das ich aufhöhren soll nach einem Antikörper zu suchen. Sie hätten das so im Tumorbord bestimmt. Email wo ich gefragt habe warum eigentlich, beantwortet sie nicht. Ja Heidelberg ist nicht mehr das was es war. Zumindest nicht für Kasse. Flott ja.... aber das Beste, Patientenbetreuung?

Bei der Erstdiagnose solitärers Loch Becken das erstmal nur bestrahlt wurde und 2 Jahre Ruhe gab, hat der Arzt sogar noch von der Weiterbildung im Ausland gemailt . Darf ich fragen wo du diesen Wirkstoff bekommen hast? Vielleicht kann ich mich dorthion wenden? Ganz liebe Grüsse und noch einen geruhsamen Sonntag, Trixi

Ich bin in München, MRI. Studie DSMM-XVII. Gibt jetzt eine Nachfolgestudie mit Isa.

DSMM-XV!! und was bedeuted das , Isa? Ist das ein Antikörper? Gibt es das nur in München und wie kommt man da rein? LG Trixi.

Liebe Trixi! Die Studie kenne ich nicht Isa wid Isatuximab sein. Ich habe auch in München im Januar 2019 eine allogene SZT bekommen, aber seit Sommer 2020 keine Ruhe (Rezidiv). Die Lymphozytenspende im Herbst hat eine starke Abstoßungsreaktion bewirkt mit der ich immer noch kämpfe. Dazu kommen zwei Rippen mit extramedulläre Herden, die nun bestrahlt werden. Gleichzeitig bekomme ich noch Daratumumab und demnächst wieder einen Proteasominihibitor, weil der Leichtkettenwert nicht fällt. Meiner Meinung nach sollte man Bestrahlen, auch wenn es ungünstig liegt. Ich bin immer für eine drastische Lösung, auch wenn es bei mir nicht immer wirkt. Man kann das nicht laufen lassen. Alles Liebe und Gute, Martina.