Hallo

ich bin der Christian.
Bin neu hier. Vor drei Monaten prüfte ich meine Blutwerte beim Arzt, wollte eigentlich nur wissen ob mein Cholesterin immer noch ok ist mit den Tabletten.
Da fiel dem Arzt auf das meine Blutwerte ein wenig gering waren. Sagte wäre wahrscheinlch stress und sagte mir ich solle in drei Monaten nochmal kommen. Drei Monate später waren die Werte noch ein wenig schlechter, da prüfte er unter anderem mein Kreatinin und GFR Wert. Das Ergebniss GFR 52. Schickte mich sofort zum Nephro. Da ich einen Termin erst drei Monate später bekam ging ich erstmal zu einem anderen. Der meinte es liegt am Ibuprofen das ich manchmal in etwas grösserer Dosis wegen dem Leistungstennis einnahm und es wäre nichts zu machen, Blutdruck Medikamente, Salzarm und Eiweissarm.
Ich ging dann zu einem dritten Nephro (zweite Meinung) da der Termin in drei Monaten immer noch nicht so weit war. Der sagte mir dasselbe, Ibuprofen schuld.
Dann kam endlich nach drei Monaten der eine Termin. Auch wieder alles ans Ibu gehängt, da meine GFR von 52 auf 40 gefallen war erwähnte er die Möglichkeit eine Biopsie der Niere zu machen. Eine Woche danach war ich bei der UK Tübingen dafür. Der Nephro dort sagte mir auch wieder das gleiche, Ibuprofen. Da kam der Dr. Prof. zufällig dazu und schaute sich meine Werte an, meinte auch Ibuprofen. Als es gerade gehen wollte sah er auf einem alten Ergebniss von 3. Nephro die Leichtketten, und sagte dann man solle das mit dem Ibu vergessen, die Ursache wären ganz klar die Leichtketten, ich solle eine Knochenmagbiopsie am nächsten Tag noch machen, er könnte aber auch nichts schlimmes sein. Naja, eine Woche später stand die MM fest...

Ich warte jetzt schon seit drei Wochen auf das Endergebniss aller Untersuchungen (anomalien usw), morgen ist es soweit mit dem Termin mit der Onco Oberärztin die mir meine Therapie bestimmt. Vorgeschlagen wurde entweder:

1. Induktion:
a. Normales RVd (Bortezomib, Lenalidomid, Dexamethason) über 4 Zyklen
oder
b. das gleiche, plus Isatuximab, über 6 Zyklen (Teilnahme an GMMG-HD7-Studie)
Das Isatuximab kann im Rahmen der Studie entweder währen der Induktion oder während der Erhaltungstherapie eingenommen werden.

2. CAD

3. Stammzellensammlung + Hochdosistherapie + ggf. 2 Hochdosistherapie

4. Erhaltungstherapie 36 Monate mit Lenalidomid

So. Toll. Krebs.
Aus dem Nichts. Erstmal dran glauben, obwohl es mir schon schwer fiel mit der schlechten Niere klar zu kommen und die Essen Angewohnheiten erstmal umzustellen, womit ich auch noch sehr beschäftigt bin, nicht einfach.
Und jetzt soll ich mich auch noch für eine Therapie entscheiden obwohl ich keine Ahnung habe was das alles bedeutet..

Komme mit alledem nicht klar, der Kopf dreht sich

Hallo Christian,

Das können wir hier alle nachvollziehen, es ist immer ein Schock so eine Nachricht zu bekommen, Krebs , Multiples myelom.
Du musst dich nochmal mit deinen Ärzten besprechen,es ist schwierig sich in einer neuen schwierigen Situation sich für die eine Oder andre Therapie zu entscheiden. Du kannst ja mal in mein Profil schauen, da kannst du sehen welche Therapie ich hatte. Es wäre schön wenn du dein Profil ausfüllen würdest.

Wünsche dir alle gute
Marion

Moin Christian,

die Diagnose MM ist natürlich erstmal ein Hammer - keine Frage.
ABER: sie ist eben auch kein Todesurteil in absehbarer Zeit - zumindest nicht für einen Großteil der Betroffenen.
UND: Mit den heutigen medizinischen Möglichkeiten lassen sich durchaus die nächsten Jahrzehnte erleben.

Du schreibst von einem Onkologen ...
Für die fachliche Begleitung des MM ist ein Hämatologe sinnvoll. Die gibt es leider nicht überall, so ist ggf. auch eine Uni-Klinik mit entsprechender Ambulanz eine gute Alternative.

Vor 10 Jahren sah das Schema bei mir ähnlich aus, allerdings mit anderen Medikamenten und solange es sich um eine autologe Stammzelltransplantation (eigene Stammzellen) handelt, ist die Sterblichkeit bei unter 75-jährigen quasi zu vernachlässigen - allerdings ist mein Kenntnisstand dazu 10 Jahre alt.

Gibt es denn Alternativen zu dem von dir dargelegten Behandlungsplan?

Beste Grüße
Markus

Hallo Chrsitian

erstmal willkommen hier im Forum.

Den Schock Diagnose Krebs mussten wir alle erst einmal verdauen und das dauert seine Zeit.
Ein erster Schritt dazu ist die Krankheit und auch die resultierende Therapen zumindest in den Grundlagen zu verstehen. Hier im Forum findest Du das Patientenhandbuch Multiples Myelom der Uniklinik Heidelberg, das solltest Du Dir mal in aller Ruhe durchlesen.
www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...ueren-und-links.html

Vor der Therapiewahl, sollten alle diagnostischen Befunde vorliegen um den besten Weg zu finden. Es gibt die Möglichkeit an Studien teilzunehmen und die Teilnahme wird oft empfohlen. Studien bieten den Vorteil neue Medikamente und Therapien zu erhalten die für die Erstbehandlung noch nicht zugelassen sind. Die Medikamente und Verfahren die bei Erstlinienstudien eingesetzt werden, wurden schon bei länger Erkrankten und mehrfach vorbehandelten Patienten getestet, sie sind in aller Regel auch für diese Patientengruppen zugelassen und haben ein entsprechend hohes Sicherheitsprofil.

Bei angegriffenen Nieren ist Ibuprofen das Schlechteste was man seinem Körper antun kann. Am Besten entsorgst Du Deine Tropfen, bei Bedarf gibt es andere bessere Schmerzmittel.

Hallo Christian,
ich kann dich gut verstehen.
Bei meiner Erstdiagnose 1.2016 waren meine Knochen völlig zerbröselt,
meine Nieren waren kurz davor, den Dienst einzustellen und es drohte Querschnittslähmung ab Hals !
Wenn ich nicht so feige gewesen wäre, dann hätte ich mich umgebracht.
Gott sei Dank bin ich zu feige gewesen...
Deine Nieren erholen sich wieder, wenn die Leichtketten sinken.
Ich glaube - nach meinem medizinischen Kenntnisstand - gar nicht, dass du da was reißen
kannst mit Ernährung.
Daran liegt es ja nicht. Es sind die Leichtketten ( vermutlich hast du auch Leichtkettenmyelom, so wie ich ?),
die deine Nierenkanäle verstopfen, denn die sind nierengängig.
Bei mir hörte das Nierenproblem ( ich hatte bereits eine nächtliche Polyurie, habe also literweise Flüssigkeit ausgeschieden nachts )
während des ersten Behandlungszyklus schlagartig auf - wobei ich die erste Variante der dir vorgeschlagenen Behandlung erhielt
( entspricht der HD6 Studie ).
Wichtig ist, dass du jetzt ganz schnell mit der Behandlung beginnst - bevor deine Nieren versagen.
Schau dir mein Profil an und meine Antwort bei Karstens Thread an- vielleicht macht dir das Hoffnung.
Ich habe übrigens ein Jahr gebraucht, das Damolesschwert der unheilbaren Krankheit zu überwinden und mir zu vergegenwärtigen,
dass ich heute lebe und heute gesund bin.
Und was morgen kommt, das wissen wir letztlich alle nicht.
Ibu oder Ähnliches (Diclofenac z.B. oder alle Substanzen aus dieser Klasse ) solltest du wirklich nie mehr einnehmen.
Das ist wirklich Gift für die Nieren.
Alles Gute für Dich.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Christian,
Wollte mal nachfragen, ob du mit der Therapie begonnen hast und für welches Therapie Schema du dich entschieden hast.

Gruß Marion