miregal antwortete auf DSMM XVII Studie
28 Jan. 2020 07:46 - 28 Jan. 2020 07:50
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
In welcher Konstellation verzichten denn amerikanische Ärzte auf die Stammzellentransplantation?. Hab jetzt das Ergebnis der zweiten KM Punktion (MRD negativ), und müsste mich die nächsten Tage für die ASZT entscheiden, was dringend angeraten wird. In meiner Konstellation habe ich doch eh die besten Prognosewerte (Stadium 1, langsam wachsendes Myelom, bestrahltes singuläres Plasmozytom vor 6 Jahren, kein Hochrisiko, CR seit dem ersten Zyklus vor 9 Monaten).
Wenn ich jetzt zuverlässig wüsste, dass die HD eine Heilungsoption ist, und nicht nur statistisch eine 5% höhere Option auf eine langanhaltende PFS ist, macht die Entscheidung nicht leichter.
Das Ärgerliche ist natürlich, dass ich außer Revlimid keinen Zugang zu den Medis in der Erhaltung oder weiteren Konsolidierung mehr hätte. Ich müsste also (in meinen Augen) eine fast überflüssige HD über mich ergehen lassen um das MM von MRD- (MFC) auf "vermutlich geheilt" weiter behandeln zu lassen ...
NB: in einer amerikanischen Studie habe ich gelesen, dass zu wenige ASCT durchgeführt werden, mangels nahegelegener Zentren, die es durchführen)
Wenn ich jetzt zuverlässig wüsste, dass die HD eine Heilungsoption ist, und nicht nur statistisch eine 5% höhere Option auf eine langanhaltende PFS ist, macht die Entscheidung nicht leichter.
Das Ärgerliche ist natürlich, dass ich außer Revlimid keinen Zugang zu den Medis in der Erhaltung oder weiteren Konsolidierung mehr hätte. Ich müsste also (in meinen Augen) eine fast überflüssige HD über mich ergehen lassen um das MM von MRD- (MFC) auf "vermutlich geheilt" weiter behandeln zu lassen ...
NB: in einer amerikanischen Studie habe ich gelesen, dass zu wenige ASCT durchgeführt werden, mangels nahegelegener Zentren, die es durchführen)
Letzte Änderung: 28 Jan. 2020 07:50 von miregal.
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christine antwortete auf DSMM XVII Studie
28 Jan. 2020 09:51
- christine
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
MRD Status ist sehr schön, heißt aber auch nicht 100% krebsfrei... statistisch steht immer noch, dass eine HD zu längerem Gesamtüberleben führt. Das sind aber etwas „alte“ Statistiken, da ja die Medis ja nicht da waren :silly: :silly: Eine sichere Aussage kann man also nicht machen.
Wenn du eine HD im Juli/August durchziehen würdest, ist der Spuk vor Weihnachten vorbei. Im Oktober sitzt du schon in der Sonne und bist sicher, alles für ein langes Überleben oder Leben getan zu haben.
Das einzig wirklich dumme sind Nebenwirkungen und Risiken für neue Cancer durch die Zytostatika. Darüber kann man sich bei Langzeitpatienten oder Überlebende anderer Krebskrankheiten schlau machen ( Leukämien usw)
Viel Glück mit der Entscheidung
Wenn du eine HD im Juli/August durchziehen würdest, ist der Spuk vor Weihnachten vorbei. Im Oktober sitzt du schon in der Sonne und bist sicher, alles für ein langes Überleben oder Leben getan zu haben.
Das einzig wirklich dumme sind Nebenwirkungen und Risiken für neue Cancer durch die Zytostatika. Darüber kann man sich bei Langzeitpatienten oder Überlebende anderer Krebskrankheiten schlau machen ( Leukämien usw)
Viel Glück mit der Entscheidung
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Logopädin antwortete auf DSMM XVII Studie
28 Jan. 2020 13:04
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
Hallo miregal,
also-ein noch besseres Ergebnis als MRD-Negativität kannst du nicht erzielen.
Das Problem an der Stammzellentransplantation ist ja nicht diese an sich, sondern die
vorherige Vergiftung mit Melphalan ( Senfgasderivat! ), um das Knochenmark zu zerstören.
Genannt HD ( Hochdosis ).
Diese zerstört die "Erinnerung " des Immunsystems ( deshalb Infektanfälligkeit danach, Aufhebung des Impfschutzes etc.) und hat bei vielen Patienten gravierende Nebenwirkungen - und evtl. auch Spätfolgen ( nichts Genaues weiß man bisher ).
Nach meinen ganz persönlichen Erfahrungen mit der HD ( es war einfach nur schrecklich und an den Folgen leide ich immer noch )würde ich bei dem besten aller möglichen Ergebnisse nach der Induktion von einer HD absehen. Ich hatte aber solch guten Werte nicht - und außerdem ist man im Nachhinein immer schlauer. Das hilft ja nicht weiter...
MRD-Negativität heißt leider auch nicht Heilung, aber ob da eine HD obendrauf noch Sinn macht, das wird man sicher erst im Nachhinein beantworten können - wenn diese Studien in 10 Jahren ausgewertet sind. Nützt dir jetzt aktuell also auch Nichts.
Eines ist jedenfalls auch klar - die Betreiber von Studien möchten diese durchziehen und die Stammzellentransplantionen sind ein enormes Geschäftsmodell für die Kliniken...
Liebe Grüße
Nicole
also-ein noch besseres Ergebnis als MRD-Negativität kannst du nicht erzielen.
Das Problem an der Stammzellentransplantation ist ja nicht diese an sich, sondern die
vorherige Vergiftung mit Melphalan ( Senfgasderivat! ), um das Knochenmark zu zerstören.
Genannt HD ( Hochdosis ).
Diese zerstört die "Erinnerung " des Immunsystems ( deshalb Infektanfälligkeit danach, Aufhebung des Impfschutzes etc.) und hat bei vielen Patienten gravierende Nebenwirkungen - und evtl. auch Spätfolgen ( nichts Genaues weiß man bisher ).
Nach meinen ganz persönlichen Erfahrungen mit der HD ( es war einfach nur schrecklich und an den Folgen leide ich immer noch )würde ich bei dem besten aller möglichen Ergebnisse nach der Induktion von einer HD absehen. Ich hatte aber solch guten Werte nicht - und außerdem ist man im Nachhinein immer schlauer. Das hilft ja nicht weiter...
MRD-Negativität heißt leider auch nicht Heilung, aber ob da eine HD obendrauf noch Sinn macht, das wird man sicher erst im Nachhinein beantworten können - wenn diese Studien in 10 Jahren ausgewertet sind. Nützt dir jetzt aktuell also auch Nichts.
Eines ist jedenfalls auch klar - die Betreiber von Studien möchten diese durchziehen und die Stammzellentransplantionen sind ein enormes Geschäftsmodell für die Kliniken...
Liebe Grüße
Nicole
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Logopädin antwortete auf DSMM XVII Studie
28 Jan. 2020 13:25
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
Noch ein Nachtrag,
zumindest in Deutschland bieten immer mehr Kliniken Stammzellentransplantationen an
( siehe Geschäftsmodell ).Selbst welche mit nur wenigen hämatologischen Betten...
Ein Trend, den ich für gefährlich halte, weil zum Teil nur wenige Transplantationen im Jahr durchgeführt werden und da dann die Erfahrung mit dem Umgang mit schweren Nebenwirkungen nicht gegeben ist.
Soviel ich weiß, bestehen Überlegungen von Seiten Herrn Spahns den Häusern die Genehmigung dafür zu entziehen, die nur wenige Transplantationen durchführen.
Liebe Grüße
Nicole
zumindest in Deutschland bieten immer mehr Kliniken Stammzellentransplantationen an
( siehe Geschäftsmodell ).Selbst welche mit nur wenigen hämatologischen Betten...
Ein Trend, den ich für gefährlich halte, weil zum Teil nur wenige Transplantationen im Jahr durchgeführt werden und da dann die Erfahrung mit dem Umgang mit schweren Nebenwirkungen nicht gegeben ist.
Soviel ich weiß, bestehen Überlegungen von Seiten Herrn Spahns den Häusern die Genehmigung dafür zu entziehen, die nur wenige Transplantationen durchführen.
Liebe Grüße
Nicole
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Mäggi antwortete auf DSMM XVII Studie
28 Jan. 2020 14:37
- Mäggi
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo Miregal,
ich kann deine Ängste verstehen. Das gleiche steht mir in wenigen Monaten bevor. Wie du dich auch immer entscheiden solltest, wichtig ist es voll und ganz dahinter zu stehen. Ich denke es wäre kontraproduktiv eine HD zu machen mit dem Gefühl etwas schlechtes für den Körper zu tun. Ich drücke Dir die Daumen.
Margarete
ich kann deine Ängste verstehen. Das gleiche steht mir in wenigen Monaten bevor. Wie du dich auch immer entscheiden solltest, wichtig ist es voll und ganz dahinter zu stehen. Ich denke es wäre kontraproduktiv eine HD zu machen mit dem Gefühl etwas schlechtes für den Körper zu tun. Ich drücke Dir die Daumen.
Margarete
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Eniseg antwortete auf DSMM XVII Studie
28 Jan. 2020 17:10 - 28 Jan. 2020 17:11
- Eniseg
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo, die HD meines Mannes liegt schon ein paar Wochen zurück und er erholt sich gut. Was bedeutet es, wenn die Ärzte sagen, dass im Serum noch "etwas" nachzuweisen ist? Dieser Wert hat sich durch die HD nicht verbessert. Im Knochenmark ist nichts nachzuweisen. Eniseg
Letzte Änderung: 28 Jan. 2020 17:11 von Eniseg. Begründung: Verschrieben
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