Hallo ich bin neu hier und zur Zeit geht es mir sehr schlecht.
Ich habe dies Jahr den Befund Brustkrebs und MM bekommen bin auch stark bisher dürch die Therapien gegangen nun sollte ich in die HD Chemo und nun bin ich in ein so tiefes Loch gefallen und musste die HD Chemo absagen weil ich es einfach psychisch nicht schaffe.
Ich hatte bisher kein Arzt Gepräch wie es jetzt mit der Therapie weiter geht.
Ich bin so hilflos.
Kann mir hier jemand mit seinen Erfahrungen zur Langzeittherapie?
Ich bin über jede Nachricht denkbar.
Lg Dela

LiebeDela,

Als erstes möchte ich dich erst einmal herzlich in diesem tollen Forum begrüßen.
Ich bin zwar seit 2015 auch mit dem multiplen Myelom in Behandlung, da ich aber nur eine sehr geringe Therapie benötige , kann ich dir nicht wirklich viel über die aktuellen Behandlungsmethoden mitteilen. Dazu werden sich bestimmt noch kompetente Leute bei dir melden.

Mir persönlich geht das seit der HD im März 2016 wieder richtig gut.
Und zu deiner zweiten Baustelle kann ich dir sagen auch meine Schwester hatte Anfang dieses Jahres die Diagnose Brustkrebs . auch sie wurde erfolgreich therapiert.
Heute laufen wir beide wieder um die Wette.

Bitte fülle doch noch dein Profil aus

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen Mut machen.

Liebe Grüße
Marlies

Ganz lieben Dank für deine Nachricht.
Ich hoffe sehr das sich noch mehr Betroffende melden und ihre Erfahrungen mit mir teilen, würde mir sehr helfen da ich erst wieder am 7.1.2023 einen Termin beim Onkologen habe.
Möchte heit einfach nach vorne schauen können.
Lg Dela

Hallo Dela,
ich kann mir vorstellen, dass du ziemlich verzweifelt bist. Leider kann ich dir über die Behandlung auch nicht viel sagen, da bei mir nur mgus diagnostiziert wurde und ich bisher therapiefrei bin…
Ich glaube, die Behandlungsmöglichkeiten werden aktuell immer besser und auch besser verträglich (bitte korrigiert mich, falls das nicht stimmt!).
Vielleicht kannst du dir ja auch Psycho-onkologische Hilfe/ Unterstützung suchen, um mental wieder gefestigterer zu werden!?
Ich denke, hier bist du auf alle Fälle schon ganz richtig, denn es gibt hier sehr gute mentale als auch fachliche Unterstützung, was das multiple Myelom betrifft.
Suche auch Spezialisten auf, die sich gut mit den Erkrankungen auskennen.

Ganz liebe Grüße von Nadine

Hallo Dela,
herzlich Willkommen hier im Forum!

Du hast schon einiges erlebt und viele unschöne Arztgespräche und Diagnosen in den letzten Monaten mitmachen müssen. Bist Du wegen dem Brustkrebs noch in Behandlung? Lese Dich erst mal in Ruhe ein. Sicher werden sich noch Patienten melden, die keine Stammzelltransplantation erhalten haben, sondern eine andere Therapie, eventuell als Dauertherapie gewählt haben.
Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich jetzt fühlst. Bis Januar warten zu müssen, um mit dem Arzt über den weiteren Weg sprechen zu können, ist wirklich lang und sehr nervenaufreibend. Aber eins ist Gewiss: nach vorne schauen kannst Du! Es wird einen Weg geben, der gut für Dich ist und passt!

Um die Zeit bis zum Termin erträglicher zu machen, schau mal, ob Dir das etwa helfen kann: www.med.uni-wuerzburg.de/ccc/krebsbehand...kologie/koi-podcast/

Dann lese Dich mal in der Rubrik Therapie in den Beiträgen etwas durch, z. B. in folgenden Beiträgen:
www.myelom.org/forum/therapien/4308-ich-...en-rat.html?start=30

www.myelom.org/forum/therapien/5117-hoch...s-chemo.html?start=6

Ich finde noch ganz ratsam, das Heidelberger Patientenaahndbuch mal anzuschauen, auf Seite 26 findest Du ganz viele Behandlungsmöglichkeiten, das zeigt Dir vielleicht, wie vielfältig die Möglichkeiten sind. www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

Und dann kann ich Dir noch die Grundlagen hier auf unserer Seite sehr empfehlen, da findest Du auch vieles zu den vielen Behandlungswegen. Klick Dich oben unter "Grundlagen" mal durch.
Wie sagt man so schön, viele Wege führen nach Rom! Und wie Du hier bei vielen Patienten lesen kannst, ist die Angst vor der Behandlung groß, aber die Behandlungen meist gut zu schaffen. Ich lebe nun schon mehr als 10 Jahre gut mit der Erkrankung.

Vielleicht ist es auch hilfreich für Dich, mit anderen Patienten zu sprechen. Dazu kann ich Dir unseren online Stammtisch empfehlen: www.myelom.org/veranstaltungen/193-9-vir...-der-amm-online.html

Schau mal, ob Du vor Ort eine Selbsthilfegruppe findest, die bieten zwar momentan Pandemiebedingt keine Treffen an, aber manchmal kann man jemanden in der Nähe finden,mit dem man sich zu regelmäßigen Spaziergängen oder Telefonaten treffen kann. In welcher Gegend wohnst Du? Hier auf der Seite gibt es eine Liste der Selbsthilfegruppen vor Ort.

So, nun aber genug der Links!
Ich wünsche Dir eine schöne Adventszeit, suche Dir schöne Momente und Menschen, die Dir wohlgesinnt Mut zusprechen.

LG
Ma

Ihr Lieben,

ich möchte diesen Post mit der Anfrage von Dela noch mal hoch holen, in der Hoffnung, dass sich noch Patienten zum Erfahrungsaustausch melden, die keine Hochdosis bekommen haben, sondern einen anderen Behandlungsweg. Sicher gibt es hier einige Patienten mit Langzeittherapie ohne Stammzelltransplantation, die Ihren Weg schildern können.

Liebe Grüße
Ma