Hallo liebe Forumsgemeinde,

mein Mann (52 Jahre, 2 Kinder, 4 und 7) hat im letzten Jahr die Diagnose Myelom (Lambda/ Leichtketten) erhalten. Keine Risikozytogenetik aber wohl eine über 90%ige Infiltration des Knochenmarkes. Er wurde im Typ "intermediär" eingestuft.
DIe ersten 4 Zyklen Chempotherapie haben gut angeschlagen und waren gut verträglich.

Nun hatte er auch bereits die Chemo zur Mobilisierung der Stammzellen (es wurden gerader eben genug für eine Transplantation abgefischt) und die hat er weniger gut vertragen (Neuropathie in den Füßen bspw.). Er ist am MHH (Hannover) in Behandlung.

Durch euer Forum bin ich auf Frau Furgeson und die tolle Seite Margret's Corner gestoßen und seit dem (ca 4 Wochen) nimmt mein Mann Curcumin (seit 14 Tagen das spezielle c3 Curkumin von Dr Best) ein. Zusätzlich nimmt Margret ja Ashwanghada und Schwarzkümmelsamen ein, was mein Mann ab morgen auch beginnt.

Seine Leichtketten Werte sind bei 36 und damit seit Dezember (67) immer weiter gesunken (27 wäre wohl der Normalwert).

Mit Blick auf die starke Chemo bei der Transplantation sind Sorgen vor dfen nebenwirkungen immer größer geworden. Ende Januar gab es Komplikationen durch eine Wundrose am Fuß, dazu ein Hautpiltbefall, den er noch immer behandeln muss (die Medikamente wirken wohl noch nicht ausreichend und die Dosis musste erhöht werden.

Am liebsten würde er aufgrund dieser Erfahrungen und der Angst vor neuen Nebenwirkungen und einem stärkeren Pilzbefall die Stammzelltherapie so lange herauszuzögern, wie die Leichtkettenwerte so gut sind. Angesetzt wurde sie aber gestern (trotz der 3. Coronawelle) für in 15 Tagen.

Ich habe schon einiges gelesen, bin aber in der gesamten Myelomwelt absolut neu und verstehe einige Zusammenhänge nicht. Da die neutrale Beratung in Hannover eher nicht so einfach ist, hoffe ich hier auf einen Rat/ auf Ideen, die uns/ meinen Mann zu einer guten Entscheidung führen kann.

Es gibt noch Auffälligkeiten in seinem Differenzialblutbild (falls das von Interesse ist)
(HB z.B. nur 13,8/ Lymphozyten erhöht (42 statt 215-40)/ alkalische Phosphatose zu niedrig (31 statt 35-105) außerdem erniedrigte neutrophile Granolozyten (41 statt 55-75)
Am MHH hieß es nur, alle Blutwerte seien soweit "normal"

Ich bin nicht sicher, welche Werte für eine Entscheidung, die Stanmmzellrückgabe (und damit ja auch Melphalan) herauszuzögern, noch zu bedenken sind. Ich habe so viele unterschiedliche Parameter gelesen, mir raucht schon der Kopf...

Für meinen Mann und auch aus meiner Sicht wäre es am besten, so lange mit der Stammzellrückgabe zu warten, bis die Verzögerung der Erkrankung durch Curcumin/ Ashwanghada und TQ (Schwarzkümmel) nicht mehr möglich ist.

Könnte mir hier ggf. jemand mit Ideen weiterhelfen? Ich habe bisher keine Studien gefunden, wie lange die Stamzellrückgabe warten kann oder ob man diese aufsparen kann für den Fall dass die Werte weiter/ wieder steigen. Vielleicht gibt es Fallberichte oder Hinweise, die ich mit Professor H. (Hannover) besprechen könnte? Dieser riet uns vor 4 Wochen trotz der aktuellen Werte dazu, zwei weitere Chemozyklen noch VOR der Transplantation durchzuführen (Dex & Lenalidpomid), um die Pause zwischen der Mobilisierung (4. Januar) und der Transplantation durch für eine möglichst tiefere Remission zu nutzen. Die Myelomlast müsse so weit wie möglich gesenkt werden.

Da die Werte aber so gut sind, verstehe ich das eigentlich nicht so recht - gerade wegen des hohen Risikos der Zweittumore (gerade bei Lenalidomid).

Ich würde mich über Hinweise zum Weiterlesen/ zum besseren Verständnis oder Erfahrungsebrichte sehr freuen.
Vielen Dank und viele Grüße in die Runde

Hallo LoisLain,

zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum!
Vielen ergeht es so, wie Euch. Im Laufe der Behandlung und der Beschäftigung mit der Erkrankung kommen Bedenken und Überlegungen, die einen sehr in Sorge versetzen können. Ohne auf Deinen Text in Gänze, oder auf das Thema Komplementärmedizin einzugehen, möchte ich nur kurz anmerken, dass er ja eigentlich schon die Entscheidung für die Stammzelltransplantation getroffen hat. Natürlich kann man jederzeit weitere Schritte der Behandlung ablehnen, aber zu bedenken bleibt, dass man die Induktion vorher (also die 4 Zyklen, die er schon bekommen hat) macht, um als Vorbereitung auf die Hochdosis die Krankheit bestmöglich zurück zu drängen. Nur so hat man die Chance auf eine möglichst lange Zeit, bis zum Rezidiv. Wenn er nun also warten würde, bis die Erkrankung sich wieder meldet, müsste vermutlich eine erneute Induktion gemacht werden. Das würde ich zumindest mit dem Arzt besprechen. Wie Euer Professor in Hannover ja schon erklärt hat, ist es wichtig, eine sehr tiefe Remission zu behalten. Auch die hohe Knochenmarksinfiltration sollte man bei der Entscheidung bedenken! Wenn man eine Hochdosis nicht direkt anschließen kann, die Gründe mögen mannigfaltig sein, ist es üblich, zur Überbrückung weitere Zyklen mit der Induktionschemo zu machen.
Wenn Ihr Euch unsicher seid, würde ich an Eurer Stelle sehr zeitnah eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum machen. Von Januar bis jetzt ist ja schon sehr viel Zeit vergangen!

Liebe Grüße
Ma

Ich hatte auch lange gezögert mit der ASZT, da ich bereits nach dem ersten Induktionszyklus in CR war. Die Mobilisierung hat meinen Darm zerstört der dann erst ein Stück rausoperiert werden musste. Die Transplantation dann erst 20 Monate später, und dann die nächste Komplikation - Lungenentzündung.
Ich hatte genau die gleichen Gedankengänge, wenn CR, dann wieder warten bis es schlimmer wird. Dem ist aber nicht so, Myelomzellen, bzw. die die übrigbleibenden Myelomzellwn mutieren weiter und werden aggressiver. Deshalb muss wie bei Antibiotikabehandlung "alles weg" bevor man loslassen darf. Eine VGPR vor der Transplantation zu erreichen, ist ein guter Startpunkt. Frag euren Onkologen, wie die Entzündungswerte stehen, sind sie erhöht, würde ich edvtl. mit der Transplantation warten und zusätzliche Induktionszyklen machen. Die PNP werden dadurch aber auch nicht besser. Die einzige experimentelle Therapie die ohne Transplantation besser wirkt wie die Standardtherapie VCD ist KRD, mit Transplantation ist KRd noch mal besser. KRD wird bis zu 1.5 Jahren gegeben, ist auch nicht ohne Nebenwirkungen z.B. 5% Herzinfarktrisiko.
Hat die Mobilisierung die Myelomwerte gesenkt? Wäre ein Indikatior ob Melphalan wirksam sein kann. Wie schnell sind die Myelomwerte vor der Therapie angestiegen? (Je schneller umso mehr spricht es für die Transplantation). Evtl. könnt ihr die Transplantation mit reduzierter Dosis machen (140mg statt 200mg Melphalan)
Noch mal zur Frage warum tiefstmögliche Remission: Die klinische Nachweisbarkeitsgrenze beträgt beim Myelom 1:1 Million im Knochenmark (nur in klinischen Studien), im Standardlabor 1:10000...1:100000.
Bei rund 10 Milliarden Knochenmarkzellen bleiben trotz CR u.U. nach Tausende oder 10000e Myelomzellen im Körper, die sich fleißig vermehren und eben auch mutieren.
Bleiben nach der Behandlung nur wenige Zellen im Körper (ganz bringt man sie noch nicht weg), ist die Chance einen aggresiven Mutanten darunter zu haben um Größenordnungen geringer wie z.B. bei einer VGPR, wo noch Millionen von Krebszellen herumschwirren. (und ihr hattet 90% Befall)
Diese Erkenntnis hat mich auch viel Überwindung gekostet, die HD durchzuführen. Ein kleiner Trost war für mich der allgemeine Lockdown letztes Jshr, da spielte die Isolaion im Krankenhaus nur eine Nebenrolle. Dieses Jahr sind Ärzte und Pfleger großeils geimpft und Angehörige dürfen einen die erste Zeit eh nicht besuchen.

Hallo LoisLane,

Angst vor den Nebenwirkungen der Hochdosis hatten/haben wir alle. Ganz ungefährlich ist die Therapie ja auch nicht und es gibt leider auch Sterbefälle.

Die Transplantation ist in Deutschland und Europa der Goldstandard. Die Mediziner sehen in ihr die beste Möglichkeit sehr lange Zeit krebsfrei leben zu können. Prof. Einsele von Würzburg spricht sogar von aktuell bereits möglichen kurativen Erfolgen. Guggst Du sein Video vom letzten Patiententages der Uniklinik Würzburg: www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...ltiplen-myelom-3.htm

Ich bin nach der SZT aktuell 40Monate in Remission und bis jetzt gibt es auch keine Anzeichen für einen Rückfall. Schaut man sich die Profile der User hier an, gibt es eine große Spanne bei den Remmissionzeiten von 6 Monaten – über 10 Jahre, die allermeisten haben eine mehrjährige rückfalllose Zeit nach der SZT.

In den USA geht man zum Teil andere Wege, dort wird von einigen medizin. Zentren + Ärzten die SZT nicht zwingend schon bei der Erstlinienbehandlung angestrebt, sondern eher Einzelfallbasiert entschieden.
2018 gab es hier im Forum einen größeren Thread darüber und unser Mitforist Gex hatte einige interessante Internet-Links zusammen getragen, guggst Du: www.myelom.org/forum/therapien/3985-die-...ndlung.html?start=18

Hier aus dem Forum sind mir 3 Patienten bekannt die versucht haben die SZT erstmal auszulassen:

Patient(in) 1: 2014 diagnostiziert, Induktion + Stammzellensammlung gemacht, keine SZT, knappes Jahr später Rückfall die 2. Therapie (rein medikamentös als Dauertherapie bis sie nicht mehr wirkt), knappes Jahr später die 3. Behandlung, knappes Jahr später die 4. Behandlung im Anschluss SZT gemacht, knappes Jahr später die 5. Therapie

Patient(in) 2 ist nach einer Induktion mit neuester 4erKombi nicht in eine komplette Remission gekommen, danach Erhaltungtherapie mit 2 Medikamenten. 9 Monate nach seiner Induktion hat er doch die Stammzellentransplantation machen lassen, die er sehr gut vertragen hat. Letzendlich war er praktisch 1 1/2 Jahre in Dauerbehandlung.

Patient(in) 3: hatte sehr gute Werte nach der Induktion (keine krebsrelevanten Marker mehr nachweisbar). Keine SZT, dafür Teilnanme an einer Studie zu einer Erhaltungstherapie. ~9 Monate später kam ein derart heftiger Rückfall, dass die SZT nicht mehr durchgeführt werden konnte und die Patienten letzendlich verstorben ist

Meine persönliche Meinung: ich halte die HD+SZT bei deinem Mann zum aktuellen Zeitpunkt für das Beste. Das Myelom ist bei Ihm immer noch nachweisbar und ein Therapieabbruch zum jetzigen Zeitpunkt lässt einen schnellen Rückfall wahrscheinlicher werden.

Hallo alle,
zu diesem Thema möchte ich doch anmerken, dass es durchaus MM- Patienten gibt, die niemals eine Stammzellentherapie hatten und damit leben.
z.B. ich.
Es wäre für mich nie in Frage gekommen, hat mir aber auch kein Arzt dazu geraten. Wahrscheinlich weil ich allgemein nicht viel vertrage u. Allergikerin bin. Meine persönliche Entscheidung, die ich keineswegs als Patentrezept o. als den sicher besseren Weg verbreiten möchte.
Sicher, nahezu allen neuen Patienten wird der Stammzell-Weg von Ärzten als die einzige Möglichkeit aufgedrängt. Habe ich hier oft gelesen, wie neu Diagnostizierte überrumpelt werden. Und: Ja, die überwältigende Mehrheit hier hat diesen Weg genommen.
Einige mit gutem Erfolg, die dann längere Zeit recht gut leben. Aber viele auch, die nach der ganzen Prozedur nur wenige Monate oder ein Jahr ohne Therapie auskommen. Habe hier schon öfter gelesen: Wir würden es nie mehr machen, wenn ich das gewusst hätte... usw.
Was letztlich für jeden Einzelnen der richtige Weg ist, lässt sich vorher nicht sagen. Jeder muss für sich abwägen u. selbst entscheiden- wie immer im Leben.
Ich habe meinen Weg- der nennt sich: So wenig Therapie wie irgend möglich- nicht bereut. Ich lebe über 5 Jahre mit MM u. hatte bei Erstdiagnose Stadium IIIb, allerdings kein Hochrisiko. Ich kann nicht behaupten, dass es mir sehr gut geht. Ich habe viel durchgemacht in den Jahren, wie man in meinem Profil lesen kann. Aber ich lebe noch, obwohl man anfangs von einem Jahr Lebenserwartung sprach. Ich bin überzeugt davon, dass ich nicht mehr leben würde, wenn ich in allen Punkten auf die Ärzte gehört hätte. Und ob mir etwas erspart geblieben wäre, wenn ich denn Stammzelltherapie gemacht hätte, kann auch niemand wissen.
Es waren damals einige Patienten, die etwa zeitgleich mit mir "angefangen haben", die den Empfehlungen der Ärzte gefolgt sind und leider längst verstorben sind. Alle Bettnachbarinnen, die ich bei meinen KH-Aufenthalten hatte, ebenso. Das ist sehr traurig wenn ich davon erfahre. Bestärkt mich aber auf meinem Weg.
Meine Ärzte geben jetzt schon mal zu, dass sie meinen persönlichen Weg bewundern.
Übrigens ist hier auch "Jeannys Mama", die schon lange lebt ohne Hochdosis ec. u. sicher noch Andere.
Ich wünsche jedem von euch, dass er seinen Weg findet u. möglichst gut damit leben kann.
Ich habe es schon oft geschrieben: Ich weiß auch nicht, was das Richtige ist. Wenn ich es wüsste, hätte ich einen Nobelpreis verdient. Jeder Mensch ist anders, ich denke, es gibt kein einzig richtig oder sicher falsch.
Noch einmal ausdrücklich:
ICH BIN MEDIZ: LAIE, NUR GUT INFORMIERTE PATIENTIN, BERICHTE MEINE PERSÖNL. MEINUNG U. ERFAHRUNG!
L.G.
Undine

Hallo Louisana!
Jeder hier kann ja nur von seinen persönlichen Erfahrungen ausgehen.

Bei meinem Mann wurde vor 3,5 Jahren MM Lambda diagnostiziert.

Durch einen zweiten Krebs ,musste Chemo und Bestrahlung gleichzeitig vorgenommen werden.

Dies haben die Nieren nicht mitgemacht und nun hat er auch noch eine eingeschränkte Nierenfunktion.

Wahrscheinlich hat er dadurch schon die Induktionstherapie nicht gut vertragen.

Wie dem auch sei, sein Onkologe ohne Krankenhaus hat ihm von der Hochdosischemo abgeraten, sein Onkologe in KH ist dafür.
(......wer böses dabei denkt...)

Mein Mann würden von Leichtkettenwerten wie bei Deinem Mann träumen und trotzdem wird er den Weg der Dauertherapie gehen.

Und wenn ich das so richtig mitbekommen haben, bekommen sehr viele Patienten eine Erhaltungstherapie.

Also sind nur sehr wenige für eine zeitlang Therapie frei.....

Holt Euch doch noch eine zweite Meinung ein....

Liebe Grüße Daniela