Hallo,

ja, Zometa bekomme ich seit 2012 kontinuierlich, über 8 Jahre lang alle 4 Wochen, aktuell alle 3 Monate und bisher ohne Nebenwirkungen. Auch das muss jeder für sich entscheiden, aber bei meiner starken Knochenbeteiligung wurde mir dazu geraten und ich fühlte mich sicherer damit. Ich bin mir natürlich des Risikos einer Kiefernekrose bewusst und betreibe akribisch Mundhygiene. Mein Zahnarzt ist auch informiert, aber bisher ist alles gut gegangen. Bei meinem Rezidiv wurden keine neuen myelombedingten Knochenschäden festgestellt, was ich kaum glauben konnte, nur die bereits bekannten und normale Osteoporose ;o) vielleicht ist das auch dem Zometa zu verdanken, ich weiß es nicht.

Ich sehe das genau wie Du, Nuschl, die Muskeln zu stärken ist unglaublich wichtig, um die Knochen zu stützen und Bewegung ist auch gut für den Knochenstoffwechsel. Genau wie bei Maki Eis haben mich meine Ärzte immer ausdrücklich ermuntert, vorsichtig Sport zu machen. Natürlich habe ich erst mal eine Zeit lang nach der Hochdosis abgewartet und dann mit wenig angefangen und es allmählich über die Jahre gesteigert. Anfangs hatte ich immer Kopfkino, beim kleinsten Geräusch dachte ich, jetzt passiert etwas. Aber das hat sich mit der Zeit völlig gegeben. Snowboarden und Motorradfahren habe ich mich schon vor dem Myelom nicht getraut )) aber Dein Mann findet bestimmt auch noch etwas für sich. Was ich anfangs vermisst habe war, dass mir ein Orthopäde genau sagt, was ich an Sport darf und was nicht, das musste ich selber herausfinden.

Liebe Grüße,
Lucy

Hallo,

Ich habe mir schon früh Physiotherapie verordnen lassen.
Aus dem Internet habe ich mir Physiotherapeuten herausgesucht die sich auf Osteoporose spezialisiert haben. Von denen habe ich gelernt speziell die Muskulatur an der Wirbelsäule aufzubauen,und Verhaltensweisen um weitere Brüche nach Möglichkeit zu verhindern.
Ich glaube Sport und Bewegung ist nicht nur für die Knochen sondern auch für die Seele gut

. Ganz herzliche Grüße

Marlies ...... Maki Eis

miregal schrieb: Hallo,
ich habe meinen Wirbelsäulenimplantate vor 8 Jahren nach einem Skiunfall bekommen (dabei wurde dann das Myelom festgestellt), und vor knapp 3 Jahren wurden dann statt 3 Wirbel 10 stabilisiert.

Hey,

meinem Mann wurden auch Wirbel stabilisiert und er hat auch einen Wirbel „ersetzt“ bekommen.
Die Op war im Dezember und er hat bis heute ein enormes Druckgefühl im Oberkörper.
War das bei dir auch so?
Hast du Tipps, die ich ihm geben könnte? Welchr Medikamente haben dir damals „am Besten“ geholfen?

LG und schönen Abend
Manu

Entschuldigung wenn ich mir einfach einklinke.
Das Thema hier ist sehr gut besucht und ich lese interessiert mit, auch wenn ich selbst nicht von einer OP betroffen bin/war.

Ich habe eine Frage hierzu:
Wenn man vorgeschädigte Wirbel hat (bei mir nicht "noch nicht" viel), blüht einfach dann irgendwann so oder so eine Wirbel-OP (Stabilisierung/Auffüllung/Versteifung/etc)?
Die Frage kam mir auch deshalb weil in einem anderen Thread berichtet wurde, dass sich trotz normaler Blutwerte das Myelom fleißig ausgebreitet/weiter vollgefressen hat, und das erst bei der nächsten Bildgebung gesehen wurde und die Osteolysen in der Zeit deutlich schlechter wurden.

BB

Hallo miteinander,
@BB, Möchtest Du die statistische Wahrscheinlichkeit wissen, oder worauf zieht Deine Frage ab? Ich glaube nicht, dass alle, die das MM schon mehrere Jahre haben, alle operiert wurden, das ist nur ein Prozentsatz. Welcher weiss ich aber nicht.
Also mein Mann hatte nun das Gespräch mit dem Heidelberger Wirbelsäulenspezialisten. Es wurde ein frisches Röntgenbild gemacht, und der Spezialist sagte, an seiner Wirbelsäule könne man nichts (mehr) operieren. Mein Mann war sehr ernüchtert/erschrocken von dem neuen Röntgenbild, es ist wohl jeder Wirbel angegriffen. Zum Glück hat er aber kaum Schmerzen.
Viele Grüße
Nuschl

Hallo Nuschl,

meine Frage zielt darauf ab, ob ich mir im Erlebensfall in 5 oder 10 Jahren ernsthaft Sorgen machen muss, dass das Myelom unerkannt meine leicht geschädigte Wirbelsäule weiter zerstört hat und ich kurz vor einem Wirbelbruch stehe. Rechtzeitig erkannt würde da ja vorab operiert werden.
Bei mir ist die ganze Wirbelsäule betroffen. Bestrahlt wurden nur die zwei geschädigsten Wirbel davon.

Wenn jemand statistische Werte hat, dann nehme ich auch gern diese. Ansonsten würden mir auch Erfahrungswerte reichen.

Sorry für die Fehler in meiner Frage vorher. Hatte zu dem Zeitpunkt noch einige Konzentrationsstörungen. Ist mir trotz nochmaligen Lesen vor dem Absenden nicht aufgefallen
Kann gar nicht ausdrücken wie sehr mich dieser Umstand nach wie vor nervt.

BB