Guten Morgen,

ich habe früher schon im alten Forum einige Male geschrieben.

Meine Schwiegermutter starb im Juli 2006 am Plasmozytom.
Jetzt ist auch mein Vater betroffen.
Erstdiagnose im August 2008. Er ist jetzt 64 Jahre alt.

Leider schlagen sämtliche Therapien bei ihm nicht an. Er bekam erst Velcade, dann eine autologe Stammzelltransplantation (Juni 2009), im Dezember dann bereits der Rückfall. Seit Januar bekam er Revlimid, worunter die Krankheit regelrecht explodierte. Wir haben letzte Woche erfahren, dass er mehrere neue Herde hat und seine Blutwerte inklusive Nierenwerte sehr schlecht seien. Es wurde ihm dringend zur allogenen Transplantation geraten. Seit einer Woche wird ein Spender gesucht.

Nun der Schock. Mein Vater bekommt seit einigen Tagen täglich Infusionen für die Nieren, außerdem wieder Velcade und mehrere Male Blut. Gestern kam er aus dem Krankenhaus wieder und meinte, die Werte hätten sich erholt, er müsse morgen (heute) nicht ins Krankenhaus. Kurze Zeit später fing er an zu schwitzen und zittern, sein Atem rasselte. Wir riefen sofort im Krankenhaus an. Der Arzt meinte, wenn er kein Fieber hätte, sollten wir uns keine Sorgen machen, ansonsten müssten wir ihn sofort bringen. Kein Fieber, also warteten wir. Er konnte nur sitzen und schlief etwas in seinem Sessel. Nach 2 weiteren Stunden wachte er auf, musste auf die Toilette und kam schwer atmend wieder. Schließlich haben wir doch den Notarzt gerufen und ihn ins Krankenhaus bringen lassen. (Wir mussten ihn zwingen, er wollte nämlich nicht....)

Schon auf dem Weg hat sich sein Zustand dramatisch verschlechtert. Er zitterte, bekam keine Luft und wurde wirr.

Im Krankenhaus wurde er schließlich ins Koma versetzt und an eine Beatmungsmaschine angeschlossen. Er hat Wasser in der Lunge. Nun liegt er an einer Nierenersatzmaschine um das Wasser aus dem Körper zu bekommen. Die Ärzte vermuten eine allergische Reaktion auf das Blut in Verbindung mit kaum noch arbeitenden Nieren.

Ich bin erschrocken, wie schnell sich der Zustand so dramatisch verschlechtern konnte und habe große Angst. Mich tröstet nur, dass er jetzt durch das Koma nichts mitbekommt und nicht leiden muss.

Hat jemand schon ähnliches erlebt und kann mir Mut machen? Es war so schlimm, meinen Vater in so einem Zustand zu erleben. Hat er noch eine Chance, oder ist das der Anfang vom Ende?

Viele Grüße an alle und alles Gute

Tanja

Liebe Tanja,

es scheint sich um eine seltene aber schwerwiegende "immunologische Nebenwirkung" der Bluttransfusion zu handeln. Hier findest du Einzelheiten: de.wikipedia.org/wiki/Bluttransfusion

Dein Vater scheint aktuell intensivmedizinisch ja in guten Händen zu sein. Er hat auch daher gute Chancen, diese schwierige Phase zu überstehen. Mit dem Myelom hat das ja zunächst mal nicht direkt etwas zu tun.

Wenn die Ärzte ihm sogar eine allogene SZT zutrauen, scheint er ansonsten ja in recht guter Verfassung zu sein. Das Nierenproblem lässt sich lösen - notfalls per Dialyse.

Nun erst mal einen Schrit nach dem anderen: Erst die allergische Reaktion in den Griff bekommen, dann das Nierenthema angehen, dann den MM-Status ermitteln und über die weiteren Möglichkeiten beraten.

Ich kann mir vorstellen, wie schwer dir das fällt... Versuch einfach, einigermaßen ruhig zu bleiben...

Alle guten Wünsche für euch und liebe Grüße,
Margret

Liebe Margret,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ruhig bleiben ist nicht so einfach.

Die Ärzte meinen, dass es wahrscheinlich keine Reaktion auf das Blut war, sondern doch ein Versagen auf Grund des fortschreitenden Myeloms.
Mein Vater liegt immer noch intensiv. Er wird inzwischen nicht mehr beatmet und ist aus dem Koma erwacht. Sie haben zusätzlich zur künstlichen Niere noch einen Katheter in den Brustkorb gelegt, damit das angestaute Wasser ablaufen kann.

Die Nieren geben noch keinen Mucks von sich. Das Problem ist, dass in diesem Zustand keine Therapie gegen die eigentliche Krankheit unternommen wird. Ein Teufelskreis, denn er hat gerade einen aggressiven Schub, was den Nieren ja weiterhin schadet.

Ich bin etwas ratlos. Die Ärzte sagen, dass so ganz ohne Nierenfunktion auch keine Stammzellentransplantation gemacht werden kann. Die sollte aber laut dem Professor im UKE (Hamburg) die letzte Möglichkeit meines Vaters sein, eventuell die Krankheit nochmal einige Zeit in den Griff zu bekommen.

Weiß jemand, wie lange es in der Regel dauert, bis die Nieren wieder anspringen, bez. wie lange wir uns überhaupt die Hoffnung machen können? Ist nach einigen Tagen schon daddeldu, oder kann es auch mal Wochen dauern? Die Ärzte halten sich sehr bedeckt, zeigen sich aber sehr besorgt.

Ich möchte meinen Eltern so gerne etwas Mut machen, mir fehlt aber selbst zur Zeit die Energie dazu.....

Liebe Grüße an alle

Tanja

Ach Tanja, ich weiss, wie sich das anfühlt...

Bei der Nierengeschichte kommt es darauf an, ob das Problem duch das MM verursacht ist, also die Eiweissketten die Nierenkanälchen verstopft haben. Wenn das der Fall ist, kann man zwar weiterleben (per lebenslanger Dialyse), ist aber kein Kandidat mehr für eine allogene SZT. Sollte das Nierenproblem andere Ursachen haben, kann es besser aussehen. Das müssten euch die Ärzte beantworten können.

Generell ist in so schlechtem Allgemeinzustand keine SZT möglich - weder autlog noch allogen. Erstmal muss die Lage verbessert und stabilisiert werden. Dann kann man weitersehen.

Kann man parallel eine dosisreduzierte Therapie (Velcade/Dexa oder Thalidomid/Dexa) machen um das MM abzubremsen und sich gleichzeitig Luft zu verschaffen, bis der Körper sich erholt hat? Sprich die Ärzte doch mal dazu an.

Euch fest gedrückten Daumen, alle guten Wünsche und liebe Grüße,
Margret

Liebe Margret,

vielen Dank für Deine tröstlichen Worte.

Mein Vater ist von der Intensivstation auf die Urologie verlegt worden. Die Lungenentzündung ist auf dem Rückzug. Immerhin!!

Mein Vater muss nun täglich an die Dialyse. Außerdem werden ihm Blutplättchen entzogen und von einem Fremdspender wieder zugeführt. Das soll dazu führen, dass die Nieren eventuell wieder die Arbeit aufnehmen. Verstanden habe ich die Prozedur nicht. Vielleicht kann mir das hier jemand erklären. Jedenfalls muss er sich während der Behandlung regelmäßig übergeben, was seinen Allgemeinzustand nicht gerade verbessert.

Gibt es jemanden, der schon in einer ähnlichen Situation war, bei dem die Nieren sich erholt haben? Die Ärzte scheinen ja noch Hoffnung zu haben......

Viele Grüße und alles, alles Gute aus dem sonnigen Hamburg

Tanja

Bei meinem Vater war es ähnlich:

Nach seiner ersten Chemotherapie ende Januar2009 hat er eine Lüngenentzündung bekommen die sich dann zu einer Sepsis ausgeweitet hat. Folge war ein Multiorganversagen. Lunge und Nieren, alles im Eimer. Insgesamt lag er ca 6 Monate auf der Intesivstation davon fast 5 im künstlichen Koma. Er war ca. 6 Monate Beatmungs- und Dialysepflichtig. Keiner hat mehr an ein "gutes Ende" geglaubt.

Lunge und Nieren sind Gott sei Dank wieder angesprungen. Trotz des langen Zeitraumes. Krea momentan so bei 1.9.

Nicht die Hoffung aufgeben. Nieren können auch nach längeren Strapazen wieder anspringen.

Alles Gute

Sascha