Hallo an alle,

dies ist mein erster Beitrag, weil ich eine schwierige Entscheidung zu treffen habe. Ich bin stiller Leser seit meiner Erstdiagnose im Juni 2019. Mein Profil ist gefüllt und zeigt meine persönlichen Daten, meinen Verlauf und meine Therapie.

Nach der Hochdosis befinde ich mich in nahezu kompletter Remission (nCR). Sammelurin negativ, Knochenmarkspunktion nach Induktion MRD-negativ, Blutserum weist aber Spuren monoklonaler IgG-Kappa Antikörper auf. Also ein wirklich guter Therapieverlauf, nur die Spuren im Blutserum verhageln die perfekte Komplettremission sCR.

Nun stehe ich vor der Entscheidung eine zweite Hochdosis zu machen oder in die Erhaltungstherapie (Lenalidomid oder Lenalidomid + Isatuximab) zu wechseln. Beides ist möglich - medizinische Empfehlung ist die erneute Hochdosis, in der Erwartung die komplette Remission zu erreichen.
Die sCR ohne 2. Hochdosis während der Erhaltungstherapie noch zu erreichen, habe ich aber bereits ebenfalls gelesen.

Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich auf die Induktion sehr gut angesprochen habe (da ja bereits nCR und MRD-negativ), die Hochdosis gefühlt nicht viel Therapieerfolg gebracht hat (weiter nCR, Punktion ausstehend), aber den Körper sehr belastet hat.
Die Hochdosis selbst habe ich körperlich relativ gut überstanden (ohne Mukositis, ohne Erbrechen, kaum Gewichtsverlust, ein kurzer fiebriger Infekt), aber hat mich psychisch belastet (22 Tage Isolation - Gefühl "eingesperrt sein", Menschen nur mit Maske und Handschuhen sehen etc.). Meine erste Reaktion danach war: "nie wieder..."

Deshalb habe ich aktuell eine Entscheidungstendenz, freue mich aber hier über Meinungen und eigene Erfahrungen. Die Entscheidung muss ich in Kürze letztlich selbst treffen, das ist mir bewusst.

Hallo,
ich hatte dasselbe Ergebnis.
Niemand kam aber auf die Idee, eine zweite Hochdosis durchzuführen. Gelten würde das Ergebnis der KMP und mehr als MRD negativ ist da schließlich nicht zu erreichen.
Der Oberarzt sagte damals, dass es noch Monate dauern könnte, bis die letzten zirkulierenden monoklonalen Zellen aus dem Körper raus wären.
Und genau so war es. Nach einigen Monaten war die "schwache Bande" , die bis dato noch zu sehen war, weg. Und ist bis heute nicht wieder gekommen.
Ich hätte unter keinen Umständen noch eine zweite HD machen lassen-egal welches Ergebnis ich gehabt hätte...
Liebe Grüße
Nicole

Noch ein Nachtrag,
du hast in deinem Profil geschrieben, dass die KMP nach der HD eine MRD Negativität ergeben hat, nicht nur nach Induktion.
Was wollen die Mediziner da noch verbessern?
LG
Nicole

Nein, hatte bislang nur eine KMP in der Therapie, zum Ende der Induktion. Die zweite KMP nach Hochdosis wurde zunächst auf Eis gelegt, da im Blutserum (der „gröberen Messung“) monoklonale AK gemessen wurden.
Mein Onkologe meint, dass die aktuelle KMP sehr wahrscheinlich ebenfalls MRD-negativ ergeben könnte. Es gäbe MM, die man eher im KM, andere im Blutserum messen könne. Meins sei wohl letzteres...

Lieber Mitpatient,
obwohl ich keine Ärztin bin, wage ich jetzt doch die Aussage, dass das, was dein Onkologe da sagt, mir medizinisch unlogisch erscheint.
Selbst wenn er recht hätte würde eine weitere HD keinen Sinn machen, denn die würde ja wieder das Knochenmark betreffen und an den Blutwerten nichts ändern-so wie die erste auch schon nichts daran geändert hat.
LG
Nicole

Eine Logik gibt es schon.
Die KMP ist eine Stichprobe (im wahrsten Sinn) eines Knochens, dem Beckenknochen. Blut wird allerdings auch noch in weiteren Knochen gebildet. Wenn nun die Punktion keine Myelomzellen hat (=MRD negativ), dann muss das nicht zwingend in allen anderen Knochen auch so sein. Irgendwo könnte noch ein kleiner Myelomherd stecken, dessen „Produkt“ (monoklonale AK) man dann im Serum messen kann...
Eine zweite HD greift wieder das Mark an, erwischt dann aber vielleicht den verbliebenen Herd...

Die Aussage deines Onlologen, dass Reste monoklonaler AK sich noch (monate)lang im Blut befinden können, trotz MRD-negativ, klingt allerdings für mich auch nachvollziehbar. Das würde auch erklären, warum
Manche in der Erhaltungstherapie noch in sCR rutschen.