AMMonline

     

scaredy-cat antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
24 Mai 2021 14:09
  • scaredy-cat
  • 156 Beiträge seit
    31 März 2021
Hallo Ihr Lieben,
puh, ich hab mir das alles durchgelesen und das hat mir erstmal die Lust an allen weiteren Fragen genommen. Oder den Mut...
Mein Mann ist ultra-schlapp, sicherlich auch mutlos und deprimiert, aber er sagt, essen schlucken ist schwierig, das ‚hängt‘ dann auf der Höhe des Solar Plexus und will nicht weiter. Auch sein Herz rast noch, sobald er die kleinste Aktivität macht. Jetzt nach dem Essen ist er direkt im Sitzen eingeschlafen und dafür kann er nachts nicht schlafen...
Und ich soll ihm nochmal so n künstliches Spucke-Präparat kaufen. Ich dachte an Saliva Natura. irgendwelche anderen Vorschläge? Vielleicht kann man ja mal einen Thread aufmachen, wo für alle möglichen Nebenwirkungen alle möglichen Tipps aufgelistet werden, oder gibts so einen schon? :)
wenn nicht, mach ich den gerne auf, ist sicher für viele nützlich. Achja, und eine Zweitmeinung holen wir uns auf alle Fälle, in Heidelberg. Obwohl ich ja auch von der Professorin in Würzburg sehr angetan war, die letztens den Vortrag zu Sport und Myelom gehalten hat. ...ob man wohl auch Drittmeinungen einholen kann?
Ich würde mich ja gerne mit jemanden austauschen, der auch die Diagnose R-ISS 3 hat. Aber ich hab Angst davor.... Also fang ich dazu mal keinen Thread an...
Liebe Kikki, ja, das klingt ähnlich wie bei uns, mal schauen, wie er sich entscheidet. Ohja, einen Angehörigenaustausch hätte ich auch gerne mal... :)
So, einen schönen Pfingstmontag Euch!
Liebe Grüße
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

Stani antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
24 Mai 2021 15:26
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Hallo Nuschl

"Und ich soll ihm nochmal so n künstliches Spucke-Präparat kaufen. Ich dachte an Saliva Natura"
meinem Mann hilft Kaugummi kauen

LG- Eva

miregal antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
24 Mai 2021 18:48
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Ich hatte gar keine Mucositis, also individuell verschieden. So oft es geht gurgeln mit Chlorhexamed, schon vor der HD, damit gar nicht erst eine Entzündung entstehen kann.

Mapoli antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
25 Mai 2021 11:27 - 25 Mai 2021 11:28
  • Mapoli
  • 1728 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Hallo Nuschl,

es waren nun auch viele Infos hintereinander. Lass es erst mal alles sacken.

Zur Zweitmeinung: Natürlich kann man sich auch eine "Drittmeinung" einholen. Vielleicht ist dazu der Wechsel zwischen zwei Quartalen ganz sinnvoll, steht ja bald an. Ich habe mir damals unter anderem auch in Heidelberg und Würzburg Rat gesucht.

Deine Idee mit dem speziellen Thread für Angehörige finde ich super! Mach das auf jeden Fall!
Vielleicht schaust Du mal hier, ob Du den Pfad weiter führen möchtest für Rat und allgemeinen Austausch unter Angehörigen: www.myelom.org/forum/weitere-themen/4924...hoerige.html?start=0
Wenn es um Ängste und Sorgen geht, ist vielleicht dieser Pfad etwas, allerdings wird hier neben dem LEBEN auch oft das Thema Trauer behandelt : www.myelom.org/forum/gedanken-zum-leben-...hoerige.html?start=0

Für unseren virtuellen Stammtisch habe ich auch schon darüber nachgedacht, einen separaten Raum für Angehörige einzurichten . Das macht dann Sinn, wenn wir genug Angehörige dabei haben. Vielleicht aber auch einen gesonderten Termin? Was hältst Du davon? Das können wir sehr gerne besprechen.

Zu dem Vortrag aus Würzburg: es war bestimmt Frau Dr. Jundt, die Du meinst, oder? www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/haemat...ame/jundt-franziska/

Für die Schluckbeschwerden: viel trinken! Salbeitee kann helfen. Hat er Durchfall? Das trocknet aus und macht durstig. Wenn ja, kann ich Dir ein Rezept für eine Suppe geben, die hilft.

Weiterhin gute Besserung für Deinen Mann.

Ganz liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 25 Mai 2021 11:28 von Mapoli.

Mapoli antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
25 Mai 2021 11:30
  • Mapoli
  • 1728 Beiträge seit
    18 Juni 2011
...und hier noch etwas zu Mundtrockenheit: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=30&m=0&Itemid=101

scaredy-cat antwortete auf Hochdosischemotherapie steht an
28 Mai 2021 11:43
  • scaredy-cat
  • 156 Beiträge seit
    31 März 2021
Hallo Ihr Lieben,
sorry für die längere Schreibpause, versuche mich auf die Arbeit zu konzentrieren...
Heute kam jedenfalls das Ergebnis der HD und ‚wir‘ haben eine sCR! Mir fällt ein Gebirge vom Herz und ich kann ihn endlich mal wieder mit Albernheiten aufmuntern. Mehr später...
Vg
Nuschl

Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23

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