Hallo Markus,
ja man könnte auf allerlei Gedanken kommen....
Gut, dass wir nicht abegläubig sind!
Nun, mein Kopf ist das allerletzte Teil, welches ich bestrahlt haben möchte. Da habe ich zuviel von schrecklichen NW u. Folgeschäden gehört. Da mein Kopf fast das einzige ist was bei mir noch gut funktionirt, möchte ich das nicht riskieren. Ich hoffe inständig, dass Rev schnell wirkt, bevor das MM im Kopf noch weiter explodiert.
Ich bleibe dabei: Kann gut sein, dass ich am MM sterbe, aber ich möchte nicht an den Therapien eingehen. Das MM ist u. bleibt ein hinterhältiger Geselle. Man behandelt da u. dort, dann geht es kurzzeitig besser, und schon taucht es aus dem Hinterhalt an etlichen weiternen Orten auf.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
kannst du uns etwas über den Verlauf deiner Leichtkettenkonzentration sagen? Neuere Untersuchungen zeigen, dass unsere malignen Leichtkettenbruchstücke sehr individuell unterschiedlich in Polypeptide zerfallen und sich konzentrationsabhängig dann manchmal zu Amyloidfibrillen polymerisieren. Diese Fibrillen setzen sich dann in Organen und Geweben in den Raum zwischen den Zellen fest und führen letztlich zu einem fehlenden Zellkontakt zwischen den Zellen. Nach der Teilung solcher kontaktlosen Zellen können diese sich dann nicht mehr arttypisch ausdifferenzieren und vermehren sich leider dann unkontrolliert. Vielleicht kann man die Therapie danach ausrichten, wenn man den Mechanismus besser versteht. Ich hoffe das sehr für dich und für uns alle, wenn wir es mit Amyloidose zu tun bekommen. LG jo

Hallo Jo,
meine Kappas, Lambdas und der Quotient waren zu jeder Zeit in der Nom, auch jetzt. Das scheint nicht mein Problem zu sein, deshalb weiß ich darüber auch nicht viel.
L-G.
Undine

Hallo Undine,
das ist ja vielleicht dein Problem, wenn deine Leichtketten nicht mehr nachweisbar sind, da Bruchstücke zerfallen und sich zu Fibrillen polymerisieren und Unheil anrichten. Gab es überhaupt keine Schwankungen in den Werten?

Hallo Undine,
Du hast ja schon viel mitgemacht. Wahnsinn das die Werte in Ordnung waren und trotzdem das Multiples myelom sich so ausbreiten konnte. Ich wünsche dir das du Revlimid jetzt gut verträgst.
Wünsche dir alles alles gute .

Liebe Grüße
Von marion

Hallo Undine, du schreibst, dass deine Leichtkettenwerte immer in der Norm waren, allerdings schreibst du auch, dass deine Bence-Jones-Proteine sprich dein M-Gradient zwischenzeitlich sehr hoch war. Dieser Zusammenhang ist unklar und bedarf dringend der Aufklärung. Kannst du vielleicht einmal deine Leichtkettenwerte und die die Werte des M-Protein im Verlauf seit 2015 auflisten? Vielleicht muss die Bestimmung der freien Leichtketten auch engmaschiger durchgeführt werden. LG Jo