Liebe Susanne,
vielen Dank für deinen Beitrag! Ich wollte mich schon wieder in mein Schneckenhaus zurückziehen. Deine Sicht spiegelt die meine wieder. Über die wilden Vermutungen in manchem Beitrag konnte ich mich nur wundern. Nur so viel: Es gab weder eine Therapieunterbrechung noch ein Absetzen eines Immunmodulators. Ich war einfach fast zwei Jahre therapiefrei. Vielleicht war ich ja mit schuld, da ich in meinem Profil am Schluss das falsche Jahr eingetragen hatte (2020 statt 2021). Das tut mir natürlich leid. Wie dem auch sei, ich werde mich wieder zurückziehen, da ich aktuell keine Energie für unnötige Auseinandersetzungen habe, zumal man bei mir nun auch noch eine große neue Osteolyse im linken Oberarmknochen festgestellt hat, die schon ab Freitag bestrahlt werden muss. Ich wünsche euch allen das Beste!
Winfried

Nur ganz kurz noch , bevor du verschwindest..
Ich kann dir nur zustimmen...2 jahre symptomfrei
Seit 5 jahren habe ich das myelom..also vieles so ähnlich wie bei Dir. Nun bekam ich anfang april und ende april meine impfung und seitdem sind meine werte wieder behandlungsbedürftig. Ich hatte mich bisher nicht getraut , das zu schreiben....
Gruss Helga

Lieber Winfried,
ich denke, daß die Dunkelziffer derjenigen, die sich mit diesem Thema ähnlich intensiv beschäftigen wie wir, relativ hoch ist. Auch ich habe etwas Anlauf benötigt, um mich hier einzubringen. Aber sieh' es doch so; wenn wir offen miteinander kommunizieren, die unterschiedlichen Erkenntnisse , zusätzlichen Informationen und Perspektiven vergleichen, können wir auch eine Menge lernen, daß uns in unseren Erkenntnissen voranbringt.
Die Radiatio am Arm wirst du gut überstehen. Dort sind ja keine Organe. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für die vor dir liegende Zeit... und schau' ab und zu mal rein...
LG Susanne

Guten Morgen,
ich fände es wirklich schade, wenn Erfahrungen und Meinungen nicht mehr offen geschrieben werden würden. Die Sorgen sind verständlich, dass die Impfung die Myelomzellen beeinflusst. Theoretisch ist es schon vorstellbar, auch wenn polyklonale Antikörper gebildet werden. So wie Entzündungen und Infektionen auch einen Einfluss haben könnten. Und ich meine könnten, da die persönlichen Erfahrungen von einzelnen, so interessant sie auch sind keine wissenschaftliche Aussagekraft haben. Wirklich wissen ob die Impfung die Leichtketten oder andere Parameter beeinflussen können (als eine Wahrscheinlichkeit, bestimmt nicht bei allen), würden wir nur, wenn es wissenschaftliche Studien gäbe. Da ist mir nichts bekannt.
Leider wird es ja aber keine Herdenimmunität geben und Ansteckungen lassen sich nicht so leicht vermeiden. Da wäre es interessant zu wissen, ob und wie sich eine Coronainfektion (die auch erstmal überstehen werden muss) auf die Myelomzellen auswirkt!
Bei mir war es so, dass ich auf die Codonaimpfungen (einmal Astra, einmal Biontech) viel heftiger reagiert habe als bisher auf irgendwelche Impfungen,ich habe mich richtig krank gefühlt.
Ich drücke allen, denen es gesundheitlich nicht gut geht die Daumen für bessere Werte und ein gutes Befinden!
Liebe Grüße Maggie

helga schrieb: Nur ganz kurz noch , bevor du verschwindest..
Ich kann dir nur zustimmen...2 jahre symptomfrei
Seit 5 jahren habe ich das myelom..also vieles so ähnlich wie bei Dir. Nun bekam ich anfang april und ende april meine impfung und seitdem sind meine werte wieder behandlungsbedürftig. Ich hatte mich bisher nicht getraut , das zu schreiben....
Gruss Helga

"" Ich hatte mich bisher nicht getraut , das zu schreiben....
Gruss Helga ""

Und dies sollte niemals wieder passieren ! Ganz üble Entwicklung.

Mein Hausarzt wollte mich auch zur Impfung überreden. Ich habe ihm erklärt, das ich unter Umständen gar nicht genug Antikörper bilde und das es mir zur Zeit gut geht und ich möchte das dies auch so bleibt.
Er meinte.... aber es schadet doch nicht !
Woher er den diese Erkenntnis nähme..... er hätte noch nichts negatives gehört.
Jo, wo die Gruppe der Myelom kranken ja auch schon bestens erforscht ist .
Für mich ist es das wichtigste, das diese sehr persönliche Entscheidung jedem selbst überlassen ist, er er oder sie niemals auf Druck nachgeben muss.
Jeder hat seine eigenen und zu akzeptierenden Gründe sich Piksen zu lassen oder auch nicht !

Ich zb. gehöre zu jenen, die der Meinung sind, das es eher schwierig ist sich überhaupt erst mal anzustecken.
Natürlich spielen da auch persönliche Erfahrungen mit rein.
Ich verzichte seit beginn des elends eigentlich auf nichts. Was ging an Sozialen Kontakten habe ich auch wahrgenommen und teilweise darüber hinaus.
Ich war Feiern, habe mich zum Fußball gucken mit Kumpels getroffen ( schon vor den Impfungen ) ich war zuletzt 2 mal für 10 Stunden in der proppe vollen Altstadt in Düsseldorf ( auch innen ) .
Glaubt man der Landläufigen Meinung über dieses Mega ansteckende aggressive Virus. Dann müsste ich ja wohl zwingend infiziert sein oder ?
Bin ich aber nicht.
Ich nutze zum Schutz für mich und andere ! Die bekannten Nasensprays und Rachenmittel.
Also entweder funktionieren die Super, oder ich bin seit fast 2 Jahren einfach nur ein Glückspilz. Was mir schwer fällt zu glauben. Denn ich glaube nicht an Zufälle.
Vielleicht helfen meine Erfahrungen dem einen oder anderen , etwas weniger Angst vor diesem Virus zu haben und das leben etwas mehr zu genießen. Etwas das unsereins unbedingt tun sollte.
Ich orientiere mich eher hier dran : "" Horst Müller-Peters, Professor an der TH Köln, führt das vor allem auf die „hohe Medienwirksamkeit solcher Ereignisse“ zurück. Hier wirkt das Prinzip der sogenannten „Verfügbarkeitsheuristiken“. Das heißt: Je öfter wir von einem Vorfall hören oder lesen, desto größer halten wir die Wahrscheinlichkeit eines solchen Vorfalls. Erfahrungen in der Familie oder im Freundeskreis können ebenfalls dazu führen, dass wir Wahrscheinlichkeiten falsch bewerten.""

Beste Grüße und Gesundheit für alle
Michael

Hallo ihr Lieben,
ich sehe das auch so: das darf uns wirklich nicht passieren, dass jemand sich nicht wagt, hier, seine Meinung frei zu äußern und über seine Erfahrungen zu reden. Ich bin der starken Hoffnung, dass dieses Forum genau dazu da ist.

Ich, jedenfalls, möchte genau das wissen: Erfahrungen der von dieser Krankheit betroffenen und danke jedem Einzelnen von euch, der sich dafür Zeit nimmt, sie zu teilen.

Wir alle hier setzen uns mit Studien, Richtlinien und Arztmeinungen auseinander. Ich halte das für sehr wichtig, das zu tun: sich ein eigenen Einblick verschaffen. Nicht blind vertrauen. Ärzte sind auch nur Menschen und oft genug auch überfordert. Wir tragen selbst die Verantwortung für unser Leben. Ich sehe immer wieder mit Grauen, wie Wenigen das, wirklich umfassend, klar zu sein scheint.

Ich bin froh über jede Meinung und jede Erfahrung die hier kund getan wird, solange das mit Respekt und im Bewusstsein des eigenen Blickwinkels geschieht.

Selbst werden wir uns nun demnächst impfen lassen. Dabei habe ich mich sowohl dem moralischen Druck, meines eigenen Kindes als auch meines besten Freundes, das schon längst getan haben zu sollen, nicht gebeugt. Ich habe mich entschieden als der Mensch, der sich selbst nicht impfen lassen hat (mein Hausarzt), mit ruhigen Worten und ohne jeglichen Druck meinte, dass es für meinen Mann wohl doch besser wäre, sich impfen zu lassen. Ich schließe mich dem jetzt an, weil es wohl wenig Sinn macht, wenn von einem Paar nur einer geimpft ist. Ich lasse die Leichtketten sowieso nicht aus den Augen.........wie müssen im Verlaufe dieser Krankheit so viele Entscheidungen treffen, von denen wir nur hoffen können, dass wir die richtige gewählt haben.

Haltet die Ohren steif- lieber Gruß Eva