Hallo Nuschi,
die Problematik verstehe ich durchaus, aber was soll gemacht werden, außer OP?
Es ist doch zu bedenken, dass sehr instabile Wirbel auch ganz plötzlich Richtung Hinterkante brechen können. Das heißt dann "mit Rückenmarkbeteiligung". Das hatte ich mehrfach, das ist mit höllischen Schmerzen u. Querschnitt verbunden. Letzteres ist NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH rückgängig zu machen- in meinem Fall zum Glück ja.
Klar, durch zusammen gesunkene Wirbel wird man kleiner, durch die OPs auch. Das ist nicht toll, auch unpraktisch, wenn man nirgendwo mehr dran kommt wie gewohnt. Aber letzlich eine Nebenerscheinung.
Was ich persönlich nicht mehr möchte, ist das Auffüllen mit Zement. Da läuft wohl meistens was daneben, da die Wirbel nicht dicht sind.
Meine erste "kleine" Stabilisierung ist nach knapp 2 J. zusammengebrochen- bei leichter Belastung in der Zwischenzeit. Es wurde damals (in einem anderen KH) gesagt, es wäre unsachgemäß u. zu klein gewesen.
Die 2. Stabilisierung war nach 1,5 J auch unzureichend, diverse Brüche. Die 3. (ich sage immer "von Hals bis Popo") habe ich nun 2,5 J. Allerdings hat keiner so eine große Stabilisierung je gesehen, die Ärzte staunen nur so, bei CT ec. Stangen u. 12cm lange Schrauben im Rücken.
Wirklich beweglich ist man damit nicht mehr, aber mit Brüchen u. Querschnitt auch nicht. Dass Jemand damit normalen Sport macht, kann ich mir nicht vorstellen. Es ist wahrscheinlich eine Illusion, zu meinen, dass man damit ohne Einschränkung weiterlebt wie bisher.
Ich habe Berichte gesehen über ortho.OPs, Knie u. Hüfte ec. Dabei kam heraus, dass diese Ersatzteile meist nur für leichten Gebrauch gedacht sind. Bin sicher, so ist es auch mit Wirbel- Ersatzteilen.
Klar, ohne akute Not möchte man keine OP, schon gar keine so aufwändige. Bei mir machte die letzten beiden ein Neurochirurg in der Uniklinik. Die Entfernung der Drainageschläusche u. der 51! Fäden nach der letzten Op waren ein unbedeutender Nebenschauplatz.

Für mich waren die OPs die einzige Möglchkeit um dauerhaften Querschnitt zu verhindern. Also eine alternativlose Entscheidung.
Aber ich habe auch am Rande mitbekommen, dass kleinere Rücken-Ops gemacht wurden, nach denen die Patienten völlig erschüttert waren, denn es ging iihnen Schmerz- u. Bewegungsmäßig vorher entschieden besser.
Wichtig ist eine vernünftige (möglichst neutrale) Aufklärung, betreffend Alternativen, Risiken,Erfolgsaussichten usw.
Alles Gute!
Undine

Liebe Undine,
vielen Dank für Deinen umfassenden Bericht. Den musste ich erstmal sacken lassen, bevor ich mich melden konnte. Ich hoffe, es geht Dir schmerzmäßig wieder einigermaßen…? Ich wünschte, ich könnte etwas tun für Euch alle… < Was ich mir erhoffe? Dass sowas wie Fr Prof Jundt mit der Bewegungstherapie macht, ein stabilisierendes Wundermittel ist…
Dann bin ich mal gespannt, wie die Orthopäden den Rücken meines Mannes beurteilen. Ich bin etwas ängstlich, weil alles immer stärker silo-mäßig wird. Der Onko-Orthopäden-Termin hat nix mit den Wirbelsäulen-Spezialisten zu tun, die kommen zwar (angeblich) dazu, aber es scheint irgendwie keiner ein übergreifendes Bild zu haben. Das macht mir Angst.
Nunja, warten wir mal auf den 31.1….
Ich berichte dann.
Liebe Grüße
Nuschl

Liebe Nuschl,
gerne will ich Euch von meinen persönlichen Erfahrungen berichten. Bei meiner Diagnose hatte ich auch sehr poröse Knochen mit vielen Osteolysen, zahlreiche Wirbeldeckplatteneinbrüche sowie einen nicht unerheblichen Verlust an Körpergröße. Somit stand auch die Frage im Raum, ob zusätzlich zur Chemo noch eine Rücken-OP vorgenommen werden soll oder nicht. Zunächst wurde nochmals geprüft, ob akut eine Lähmung (Querschnitt) droht, dies war aber nicht der Fall. Ich habe mich dann nach Rücksprache mit den Ärzten gegen eine OP entschieden, und zwar deswegen weil die Knochen zu dem Zeitpunkt viel zu instabil waren, um dort irgendwelche Schrauben und Metallteile zu befestigen und die Knochenschäden auch zu zahlreich, wo wollte man da anfangen und aufhören? Auch wurde ich darauf hingewiesen (was ja hier auch schon mehrfach erwähnt wurde), dass eine Rücken-OP nicht zwansgläufig nur zu einer Verbesserung der Lage führt, sondern durchaus neue / andere Schmerzen dadurch entstehen können.

Ich habe dann viele Monate ein Rückenkorsett getragen (nicht durchgängig, aber regelmäßig) und schweres Tragen vermieden. Außer Zometa und der eigentlichen Therapie (Chemo bzw. SZT) habe ich dann nach und nach mit Sport angefangen, alles sanfte Sportarten, Nordic Walking, Schwimmen, Physio etc. Meine Körpergröße habe ich leider nicht wieder bekommen, aber ich bin bis heute schmerzfrei und mache immer noch 3-4 Mal die Woche Sport. Zometa bekomme ich seit meiner Diagnose durchgängig.

Also verliert nicht die Zuversicht, es ist manchmal ein langer Weg zur Besserung, aber es gibt oft noch Möglichkeiten. Wichtig ist, dass Ihr gute Ärzte findet, auf deren Rat ihr vertraut. Leider war und ist es meiner Meinung nach nicht so einfach, gute Orthopäden zu finden, die sich dann auch noch mit dem Myelom auskennen. Da musste ich auch oft suchen. Ich kann Euch natürlich nicht konkret raten, ob Dein Mann eine OP benötigt oder nicht, das muss ein Arzt machen. Ich würde es auch nie grundsätzlich für mich ablehnen, aber es muss gut überlegt sein. Ich drücke Euch die Daumen für ein gutes Gespräch Ende Januar, auf dass Ihr eine gute Lösung für Euch findet.

Herzliche Grüße,
Lucy

Hallo Lucy,
vielen Dank für die Einblicke in Deine persönliche Situation. Mein Mann findet sich in Deiner Situation wieder; viel zu viele Osteolysen, Knochen zu weich etc. Auch nach den Infos von Undine & Co haben wir noch mehr Angst vor ner OP. Oder eher Skepsis? Naja, sind halt vorsichtig.
Ich hab ein paar Fragen - Dein Profil ist nicht ausgefüllt, aber Du bist seit 2012 aktiv, nimmst Du Zometa etwa schon 9 Jahre?
Bei uns ist es so, dass mein Mann viel Kraft und Beweglichkeit hat, die Ärzte haben aber so ziemlich alle Aktivitäten verboten, die er so (ge)macht hat.
Auch Schmerzen hat er wenige, nur halt die Angst, dass eine falsche Bewegung im Rollstuhl endet.
Dooferweise hab ich das Orthopädie-Gespräch mit der falschen Abteilung ausgemacht, gibt da anscheinend tausende Spezialisierungen. Also haben wir nun eines ein bissl später mit den Wirbelsäulen-Spezialisten, nicht mit den Ortho-Onkologen. Blick ich halt nicht ganz durch…
Heute kam mir ein Gedanke - macht es nicht Sinn, die Wirbelsäule gemeinsam mit den Muskeln drumherum zu betrachten? Denn wenn da ordentlich Muskeln sind, die das alles stützen, und man dann sagt, oooh, mach ‚nix’ mehr, zieh das Korsett an etc, und sich daraufhin die Muskeln abbauen, ist das dann nicht NOCH gefährlicher? So viele Fragen…
Ich muss auch noch die ganzen Videos anschauen, die in den letzten Myelom-Tagen gemacht wurden, ich hinke hinterher.
In welchem Teil Deutschlands sind denn Deine Orthopäden, wenn ich fragen darf?
LG
Nuschl

Diese OPs machen NEUROCHIRURGEN (alles an Gehirn u. Rückenmark). Und von diesen würde ich mich umfassend beraten lassen. Das heißt ja nicht, dass ihr dann gleich für eine OP entscheiden müsst. Lasst euch Alternativen erklären, falls es welche gibt.
Ohne Not hätte ich das sicher auch nicht getan, aber ich sah keine Alternative. Wie groß eure Not ist kann ich nicht einschätzen, aber nur zu hoffen, dass es mit Sport u. Muskulatur stärken getan ist- halte ich (nehmts mir nicht übel) für unrealistisch. Wie sollen die Wrbel denn wieder ganz werden? Gebrochene Wirbel kippen oft (nicht immer) plötzlich gegen Rückenmark. Wünscht euch das nicht. Wegen der ständigen Gefahr werden die Ärzte die Verbote ausgesprochen haben.
Klar, dass man vor einer solchen OP zunächst Angst hat. Man muss darauf vertrauen, dass der Neurochirurg sein Handwerk versteht. Und auf die eigene Kraft, dass man eswieder schaffen wird.
" Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann,
dann ist es der Glaube an die eigene Kraft."
(Marie v. Ebner-Eschenbach)
L.G.
Undine

Bei mir, war es ähnlich wie bei Lucy ,
Vor der MM Diagnose , 9 gebrochene Wirbel.
Kein Arzt, traute sich daran.
Die Wirbelsäule wurde nur mit einem Korsett stabilisiert.
Dann die Diagnose MM.
Das rückte in den Vordergrund.
Mit den Rückenschmerzen während der Hochdosis und Stammzellen im Krankenhaus zu liegen war schlimm .Trotzdem habe ich schon da angefangen mit Terrabänder leichte Übungen zu machen.
Von meinen Ärzten wurde ich hierbei unterstützt gleichzeitig aber auch gewarnt, nicht übermütig zu werden.
Selbst Autofahrer sollte ich unterlassen um wirklich jede Erschütterungen zu vermeiden.
Ganz ,ganz langsam machte ich mehr Spor.
Gehen und Wassergymnastik sind meine Favoriten.
Mein Ziel war:
Fußball spielen mit meinen Enkeln.
Letztes Jahr habe ich mein Ziel erreicht.
1 mal jährlich wird mein Rücken, meine Knochen, gründlich untersucht.
Meine Ärzte sind begeistert.
Vor 4 Wochen hab ich gerade wieder für 1 Jahr " TÜV " erhalten.