Mein MM ist laut CT seit April explodiert. Dass es bei vorübegehend ausgesetzter Therapie nicht besser werden konnte war schon klar, aber diese Verschlechterung haben weder die Ärzte noch ich erwartet. Im April war alles im grünen Bereich. Nun ist das Bedrohlischste für mich die "Raumforderung" im Kopf, nach außen eine deutlich fühlbare Beule, (in den letzten Wochen), leider auch nach innen. Auf Einzelheiten möchte ich verzichten, aber dieser CT Bericht ist mehr als Horror. Des Weiteren Verschlechterung im Rippenbereich, im Becken, im ILS. Dagegen konnten meine seit Wochen schlimmer werdenden Schmerzen im Arm durch CT nicht erklärt werden. Ich kann ihn kaum noch bewegen, und in der Rückenlage schießen die Schmerzen durch Schulterblatt/ Schulter / Arm, so dass an Schlaf kaum noch zu denken ist. Möglich dass Nerven zeitweise abgeklemmt werden, durch meine permanente Fehlhaltung (Schildkröte, makaber aber wahr) seit meiner letzten Rücken- OP im März 19, bei der man mich krumm operiert hat.
Gegen das MM nehme ich nun wieder Rev- Mono. Mit Emboliegefahr. Es ist ein Versuch, mal sehen was es bringt u. ob die NW erträglich sind. Es wären noch Kombis möglich. Bestrahlung kommt für mich am Kopf nicht in Frage.
Was den Arm betrifft, suche ich geade nach Hilfe, da die Problematik nicht DIREKT vom MM herrührt.
Insgesamt bin ich z.Z. sehr im Keller, wie ihr euch wohl vorstellen könnt. Von den Ärzte fühle ich mich aktuell nicht sehr verstanden, da ist eher Verwunderung, das ich nach 5 Jahren " noch so gut dauf bin" soll wohl heißen, dass ich übehaupt noch lebe.
Es gibt bei mir einige unerklärliche Phänomene, z.B. hatte ich das im Kopf schon einmal, weniger stark ausgeprägt, das dann zurückging, fühlbar und laut CT.
Was die extramedullären Raumforderungen betrifft, so haben diese ja insgesamt eine eher schlechte Prognose. Meine Ärztin sieht das nicht so, ob IN den Knochen oder DANEBEN sei unerheblich.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

das macht mich sehr traurig was ich da lese. Obwohl du soviel Baustellen hast,dachte ich immer
das es doch im grünen Bereich liegt. Da bekomme ich gleich wieder Angst und alles ist doch ein großer Mist.

Aber du weißt,wenn alles ganz schlimm ist,gibt es doch immer wieder ein Weg ,da raus zu kommen. Und sei
es nur ein Stillstand der Erkrankung. Ich hoffe so sehr,das Revlimid die Werte runter bringt und du keine schlimmen
NW diesmal bekommst. Ich denke an Dich und hoffe mit Dir.


Sei ganz lieb gegrüßt

Jeanny

Hallo Undine!
Mir geht's ähnlich. Auch bei mir ist das Myelom explodiert. Zwei Raumforderungen im Kopf wurden operiert. Eine in der Augenhöhle wurde bestrahlt.
Jetzt habe ich zwei 4 Wochen Zyklen mit einer Kombination Daratumumab, Carfilzomib, Dexa Pomalidomid erhalten.
Viele der Raumforderungen sind verschwunden. In Leber und Bauchspeicheldrüse sind die allerdings gewachsen.
Auch bei mir sprechen die Ärzte von einem schwierigen Fall. Ich wünsche dir alles Gute.
Kathi

Liebe Undine,
das hört sich ja alles nach einem extrem seltenen und ganz blöden Verlauf an und tut mir auch unendlich leid. Eigentlich ist unsere Erkrankung ja auf due malignen Plasmazellen beschränkt, die "kaputte" Antikörper bilden und diese ins Blut abgeben; dabei können im Krankheutsverlauf die unnützlichen Leichkettenfragmente und Paraproteine Unheil anrichten. Das massenhafte Auftreten der defekten Leichtketten triggert die Osteoklasten zum Knochenfraß auch gesunder Knochen, kann die Nieren verschmieren und kann auch in weiteren schweren Verläufen die Funktion anderer Organe schädigen. Von Weichteilplasmazytomen habe ich noch nichts gehört. Hat jemand im Forum da schon Erfahrungen? Hat man dir da irgendwelche Ursachen verraten? Ist das sicher nur dem Multiplen Myelom geschuldet? Wie entstehen denn diese Raumforderungen, durch Leichtketten verändertes Zelkwachstum ? Ist das Gewebe näher untersucht worden? Ich hoffe, dass du da Näheres klären kannst, um die Ursachen spezieller bekämpfen zu können. Ich drücke alle meine Daumen, lg Jo

Danke euch. Es ist immer wieder tröstlich, dass man hier mit seinem Elend nicht allein ist.
Jo, ich weiß nicht wie selten das extramedulläre M ist, mir reicht es wenn ich es habe.
Ich habe vor längerer Zeit recherchiert:
"Extramedulläres Plasmozytom - Wenn B-Plasmazell-Ansammlungen außerhalb des Knochenmarks auftreten, bezeichnet man die Krankheit als extramedulläres Plasmozytom. Die Zellhaufen können an einer oder mehreren Stellen auftreten, und zwar mit oder ohne Lymphknotenbefall. Das extramedulläre Plasmozytom kann sich von vorneherein - primär - außerhalb des Knochenmarks entwickeln. Die Zellansammlungen können aber auch im Verlauf eines Multiplen Myeloms/Plasmozytoms, außerhalb des Knochenmarks - sekundär - entstehen."
Ich hatte es schon in verschiedenen Bereichen, im Kopf, neben den Brustwirbeln, aus dem Schlüsselbein heraus... und wer weiß, wo noch. Warum auch immer. (Genaues wurde nicht erklärt, "es bricht halt manchmal aus den Knochen heraus" hieß es u. "Myelom kann theoretisch überall hin".
Ich hatte bisher zu keiner Zeit Leichkettenprobleme, ich habe erhöhte IGGs und erhöhte Gammazacke. Zum Glück zeigte sich im CT nie ein Lympfknotenbefall oder Organbefall.
L.G.
Undine

Hallo Undine

da hat Dein Untermieter ja wieder ordentlich gewütet. Fast könnte man meinen er lauert nur drauf, dass Du ihm mal kurz den Rücken zukehrst.
Ich wünsche Dir dass das Revlimid schnell Wirkung bei Dir zeigt und diesesmal ohne weitere Nebenwirkungen - bon chance

Warum willst Du Dich eigentlich nicht am Kopf bestrahlen lassen?