Hallo Tanja,
mir war 6 Wochen lang übel ohne Ende. Bei mir kam die Übelkeit dadurch, daß die Nieren die Giftstoffe nicht mehr ausgefiltert haben. Dadurch wird der ganze Körper vergiftet. Wie lange ist dein Vater denn schon an der Dialyse? Und wieviel l wird ihm bei der Dialyse abgezogen? Mir wurde am Anfang auch zuviel abgezogen und daher kam ich nicht auf die Beine. Als man sich auf die Mindestmenge beschränkt hatte, wurde es besser. Habt ihr es mal mit Flüssignahrung aus der Apotheke versucht? Die gibt es speziell für Krebspatienten. Die haben meine Mutter auch wieder auf die Beine gebracht. Wenn das nicht geht dränge auf künstliche Ernährung.
LG Andrea.

Ihr Lieben,

nochmals vielen Dank für die Beiträge.

Mein Vater wird mit dem Gambro-Filter dialysiert. Er wurde gestern von der Urologie auf die Onkologie verlegt und wir haben einen "Entlassungsbericht" bekommen. Daher haben wir nun endlich einige Werte schwarz auf weiß.

Dort steht auch folgendes:

"Die Dialysetherapie wurde fortgesetzt und initial durch Plasmaseparation zur Leichtkettenentfernung ergänzt. Die Therapie wurde im Verlauf auf die High Cut-off Dialyse mittels Gambro HCO 1100 umgestellt. Wir bitten unter dieser Therapie regelmäßig um Kontrollen des Serumalbumin, da es auch zur Clearence von physiologischen Serumeiweißen kommen kann. Geplant sind zunächst - auch in Abhängigkeit der Leichtkettenload - ca. 10 Behandlungen. Im Verlauf kann bei steigernder Ausscheidungsmenge und im langen dialysefreien Intervall (Wochenende) abfallenden Retentionswerten in Absprache mit der Dialysestation über einen Dialyseauslassversuch nachgedacht werden."....."Es wurde ein neuer Bortezumib/Dexamethason Therapiezyklus begonnen."

Ich finde, das klingt so, als wären die Ärzte ganz optimistisch, dass die Nieren wieder arbeiten werden.

Lieber Jürgen, du hast recht, ich werde meinem Vater so viel Hoffnung wie möglich machen , positive Gedanken sind einfach unersetzbar. Vielen Dank!

Liebe Andrea, diese Flüssignahrung haben wir bei meinem Vater schonmal probiert, da sein Gewicht ewig Thema ist. Danach hat er sich so sehr erbrochen, dass er sie nun komplett verweigert. Bei meiner Schwiegermutter, die ja auch schon am Plasmozytom starb, hat diese Nahrung aber auch super geholfen.

Liebe Margret, ich finde Deine Erklärung mit den verstopften Nierenkanälchen sehr einleuchtend. Sollen die Ärzte doch schmunzeln, aber solche bildhaften Schilderungen sind oft sehr hilfreich. Über die künstliche Ernährung werden wir wohl heute nochmal mit den Ärzten diskutieren.

Übrigens möchte mein Vater unbedingt nach Hause. Er ist der festen Überzeugung, dass er dann auch wieder mehr Appetit hat und schneller auf die Beine kommt. Gibt es Eurer Meinung nach einen handfesten Grund, warum er unbedingt in der Klinik bleiben sollte? Sicherlich muss er ständig zur Dialyse, aber das könnten wir organisieren. Außerdem leben wir in Großfamilie, er hat also ständig genügend Menschen um sich herum, die ihn versorgen könnten.
Ich würde meinen Papa so gerne nach Hause holen.

Ganz viele liebe Grüße an alle

Tanja

TanjaB. schrieb: Übrigens möchte mein Vater unbedingt nach Hause. Er ist der festen Überzeugung, dass er dann auch wieder mehr Appetit hat und schneller auf die Beine kommt. Gibt es Eurer Meinung nach einen handfesten Grund, warum er unbedingt in der Klinik bleiben sollte?

Liebe Tanja,

was erwartest du? Wir können dir in der einen oder anderen Sache vielleicht einen Rat geben, aber eine Fernbeurteilung über die konkrete Situation deines Vaters ist per Forum nicht zu verantworten.

Es ist verständlich, dass Patienen sich in gewohnter Umgebung viel schneller erholen und wieder zu Kräften kommen. Vor allem, wenn sie liebevoll umsorgt werden, was bei euch ja organisiert werden kann.
Andererseits musst du auch berücksichtigen, dass zuhause oftmals nicht alle nützlichen Einrichtungen vorhanden sind (breite Türen für einen Rolli, Dusch- und Toilettengelegenheiten etc.), aber auch im Notfall mitten in der Nacht vielleicht nicht schnell genug kompetente Hilfe da ist.

Sprecht mit den Ärzten - wenn die grundsätzlich einverstanden sind, sprecht unbedingt mit den Pflegekräften in der Klinik - die wissen nämlich über die tatsächliche Situation des Patienten und seinen alltäglichen und -nächtlichen Hilfe-Bedarf zumeist viel mehr, als die Mediziner. Auch ein ambulanter Pflegedienst kann euch zuhause in der Anfangszeit helfen, euch Tricks und Tipps zeigen, wie man am besten einen Patienten versorgt und pflegt. Ihr habt übrigens Anspruch auf eine Pflegeberatung vor Ort - bitte darüber mit der Krankenkasse sprechen.

Die Entscheidung kann euch niemand abnehmen.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Ihr Lieben,

nochmals vielen Dank für Eure vielen und immer wieder helfenden und aufbauenden Antworten.

Leider hat mein Papa es nicht mehr geschafft. Er ist gestern früh, am 15.07.2010 um 8,45 Uhr, genau 2 Jahre nach Diagnosestellung gestorben.
Sein körperlicher Verfall war täglich bemerkbar. Aber besonders schlimm war der seelische Abschied. Schon vor einer Woche wurde er zunehmend verwirrt und verabschiedete sich so von Tag zu Tag etwas mehr.
Am Sonntag war meine Mutter noch mit dem Rollstuhl eine Stunde im Krankenhaus unterwegs mit ihm. Nachdem sie ihn unter großer Anstrengung wieder ins Bett brachte, zog er ihren Kopf ganz dicht an sein Ohr und flüsterte, dass er sterben würde und er gerne zu Hause sterben würde.
Wir konnten ihm den Wunsch nicht mehr erfüllen. Er trat genau nach diesem Kommentar geistig total weg, fiel einen Tag später nach einem Krampanfall ins Koma, wurde gegen unseren Wunsch noch künstlich beatmet, aber zum Glück weitere 2 Tage später einvernehmlich mit den Ärzten von den Maschinen abgenommen.

Wir sind den Ärzten der Intensivstation 1G des UKE Hamburg, besonders Herrn Dr. Wichmann, sehr dankbar für die zeitaufwändige und sehr persönliche Betreuung. Er hat dafür gesorgt, dass dem Wunsch meines Vaters, und auch unserem Wunsch entsprochen wurde und mein Vater sehr friedlich einschlafen durfte.

Ich kann nur sagen, dass ich nach dieser Erfahrung keine Angst mehr vor Intensivstationen und dem Tod in so einer Situation habe. Mit einer Patientenverfügung und Angehörigen, die ein waches Auge auf die Patienten haben, kann man friedlich und zufrieden einschlafen.

Ich bin unendlich traurig. Der Schmerz zerreißt mir das Herz. Mein Papa kann mich nicht mehr in den Arm nehmen. Noch schlimmer ist es, die Verzweiflung meiner Mutter zu erleben, die 44 Jahre lang eine Bilderbuchehe mit ihm führte. Wir leben in einem Haus als Großfamilie, so dass mein Vater auch meinen 3 Kindern besonders fehlen wird. Er war immer für sie da, sie sind mit ihm aufgewachsen. Ein Leben ohne ihn ist unvorstellbar.

Hinzu kommt, dass meine ebenfalls sehr geliebte Schwiegermutter am 21 Juli 2006, also vor genau 4 Jahren ebenfalls am Mulitiplen Myelom nach 3 Jahren Pflege bei uns zu Hause starb.

Ich habe etwas Angst vor der Zukunft. Ein Leben ohne diese Krankheit, die schon so lange unseren Alltag beeinflusst hat? Die Angst vor der nächsten Diagnose bleibt irgendwie. Besonders der Gedanke an die Gesundheit unserer Kinder, dei nun von beiden Seiten der Eltern betroffen sind......

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute. Die Forschung ist im vollen Gange, es wird sicherlich bald DAS Mittel geben, wodurch die Krankheit in eine chronische Krankheit verwandelt und mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung gesegnet sein wird. Ich werde Eure Beiträge im Forum weiter verfolgen und an den individuellen Schicksalen weiter teilnehmen.

Morgen kaufe ich für meine Kinder das Buch "Opas Schutzengel"
Ich wünsche Euch auch viele starke Schutzengel.

Liebe und sehr traurige Grüße

Tanja

Liebe Tanja,

mein tiefstes Mitgefühl für Dich und Deine Familie. Als selbst Angehörige eines MM-Patienten kann ich gut verstehen, wie aufreibend die letzte Zeit für Dich gewesen sein muss, zumal Du ja schon ungefähr wusstest was auf euch zukommt.

Ich wünsche Dir, dass der Schmerz bald von den schönen Erinnerungen an die gemeinsame Zeit abgelöst wird und dass deine ganze Familie nie mehr wieder von dieser abscheulichen Krankheit betroffen wird.

Alles Liebe und Grüße auch an die Familie, besonders deine Mutter

Caro

TanjaB. schrieb: ... dafür gesorgt, dass dem Wunsch meines Vaters, und auch unserem Wunsch entsprochen wurde und mein Vater sehr friedlich einschlafen durfte. Ich kann nur sagen, dass ich nach dieser Erfahrung keine Angst mehr vor Intensivstationen und dem Tod in so einer Situation habe. Mit einer Patientenverfügung und Angehörigen, die ein waches Auge auf die Patienten haben, kann man friedlich und zufrieden einschlafen...

Liebe TanjaB.,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater es nun doch nicht geschafft hat, sich wieder zu erholen.

Ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie und wünsche euch viel Trost in dieser schweren Zeit! Es liest sich so, als wenn ihr eine Familie mit intensivem Zusammenhalt seid. Das wird euch Halt und Kraft geben, weil niemand mit seinem Schmerz allein ist.

Für deine klaren Worte, die ich oben zitiert habe, einen besonderen Dank von mir. Ich hoffe sehr, dass wir diesen Themenbereich im Forum künftig intensiver diskutieren können. Der Bedarf dafür ist da, wie wir leider aktuell aus verschiedenen Beiträgen erfahren müssen. Danke.

Dir und deiner Familie alles Liebe und viel Trost und Kraft,
Margret