Hallo an alle LeserInnen,

ich erkrankte vor 2 Jahren an einem Plasmozytom, das sich schnell zum MM ausweitete. In der Hoffnung, dass ich nach Bestrahlung und Chemo ( Velcade, Caelyx) und einer recht einfachen Stammzellentnahme auf der sicheren Seite war, ignorierte ich sämtliche Warnzeichen und begann eine Therapie ( Arzt) mit einem Konzentrat aus Aprikosenkernen, also Blausäure und einer Hyperthermie. Nur für kurze Zeit spürte ich Linderung und dann kam es fausdick. Beinahe wäre ich an Austrocknung, einem Hämogl. Wert von 2,8 und einem extremen Kalzium Wert, Eiweiß en masse, gestorben. Ich kam mit dem letzten Hemd in eine Klinik, die mich für Wochen ans Bett fesselte, indem ich einen Katheder bekam , obgleich das nicht nötig war. Ich erlebte eine unfreundliche Abfertigung durch eine Ärztin, die meine Not nicht sehen wollte und war nach Wochen von einer aktiven Frau zu einer bettlägrigen Frau geworden. Dabei wollte ich mich jeden Tag nur in den Park begeben, was man mir unter nicht nachvollziehbaren Gründen verweigerte. Ich bat darum, auch auf eigene Verantwortung hin meinen Klinikkoller durch einen Spaziergang im Rollstuhl reduzieren zu können, woraufhin mir ein Psychiater geschickt wurde, der meinen psychischen Zustand prüfen sollte. Dieser kam zu dem Ergebnis, dass ich voll verantwortlich und klar bin und wisse, was ich vorhabe. Eine Odysse. Ich erhielt Bestrahlung( heftige Begleiterscheinungen) und nun in einer onkol. Praxis 3 Zyklen mit Velcade und DExamethason. Auch im Rahmen dieser Therapie wurde mein Allgemeinbefinden immer schlechter, Erbrechen, Benommenheit, Schwäche und Übelkeit plagten mich erheblich. Ich erhielt in einem Zyklus 5 mal 40 mg DExa bei einem so geringen Körpergewicht von 40 Kg. Ich prüfte meinen Therapieplan, der mir ausgehändigt wurde und sah, dass ich danach nur 2 mal Dexa bekommen sollte, d.h. 3 mal Dexa zu viel und das in hochdosierter Form. Der behandelnde Arzt sagte, er werde das mit seinen Mitarbeitern besprechen, reduzierte die Einzeldosis nun auf 20 mg.
Mein Vertrauen ist natürlich beeinträchtigt, obwohl ich dachte, hier könnte es besser sein.Ich möchte gern wissen, welche Erfahrungen Ihr mit DExa gemacht habt und wie auch der Entzug gelang. Nach dieser Etappe bekomme ich dann eine HD und meine Stammzellen zurück. Mir geht es noch immer sehr schlapp obwohl die Werte sich zunehmend verbessern, sind Begleiterscheinungen deutlich spürbar .
Viele Grüsse

gast sabine

Hallo Sabine,
ich erhalte in einem Zyklus (21 Tage) an den Tagen 1,2,3,4 und an den Tagen 17,18,19 und 20 jeweils 40mg Dexamrthason pro Tag.
Ich habe es sehr gut vertragen und konnte sogar Nachts weitgehend schlafen.
Mir hatte man gesagt, ein- uns ausschleichen muß man nur Kortison wenn man es über einen längeren Zeitraum kontinuierlich einnehmen muß. Dann hört nach einiger Zeit der Körper auf eigenes Kortison zu produzieren. Beim plötzlichen Absetzten des externen Kortisons würde der Körper noch nicht wieder eigenes Kortison produzieren und dann treten die üblichen Erscheinungen auf.
Deshalb muß man dann das externe Kortison über etliche Tage langsam "ausschleichen".

Bei höheren Dosen Dexa muß der Blutzucker kontrolliert werden, man kann kurzfristig durch das Dexa "Zuckerkrank" werden. Bei 20-40mg pro Tag ist das aber meist noch nicht kritisch, wenn die Bauchspeicheldrüse noch richtig arbeitet.

Danke Rudi für die schnelle Antwort.Bei mir ist es so, dass die Nebenwirkungenerst nach dem 3. Tag nach der Infusion besonders heftig sind. Ich las , das die Wirkung von DExa eher langfristiger ist.

Ist denn die Höhe der Dosis nicht auch abhängig vom Körpergewicht? Velcade wird ja entsprechend dosiert. Und wenn jemand, der 80 kg wiegt eine entsprechende Dosis bekommt, dann verträgt es der Organismus eines geschwächten Körpers mit der Hälfte an Körpergewicht doch wahrscheinlich schlechter ? Ich habe derzeit diese 3 Zyklen, jeweils am 1.,4.,8.,11, Tag und am 15., nehme ich oral 40 mg DExa ein. Die anderen Einheiten werden per Infusion gegeben.
Danach soll dann in Würzburg die SZT erfolgen.
Der derzeitige Arzt hat den Blutzucker kontrolliert und meinte, der sei gut.Ich kämpfe gegen diese Benommenheit im Kopf, die sich anfühlt wie 24 Std. Achterbahn fahren und möchte wieder stabiler gehen können ohne zu torkeln.
Vielleicht hat das ja auch andere GRünde !? Manchmal verzweifle ich, weil mir die SZT auch ne Menge Angst einflößt.Die HD soll ja auch heftig sein, obgleich ich da auch schon las, dass sie gut zu verkraften ist . Was kommt danach ? Ein Rezidiv nach kurzer Zeit oder tatsächlich etwas Ruhe ? Wann gibt es keine Behandlungsoptionen mehr und wann kommt tatsächlich ein Medikament, das für jeden Patienten Fortschritte bringt ? Keiner weiß es. Das macht Angst.

Viele GRüße

Gast Sabine

gast schrieb: Hallo an alle LeserInnen,

Liebe Sabine

Ich habs trotzdem gelesen:oops:

und versuch dir zu antworten

Dexamethason ist ein chemisches Kortison das über Jahre im Körper verbleibt und immer wieder Wassereinlagerungen verursachen kann, wie jedes andere chemische Kortison auch (Medrol zbs.)

Dexa wird nicht nach Gewicht dosiert sondern nach Paragraphen-Chema

Ich hatte extreme Probleme mit Dexa, deshalb wechselte ich zu Medrol und Solumedrol, ausser der nächtlichen Unruhe und Kühlschrank sucht, waren alle anderen Nebenwirkungen wie Übelkeit, schiefes Sehen usw. verschwunden

Oft wird heute das 20mg Chema angewendet, nur muss der Onkologe dieses Chema für angebracht halten, kommt ja auch auf die Auswertungen deiner Blutwerte und Erkrankung an

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Danke Joseph und sorry,

es sollte Leser(I)nnen heißen, Merkwürdigerweise habe ich weder Wassereinlagerungen, noch Kühlschranksucht, sondern leider noch erhebliche Probleme mit der Gewichtszunahme. Ich nehme nicht oder nur minimal zu. Ich möchte dir gern meine Werte schicken, vielleicht kannst du sie besser deuten als ich.Allerdings erst zuvormittaglicher Zeit. Nun wünsche ich dir ein gutes Nächtle !

Sabine

Hallo Sabine

Du kannst mich auch direkt anmailen mit deinen Werten

jsbs@pt.lu

oder

josseil@pt.lu

Was das Gewicht anbelangt, du hast dir eine ordentliche verpasst mit der Blausäure , wir die als Mm-ler vieles in Eigentests versuchen, müssen auf höchster Stufe vorsichtig sein, was solche Experimente anbelangt, man führt sich sehr schnell irreparabele Schäden zu.
Ich würd versuchen hoch kalorienreiche Produkte zu mir zu nehmen, damit der Körper sich wieder aufbauen kann, wie zbs Nutella aufs Butterbrot, sehr wichtig Pudding- oder Flan-Produkte, etwas Schokolade, halt so richtige KW-Brummer, da manchmal 3---5 Kilo schon sehr grosse Erfolge und eine gute Hilfe darstellen.

Pudding , Käse, .......... wegen Kalzium, aber nicht mit Magermilch, nein, richtig drauf los

Meine Wassereinlagerungen sind oft sehr hoch, zbs 6 Austern frisch direkt aus dem Meer, also richtig salzig .......... geht bis zu 5 Kilo im Plus , brauch dann Duoretika ims wieder aus zu schwemmen, dauert fast 1 Woche, da ich mit dem Duoretika vorsichtig bin

Kurze Frage : nimmst du Abführmittel fürs Wasser ????

Wenn dem so ist, brauchst du die Ursache nicht weit zu suchen, wieso das Gewicht nicht steigt, es könnte sein, dass ganz einfach die Dosis zu hoch ist und so dein Körper auf dem "Trocknen" liegt , da unsere Körper aus bis zu 80 % Wasser bestehen

Liebe Grüsse

Joseph


PS: Ich hau jetzt ab in die Therme bei dem Shit-Wetter