Hallo zusammen, ich bin neu hier, 58, weiblich, habe die Diagnose MM erhalten. ""Dank" Corona hat bis jetzt keine Chemo stattgefunden. Geplant ist hochdosischemotherapie.
Gibt es hier im Forum Menschen, die ihr MM alternativ behandeln? Genauso würde mich interessieren, wer das alles schon hinter sich hat bzw. mitten in dieser ganzen Behandlung steckt. Ich würde einfach gerne wissen, was da genau auf mich zukommt. Mein behandelnder Arzt gibt sich sehr zurückhaltend an Informationen. Im Grunde bin ich für alles dankbar was man mir dazu sagen kann.

Danke euch

Hallo Pistazie

herzlich wollkomen hier im Forum.

Ich bin auch einer der die Erstbehandlung hinter sich hat (das war 2017), aktuell geht es mir sehr gut

Alternative Behandlungsmöglichkeiten, nee nee - bringt gar nix

Um deinen Informationsbedarf zu stillen empfehle ich Dir das Patientenhandbuch Patienten-Handbuch Multiples Myelom (Heidelberg 2019)
findest Du hier: www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...ueren-und-links.html

Abwarten wegen Corona: es gibt mittlerweile Empfehlungen dazu, die Tendenz dabei ist : Therapien wenn möglich durchführen, es sei denn der Patient ist auch SarsCOV2 infiziert. Guggst Du www.myelom.org/component/jdownloads/send...erapie-covid-19.html und www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=213614

Hallo Markus, vielen Dank für deine Antwort. Darf ich fragen, ob du die klassische Behandlung gemacht hast oder an einer Studie teilgenommen???
Wie hast du die Behandlung empfunden bezügl. Nebenwirkungen, konntest du nebenher arbeiten? und wie lange ging es gesamt? Was für Symptome hattest du zu anfangs der Erkrankung? ich habe zu viel Kappa, hb 10.3, keine Osteolysen, die einzige Einschränkung die ich körperlich spüre ist schnellere Erschöpfung. Hoffe ich frage nicht Zuviel....Werde mich mit der Lektüre befassen.
LG Jutta

Hallo Pistazie,
ich habe auch meine Erstlinientherapie hinter mir. Ich habe jede menge kleine Osteolysen (ca. 1mm - 2mm bei hundert habe ich aufgehört zu zählen).
Ich hatte bei meiner Erstdiagnose 90% Knochenmarkinfiltration. Habe damals das VCD Schema bekommen in 4 Zyklen und hatte da eine PR nach der Mobilisierungschemo war es dann eine VGPR und nach der ersten Stammzellentransplantion eine CR mit geringer MRD. Habe mich danach dazu entschieden noch eine zweite Transplantation zu machen.
Übrigens Heidelberg bittet die Autologe Transplantation mittlerweile Ambulant an. Na ja nach meiner zweiten Transplantation war ich dann MRD Negativ und haben dann noch drei Zyklen Revlimid 25mg zur Konsolidierung gemacht. Jetzt bin ich auf 15mg Revlimid und habe während den ganzen Therapien keine Einschränkungen gehabt.
Bin mal gespannt wie lange die Erhaltung jetzt hält. Also man kann die Therapien sehr gut durchstehen. Mir hat zum Beispiel der Sport sehr geholfen bin viel Fahrad gefahren und gelaufen. Mich haben damals immer die Worte von dem Dok aus Heidelberg motiviert er meinte: "Unheilbar gibt es nicht mehr". Man würde heute davon ausgehen das man 30% der Leute die transplantierbar sind eine funktionelle Heilung bieten könnte.

Mit freundlichen Gruß

Matthias

Hallo Pistazie,

alternativ zu einer Stammzellentransplantation kann man eine Therapie nur mit den sogenannten "neuen Medikamenten" machen. Sie wird eher bei leichteren Fällen und älteren Patienten > 70 angewandt. Nur zu viel Kappa könnte so ein leichterer Fall sein. Bei mir hat VRD allein auch geholfen und MRD- haben wir gar nicht erst gemessen, weil es auch so seit 8 Jahren gut läuft. Zusammen mit Covid19 sollte das aber auch ein Risiko bedeuten wegen eines teilweise geschwächten Immunsystem während der Behandlung. Bei einer SZT dürfte das Immunsystem lange brauchen, bis es sich überhaupt erst einmal neu gebildet hat.

alles Gute U.

Hallo Pistazie

meine Erstlinientherapie inklusive Reha hat ~9Monate gedauert, Details dazu findest Du in meinem Profil. Ich hatte keine schweren Nebenwirkungen, bis auf eine ordentliche Muskositis nach der Hochdosis. Ich war während der gesamten Therapie auch aktiv: tägl. Spaziergänge, leichter Sport. 4 Monate nach der Hochdosis+Stammzellentransplantation habe ich wieder angefangen zu arbeiten (Büro).

Deine schnelle Erschöpfung dürfte dem niedrigen HB-Wert geschuldet sein, aber ohne genauere Daten zu kennen ist das alles Kaffeesatzlesen. Vielleicht entschließt Du dich dein Profil auszufüllen.

Aktuell gibt Prof. Einsele von Würzburg folgende durchschnittlichen Überlebenszahlen Zahlen an:
- Therpaie ohne Stammzellentranspantation 7 Jahre
- Therpaie mit Stammzellentransplantation 12 Jahre

Studienteilnahme ja/nein: das kommt auf den Einzelfall an, allermeist wird eine Teilnahme empfohlen.