Hallo Jo,
ich unterstelle dir nur die besten Absichten- aber du verwirrst mich z. Z.
Oder schreiben wir aneinander vorbei? Bence Jones sind doch die Leichtketten Kappa, Lambda, und wie mir immer gesagt wird, das Entscheidende ist der Quotient? Gamma usw sind doch schwere Ketten?
Ich möchte hier u. jetzt keine ganzen Lsten veröffentlichen, aktuell habe ich:
Kappa 10,8 (Reverenzwert 3,3-19,4), Lambda 7,7 (5,71-26,3) Quotient 1,4 (0,26-1,65) und so ähnlich sieht das bei mir immer aus.
Meine "Gammazacke" steigt oder sinkt meistens paralel zum IGG. Igg war im April 14, jetzt 37, Gamma im April 18, jetzt 34%. Gesamteiweiß im April 7, aktuell 9 (6,6-8,3).
Stark gesunken sind meine IGGs u. Gamma jeweils durch Therapie - auch durch Kortison, und erstaunlich stark durch Bestrahlung. Daraus schließe ich, dass durch die Bestrahlung viele Tumorzellen an dieser einen Stelle vernichtet wurden. Leider sinken dabei auch die Werte, die es nicht sollten, auch Kappas u. Lambdas, da stand im Laborblatt "Quotient entfällt".
Meine übrigen Blutwerte sind fast immer erstaunlich gut, das fasziniert die Ärzte.
Sag mir, wenn ich irgendwo falsch liege, aber so hat man es mir immer erklärt bzw. so verstehe ich mein MM.
L.G.
Undine

Liebe Undine, das will ich doch sehr hoffen, dass du mir gute Absichten unterstellst, was denn wohl sonst!! Es geht doch in unserem Forum immer darum, jeden von uns in seinem individuellen Krankheitsverlauf zu unterstützen. Das kann mental emotionale Unterstützung sein aber auch Unterstützung nach der Ursachenforschung und der richtigen individuellen Diagnose. Wir sind zwar alle keine Mediziner, viele von uns sind aber sehr belesen und alle von uns tragen in diesem Forum einen Erfahrungsschatz zusammen, der vielleicht dem behandelnden Onkologen in einem Gespräch helfen kann, die Diagnose ("Abenteuer Diagnose" nenne ich das ' mal nach der gleichnamigen Sendung im ZDF) zu verfeinern oder der Therapieausrichtung neue Aspekte hinzuzufügen.
Du schreibst, deine Ärzte wären vom Krankheitsverlauf fasziniert. Ich wäre da auch eher irritiert. Ich stimme dir zu, dass die vielen Begriffe oft verwirrend sind. Der Begriff Paraprotein und Bence-Jones-Protein werden meistens als Synonym benutzt und stellen - wie du richtig darstellst- meist die Proteine der monoklonal erzeugten Leichtketten dar. Ist der Wert für die Paraproteine abweichend von den gemessenen freien Leichtketten, so gibt es dafür die unterschiedlichsten Ursachen! Die sollte man kennen oder untersuchen!! Eine Ursache kann der schnelle Zerfall der Leichketten sein, der unter Umständen mit einer Amyloidose verbunden sein könnte. Eine andere Ursache wäre, dass du gar kein Leichkettenmyelom hast, d.h. dass deine entarteten Plasmazellen z.B. defekte Schwerketten oder komplett unfähige Antikörper oder ganz andere Bruchstücke erzeugen. Das ist doch für die weitere Behandlung wichtig!! Sicher sollst du hier nicht alle deine Werte auflisten. Es geht ja hier um den engmaschiger Vergleich deiner gemessenen freien Leichtketten mit dem Wert für das M-Protein. Evtl. kann man da Unregelmäßigkeiten erkennen.Lg Jo

Vielen Dank Jo, für deine Mühe mit meinem Fall.
Du schreibst: "Eine andere Ursache wäre, dass du gar kein Leichkettenmyelom hast,"
genau das versuche ich ja zu erklären, es war bei mir nie die Rede vom Leichtkettenmyelom.
L.G.
Undine

Ich bedanke mich bei allen, die mir in meiner derzeitigen Situation Verständnis entgegen gebracht und mir Hilfe angeboten haben. (Auch in privaten Mails).
Ich habe nach wie vor starke Schmerzen, das ist dauerhaft nicht zu ertragen.
Allerdings geht die Beule an meinem Kopf deutlich fühlbar zurück und der Druck im Kopf lässt nach, nach 1 Woche Rev!
Am Mo. werden meine Werte kontrolliert, bei der Gelegenheit werde ich Einiges ansprechen.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
dringe darauf, dass man den Dingen auf den Grund geht! Du brauchst eine exakte Diagnose! Was ist an deinen klonalen Leichtketten defekt? Nicht alle Leichtkettendefekte basieren auf einer Tendenz der Peptitketten sich neu zu polymerisieren. sich falsch zu falten und sich extramedullär zwischen Zellen einzulagern. Die Bestätigung eines bestimmten Amyloidtyps ist für die Therapie äußerst wichtig. Man kann die Falschfaltung von Proteinen heute mit bestimmten Medikamenten ( z B. Enzymen) beeinflussen! Die Faltung kann heute durch Färbung und Elekronenmikroskopie bestimmt werden!
Bitte spreche deine Onkologen daraufhin einmal an. In allen großen Zentren ( z.B. Heidelberg) kann man genauer bestimmen lassen, welche Defekte deine Antikörper haben. LG Jo

Liebe Undine,
es tut mir sehr leid, davon zu hören, dass Du jetzt sekundär extramedulläres MM hast mit den damit verbundenen (oder evtl nicht ) verbundenen Beschwerden am Kopf und Nervensystem.
Ich habe ein primär extramedulläres MM (bei Zeitpunkt Diagnose) mit Manifestation in den LN, besonders cervikal. - Generell fand ich nur wenig Literatur bzgl extamedulläres MM (primär oder sekundär) ausser, dass es als aggressiver gehandelt wird als nur MM, das sich aufs Knochenmark beschränkt. Aber das weisst Du ja sicher und ist leider nicht sehr ermutigend..Auch was ich vom Hämatologen erfahren habe, ist sehr selten -- und keine speziellen Daten.
Ist denn ein PET-CT gemacht worden oder nur CT?

Ich denke, es hängt mehr davon ab, welche Marker sonst die extramedullären Herde haben (weniger ob Leichtkettenmyelom).
Meines Wissens können das verschiedene Klone des MM seins, falls es mehrere Herde hat vs im Knochenmark. Meine LN FACS Daten hatten damals eine leicht andere Oberflächenmarkerexpression als die von der Knochenmarkbiopsie.

Mit Marker meine ich, welche Oberflächemolekule die Plasmazellen haben oder auch befähigt, aus dem Knochenmark auszuwandern um die extramedullären Tumore zu bilden, ie.wie Integrine oder andere, die auch normale Immunzellen befähigen, sich im Körper zu bewegen.

Falls Du noch kein Daratumumab oder Elotuzumab /BCMA AK erhalten hast und Dein MM nicht refraktär dagegen ist, wäre diese (letztere nur via Studien), je nach Expression der Marker auf dem extramedullären Herd eine Möglichkeit? Ich hatte nicht im Thread gelesen, ob eine Biopsie der Stellen am Kopf möglich war um evtl Marker zu testen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und immer wieder einen Lichtblick in dieser schweren Zeit.
LG Schubidu