Na, dann drück ich mal die Daumen für die anstehende HD. Ihr könnt ja einmal seinen Onkologen fragen, was er vom Fasten während der HD hält. Das Naturheilzentrum der Charite gibt dazu Empfehlungen. Die Gründe und den Plan habe ich hier beschrieben, könnt ihr hier nachlesen. LG JO

Ich bin auch in der DSMM17 Studie, aktuell im 4. Zyklus KRD-E. Komplettremission seit/nach dem 1. Zyklus.
Zur Sinnhaftigkeit der ASCT taugt wohl am Besten die Ergebnisse der Fortestudie. Hier wurde 12 Zyklen KRD gegen 4 Zyklen KRD + ASCT verglichen. Nur bei Patienten ohne Hochrisiko und im Staging Stadium I konnte sich die Chemo gegen die ASCT behaupten, allerdings mit höheren Nebenwirkungen.
Wie schon geschrieben, wenn du auf die ASCT verzichtest, musst du aus der Studie raus und schauen woher du dein Carfilzomib bekommst für die Therapiefortführung.
Leider hat mir das Carfi auf den Darm geschlagen (Divertikulitis) und ich benötigte eine OP, 3 Monate Pause. In der Zeit sind die Kappa/Lambda quotienten von 0,93 über 0.98 auf 1.08 gestiegen. Ist zwar alles im grünen Bereich, aber ausgezogen ist mein Kumpel noch nicht. Mal sehen ob ich durch die ASCT muss oder ich erine andere Lösung finde.
multiplemyelomahub.com/medical-informati...from-the-forte-trial

Guten Morgen

@Eniseg: Die Entscheidung deines Mannes in der Studie zu bleiben, wäre auch meine erste Wahl. Ich wünsche Deinem Mann viel Erfolg mit möglichst wenig Komplikationen bei seiner weiteren Behandlung.

@miregal: dir wünsche ich das Gleiche

@Nicole: Mein Nachtrag war wohl etwas missverständlich. Natürlich werden die Serumwerte zur Bestimmung des Remissionsstatus benötigt. Als alleiniges Kriterium für die weitere Therapieenscheidung halte ich die Serumswerte nur für bedingt geeignet. Hierfür sollte weitere Diagnostik betrieben werden. Ich hatte dabei auch eine Knochenmarkspunktion wie Du schon geschrieben hast und ggf die Bestimmung der minimalen Resterkrankung im Hinterkopf.

zu den Ergebnissen der Forte Studie: Meiner Meinung nach läuft die Nachbebobachtung in der Studie noch nicht lange genug um einen eindeutigen Trend erkennen zu lassen. Das braucht noch ein paar Jahre bis die Daten wirklich reif sind.

klein Grisu schrieb: Guten Morgen


zu den Ergebnissen der Forte Studie: Meiner Meinung nach läuft die Nachbebobachtung in der Studie noch nicht lange genug um einen eindeutigen Trend erkennen zu lassen. Das braucht noch ein paar Jahre bis die Daten wirklich reif sind.

das sagt auch die Leiterin der Studie in einem youtube video.
www.youtube.com/watch?v=raoI6t5Bu_E
Ich würde schon erst mal auf die Hochdosois verzichten, wenn es später (bei Bedarf und Rückfall) ohne Nachteile im Überleben nachgeholt werden kann.
Bisherige Studien z.B. mit Ixazomib haben einen PF Vorteil von etwa 6 Monaten und keine höhere Gesamtüberlebeszeit bei ASCT. Und von den 6 Monaten brauche ich min. 2 Monate um mich von der HD zu erholen.
Bei KRD ist das absolute Ergebnis (Personen mit VGPR und besser) mit ASCT noch nicht geschlagen, in meiner Konstellation aber annähernd gleich mit Chemo. Und die Tiefe der Remmission korreliert meistens umgekehrt mit der progressfreien Zeit.
Also mein Gefühl ist eher, einen früheren Rückfall in Kauf zu nehmen aber bis dahin beschwerdefrei zu leben.
Ich falle eben genau in das Beuteschema kein Hochrisiko und stage 1 Myelom, was vorher (seit 5.5 Jahren) ein isoliertes Plasmoztom war und seitdem beobachtet wurde, so dass man rechzeitig eingreifen konnte.
Werde das genau mit meinen Onkologen besprechen, ob die HD bei mir noch Sinn macht im jetzigen Zustand, v.a. weil die Stammzellenmobilisierung mit Cyclophosphamid mir ja den Darmdurchbruch beschert hatte, will ich nicht noch mal erleben müssen.
Die HD/ASCT ist ja auch eine Sache die man nur 2 mal oder max. 3 mal durchführen kann, und das will ich mir aufheben wenn es nicht mehr anders geht, die Stammzellen sind eingefroren und ich kann die ASCT jederzeit nachholen

update: gestern fand die Knochenmarkspunktion statt, wenn ich MRD negativ bin werde ich die ASCT/HD aufschieben bzw. nicht durchführen
Körperlich fühle ich mich prächtig, da ich ja den 6 Zyklus KRD-E jetzt durchhabe, ist auch keine Müdigkeit und sonstige Nebenwirkungen mehr spürbar, komme mir irgendwie wie im falschen Film vor, war jetzt 14 tage beim Skifahren (auch wenn jetzt 10 Brustwirbel verschraubt sind , fühlte ich mich beschwerdefreier wie die letzten 5 Jahre zuvor, wo nur 3 Wirbel verschraubt waren)

Hallo Jo, Hallo Zusammen
ich habe meinen Arzt auf die Frage der Genetik im Vorfeld einer Behandlung angesprochen und er sagte, dass es erste Versuche gibt, diese allerdings bei Patienten gemacht werden, die ein aggressives Myelom haben. Meine Erkrankung hätte sich wohl der Krankengeschichte nach langsam entwickelt.
Weiter sagte er, was mir schlüssiger erscheint, dass er keine Knochenmarkspunktion machen kann, weil diese ein Bestandteil der Teilnahme an der Würzburger Studie ist. Sollte sich aufgrund der Knochenmarksanalyse herausstellen, dass es die falsche Therapieform für mich ist, kann ich die Studie wechseln. Jetzt habe ich unterschrieben und die Punktion machen lassen, plus 24 h Urin abgegeben. Nächste Woche wird ein Echo durchgeführt und über die Ergebnisse gesprochen. Den Tag danach soll ich dann bereits meine erste Infusion erhalten.
Zwei mal die Woche, über vier Zyklen.
Soweit der Stand der Dinge.
Herzliche Grüße und viel Kraft allen Betroffenen.
Margarete