Hallo Pistazie,
du musst deinen Arzt all das fragen, was du hier fragst !
Er hat deine Unterlagen, sämtliche Blutwerte etc.
Hier ist das eher - wie Markus schon sagte - Kaffeesatz lesen.
Die Tatsache, dass du nicht einmal weißt, was du für ein Myelom hast, geht gar nicht.
"Nur zuviel Kappa" ist keine "leichte" Form des Myeloms, sondern ein Bence-Jones-Myelom.
Das habe ich auch. Und zwar mit total kaputten Knochen - wurde bei mir erst spät diagnostoziert.
Dabei ist nur die Leichtkette Kappa betroffen und nicht die Schwerkette ( z.B. IGG ).
Das steht aber alles im Patienten-Handbuch drin.
Es gibt verschiedene Arten von Myelom und alle sind gleich "schlimm" oder auch nicht - je nachdem, wie man
diese Krankheit insgesamt einschätzt.
Die autologe Transplantation ist zur Zeit immer noch der Goldstandard.
Bei mir hat sie jetzt schon vier Jahre in Komplettremission gebracht.
Allerdings kann ich mir die ambulant gar nicht vorstellen.
Das ist wirklich kein Spaziergang und im absoluten Zelltief bekommen die meisten Patienten recht heftige Reaktionen ( z.B. Infekte,Fieber ).
Ganz abgesehen von den Nebenwirkungen, die sowieso auftreten ( bei mir war das unstillbares Erbrechen und schlimmste Schleimhautläsionen, so dass mein ganzer Hals anschwoll und vieles mehr...). Ich konnte mit Mühe noch gerade zur Toilette und war froh, im Krankenhaus auf einer Spezialstation zu sein.
Manche Menschen haben aber einfach gar nichts an Nebenwirkungen ( aber wohl eher wenige Patienten ).
Man weiß es also nicht.
Du brauchst einen guten Arzt, der dich umfassend berät und aufklärt, auch über "Alternativen" - wobei das keine Globuli sein können, sondern Dauerchemo.
Aber dazu solltest du auch selbst möglichst gut informiert sein, damit du weißt, wonach du fragen willst.
Ich habe persönlich die Erfahrung gemacht, dass Patienten, die dem Arzt sprachlos gegenüber sitzen, auch nur das Nötigste an Infos bekommen.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Pistazie,

willkommen im Forum.

Am Anfang ist es immer schwer, besonders, wenn der Arzt keine vernünftige Auskunft gibt. Für Dich ist es wichtig, wie Nicole / Logopäin schon schreibt, den Arzt zu fragen, welche genauen Ergebnisse er hat, um welche Art Myelom es sich handelt und welche Therapie er vorschlägt, oder ob Du noch in der "watch and wait " Phase steckst. Hier vergleicht man sonst Äpfel mit Birnen. Jedes Myelom ist anders und bedarf eine andere Art der Behandlung.

Zu Alternativbehandlungen: da das Myelom eine Erkrankung ist, die das Immunsystem betrifft, ist es schwierig, alternativen zu finden. Die Erfahrung über die vielen Jahre meiner Erkrankung hat gezeigt, das alternative Therapien eher negativ wirken, da sie oft das Immunsystem anregt und damit auch die Erkrankung anregen können. Generell bin ich immer offen für Naturheilverfahren und meine Familie wird nur homöopathisch behandelt. Leider bin ich damit bei der Erkrankung aber sehr schnell an die Grenzen der alternativen Heilmethoden gestoßen.

Zu Erfahrungsberichten: mit der Suchfunktion und in den Dateien kommst Du sicher weiter und erhält viel Antworten auf Deine Fragen. Hier im Forum gibt es einige, die schon diverse Behanlungen hinter sich haben oer mitten drin stecken. Wenn Du Erfahrungsberichte suchst, findest Du hier www.myelom.org/shgs-links/erfahrungsberichte.html Antworten. Klick Dich für den Anfang einfach mal durch die Dateien durch. Nur Mut.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Pistazie,

noch ein Nachtrag zu meinem Beitrag: In Deiner ersten Frage ging es ja um alternative Behandlungsmöglichkeiten. Wenn Du Interessa an alternativen Behandlungsmöglichkeiten zusätzlich zu den Myelombehandlungen hast, gibt es Infos etwas in den "Newslettern" aus 2016 bis 2018 dazu. Unter "Neuigkeiten" findest Du da einiges, hier der Link zu dem Teil 1 : www.myelom.org/component/jdownloads/send...tter-amm-online.html

Zur eigentlichen Behandlung: Die Behandlungsverfahren, egal ob "Standard" oder in Studien, sind so vielfältig! Ich rate Dir sehr dazu, zunächst mit dem Arzt zu sprechen, wie Dein Myelom genau "aussieht". Sonst überschüttest Du Dich unnötig mit Informationen, die nur verwirren und Angst machen. Wie schon gesagt, jedes Myelom ist anders.

Liebe Grüße
Ma

Ich halte es grundsätzlich für bedenklich, wenn jemand- auch wenn es in diesem Fall Prof. Einsele ist- klare Ausagen zur Überlebenszeit macht!
Wie Markus hier schrieb:
"Aktuell gibt Prof. Einsele von Würzburg folgende durchschnittlichen Überlebenszahlen Zahlen an:
- Therpaie ohne Stammzellentranspantation 7 Jahre
- Therpaie mit Stammzellentransplantation 12 Jahre"
Wir haben hier schon viele Mitpatienten erlebt, die sehr kurz, oft wenige Monate oder 1-2 Jahre, nach der Stammzellentransplantation leider verstorben sind. Und hier im Forum gibt es schöne Beispiele dafür, dass Patienten viel länger leben als man Ihnen anfangs prognostizierte. Und und und..... man macht da jedenfalls immer eine Rechnung mit mehreren Unbekannten. Ich bezweifele stark, dass irgend jemand hierzu eine verbindliche Aussage machen kann. Es sollte immer eine Einzelfall Entscheidung sein. Natürlich ist das gerade für einen neuen noch unerfahrenen MM-ler schwierig. Und wie ich oft so mitbekomme hier, sind sie schon voll in der Hochdosis/ Stammzellentranspantation bevor sie den ersten Schock der Diagnose überwunden haben. Ich denke, manch einer wird da überrumpelt, obwohl es- fast immer- nicht auf einige Tage oder Wochen ankäme. Wenn es so einfach wäre, dass man jedenfalls MIT 5 Jahre länger lebt als OHNE, dann würde das wohl jeder machen.
Es kommt dann noch ein entscheidender Punkt hinzu: Nämlich WIE der Patient die längere Lebenszeit lebt!!!
Wenn jemand 10 Jahre hart therapiert wird, hat er 10 Jahre gelebt- aber vielleicht hat es auch viele OPs, viele Schmerzen, schreckliche NW, und vegitierte eigentlich nur noch. Ich sage immer: Wenn man noch atmet, heißt das für mich nicht, dass man noch lebt. Dazu gehört ein Mindestmaß an Lebensqualität, welche bei jedem anders sein mag.
ICH BIN MEDIZ. LAIE UND SCHREIBE NUR MEINE PERSÖNL. MEINUNG/ ERFAHRUNG!
Ich wünsche jedem die für ihn richtige Entscheidung.
L.G.
Undine

Hallo Mapoli, vielen Dank für deine Antwort. Wollte einen Termin bei meinem Onkologen und bekomme einen am 22.6...…..na prima....
Habe die letzten werte jetzt an meinen Hausarzt schicken lassen und werde die mir dort abholen. und gleichzeitig morgen nochmal beim Onkologen anrufen,
vlt,kann er mir auch zurückrufen. Werde mir die Seiten mal anschauen, ich habe bisher eben auch noch fast nie eine chemische Arznei gebraucht, sonderm immer homöopathisch behandeln lassen, das macht es mir noch schwerer, wenn ich daran denke, was da an Chemie durch meinen Körper läuft. Demnächst fülle ich mein Profil aus, dann kann man vlt. mehr sagen. Irgendwie habe ich auch noch ein kleines technisches Problem hier......schönen Tag u. lg P.

Was macht man, wenn keine SZT möglich ist. (Für Freunde der englischen Sprache)

Mein Onkologe richtet sich immer nach amerikanischen Vorbildern, die ja oft einige Jahre voraus sind. Die neueste amerikanische Position während der Coronakrise gibt dieser Artikel gut wieder:

www.ascopost.com/issues/may-10-2020/mana...e-covid-19-pandemic/ Prof. Ola Landgren, MD, PhD, New York

Interessant für Patienten mit Niereneinschränkung (verursacht durch hohe Leichtketten-Werte):

"Other options beyond KRd are the older combination therapies, including the aforementioned VRd regimen, as well as bortezomib, cyclophosphamide, and dexamethasone (CyBorD). We reserve CyBorD for patients with renal failure, and we consider VRd for patients with underlying cardiac disease. For both VRd and ­CyBorD, we give subcutaneous bortezomib once a week."

Also im Normalfall Kyprolis-Revlimid-wenigDexamethason (KRd) ansonsten die älteren Dreifach-Therapien Velcade-Revlimid-wenigDexamethason (VRd) und CyBorD. CyBorD für Patienten mit Nierenversagen. VRd statt KRd wird in Betracht gezogen bei begleitenden Herzkrankheiten. Sowohl bei VRd als auch CyBorD wird Bortezomib (=Velcade) subkutan einmal wöchentlich gespritzt.

Denn leider kann es bei 2 mal wöchentlich Bortezomib intravenös zu dauerhaften Neuropathien kommen. Aber bei vielen Leichtketten-Patienten reicht ja sogar Kd bzw. Vd einmal wöchentlich durchaus.

Eine weitere Alternative zu dem bewährten KRd/VRd-Schema ist Daratumumab

The DRd (daratumumab, lenalidomide, dexamethasone) regimen is U.S. Food and Drug Administration–approved for nontransplant patients and, in my experience, is a great alternative to VRd. DRd does not cause peripheral neuropathy and chronic pain and tingling, which commonly occur in patients receiving bortezomib. Indeed, DRd is quite effective and well tolerated. 

Aber man sitzt viel länger beim Arzt.