Hallo Ihr Lieben,

war heute nach Corona-Zwangspause (zum Glück milder Verlauf) nach rund einem Monat Pause wieder bei meiner Ärztin. HB-Wert leider bei nur 4,5. Morgen gibt es wieder Blut.
Der Blutverlust könnte auch mit meiner Zwerchfell-Hernie zusammenhängen. Das müsste man neu abklären.
Der letzte Lambda-Leichtkettenwert von Ende November 2021 lag bei 36 mg, also ganz ordentlich.
Therapie muss neu geplant werden. Dass ich den Antikörper Daratumumab einmal monatlich fast dauerhaft bekommen soll, war mir schon klar, aber nun plötzlich auch Velcade.
Ich bin jetzt 66 Jahre alt und hatte eigentlich die Vorstellung, dass wieder bis zur Remission behandelt wird und man dann Pause einlegt.
Jetzt sieht es nach Dauerbehandlung aus, was ich nicht will.
Wie sind Eure Erfahrungen damit? Wo könnte man eine Zweitmeinung einholen?

Danke und liebe Grüße

Gerda

Hallo Gerda,

eine ähnlich Debatte hatte ich vor Kurzem auch mit meinem Onkologen.
Vor 8 Jahren hatte ich eine HD mit ASZT.
Seit Rezidiv vor 6 Jahren wurde immer sozusagen "bei Bedarf" therapiert (Dexa/Carfilzomib teilw. Revlemid). Die Regel war, wenn IGA über 1500 und freie Leichtkette bei etwa 100-125 war, wird die Therapie begonnen. Knochen, Nieren und sonstige Blutwerte waren immer ok.
Waren dann IGA und Leichtkette nach ca. 3-4 Zyklen wieder deutlich unter dem oberen Normalwert (400 bzw. 18), wurde pausiert und der erneute Anstieg alle 3 Monate gecheckt. Daraus ergaben sich Therapiepausen von ca.9-12 Monaten.
Bei der letzten Chemo hieß es dann plötzlich, das sei nach Stand der Forschung so nicht üblich. Es würde kontinuierlich durchtherapiert bis die Chemo nicht mehr wirkt, dann wird die Therapie geändert usw., quasi bis zum Tod.
Ich war damit nicht einverstanden. Banal gesagt, bin ich überzeugt, dass die Chemo natürlich auch meinen Körper und die Lebensqualität ruiniert und nicht nur das MM. Deshalb bin ich der Meinung "soviel wie nötig, so wenig wie möglich".
Nach schwierigen Diskussionen habe ich mich mit meinem Onkologen auf eine Art Kompromiss geeinigt. Wir haben etwas länger therapiert, als wir es früher getan hätten, sozusagen das Ergebnis konsolidiert. Gebracht hat das in MEINEN FALL (bitte nicht verallgemeinern) gar nichts, die Werte steigen genau so wie früher ohne Konsolidierung; eher schneller, aber dass kann auch ein Zufall sein.
Für mich kam dieser Sinneswandel des Onkologen vollkommen überraschend. Früher gab es da keinerlei Debatte. Ehrlich gesagt konnte er es auch nicht plausibel erklären, warum jetzt geändert werden soll, was so lange erfolgreich war.
Ich wäre ja der Letze, der sich einer erfolgversprechenderen Therapie verweigern würde.

alles Gute, Manni

Hallo Gerda,
ich für meine Person würde Velcade als Dauertherapie ablehnen, hauptsächlich wegen der Neuropathien als NW.
Meist wird REV als Dauertherapie gegeben.
Natürlich kannst du eine Zweitmeinung einholen, das steht dir zu.
Im Übrigen kann dein Arzt dir eine Therapir vorschlagen, aber DU entscheidest was du machst!
L.G.
Undine

Hallo Gerda, gibt es irgendeinen nachvollziehbaren Grund, warum du den Antikörper nur einmal im Monat bekommst? Sollte es bei mir ein Rezidiv geben, ist dieser in der Therapie 1x pro Woche angesagt, merkwürdig mit der Streckung LG Jo

Hallo Gerda

die allermeisten rein medikamentösen Rezidiv-Therapien sind als Dauertherapien ausgelegt.
Ziel der Dauerbehandlung ist eine beständige Krankheitskontrolle, das nächste Rezidiv so weit wie möglich nach hinten zu schieben und bis dahin weitere Organ/Knochenschäden weitesgehend zu vermeiden

Begründet wird die Dauertherapie oft mit einer besseren Überlebens-Prognose. Iich selbst habe dazu noch keinen wissenschaftl. fundierten Vergleich gesehen, der das be- / widerlegt, vielleicht hat einer der Mitleser da was.

Fakt ist aber auch, viele Patientinnen + Patienten (v)ertragen die Therapie nicht auf Dauer, so dass sie abgebrochen werden muss und nicht wenige Patientinnen + Patienten entscheiden sich bewußt für die Beendigung, weil sie sich dadurch eine bessere Lebensqualität erwarten.

Letztendlich entscheidst Du, ob und wie Du behandelst wirst. Ich würde folgende Punkte in meine Überlegung dabei einschleißen:
- habe ich momentan noch eine messbare Resterkrankung und wie aktiv ist mein Myelom zur Zeit
- habe ich eine Hochrisikozytogenetig
- wie hoch ist die Gefahr bei eines schweren Verlaufs beim nächsten Rezidiv
- wie lebe ich aktuell mit der Behandlung
- welche Einschränkungen habe ich durch die Behandlung
- wie wichtig ist mir die Lebenqualität
- wie wichtig ist mir meine verbleibende Lebenszeit

Zweitmeinung geht immer, schau mal unter unserem medizin. Beirat, die Ärzte dort kannst Du in der Regel einfach anschreiben.

Ihr Lieben alle,

vielen Dank für Eure Antworten. Das ist wirklich überwältigend!
Ich denke in vielem genau wie Manni. Die Therapie wird ja auch nicht spurlos an einem vorbeigehen und definitiv Schäden hinterlassen.
Heute habe ich meiner Ärztin ein klares Zeichen gegeben, dass ich gewillt bin, die Therapie nur bis zur Remission laufen zu lassen.
Am Montag erfahre ich die neuesten Leichtkettenwerte. Dann entscheiden wir weiter.
Jo hatte noch gefragt, wieso es bei mir die Antikörper nur 1 mal im Monat gibt.
Am Anfang der Rezidiv-Behandlung gab es die Antikörper wöchentlich. Nach 8 Behandlungen kam der Wechsel zur Behandlung 1 mal im Monat.

Das mit dem immer mal zu niedrigen Hämoglobin-Wert ist leider noch ein offenes Problem. Dadurch brauche ich ab und zu Spenderblut.
Anämie steht übrigens auch bei Aciclovir als sehr seltene Nebenwirkung im Beipackzettel. Das nehme ich ja nun auch schon seit Mai letzten Jahres ständig ein.

Mir ist Lebensqualität sehr wichtig. Das war auch der Hauptgrund, Revlimid abzusetzen. Damit kam ich gar nicht klar.
Ich bin auch unheimlich dankbar für die vielen Jahre, die ich ohne Medikamente auskam. Das war eine wunderbare Zeit.
Jetzt bin ich optimistisch, dass ich die Behandlung so gestalten kann, wie ich mir das vorstelle. Ich weiß auch, dass die Remissionszeiten wohl kürzer werden.
Aber ob eine Dauerbehandlung das Gesamtüberleben verlängern würde, ist unklar.
Ich kenne auch keine Studien dazu. Vielleicht sehen ja die Pharmafirmen nur bzw. hauptsächlich ihre Gewinne.

Ich habe noch viel Energie und hoffe auf viele weitere Jahre. Meine 3 Enkel möchte ich gern weiter aufwachsen sehen.
Es stehen auch noch einige Reisen aus...

Liebe Grüße

Gerda