Hallo Ihr Lieben,

ich bin Any und ich bin 35 Jahre alt.

Seit einer Woche lese ich täglich stundenlang in diesem Forum, weil vor einer Woche mein lieber Papa mit dem Multiplen Myelom diagnostiziert wurde. Er ist 63 Jahre alt. Stadium III. Leichtkettenmyelom.

Ich brauche euch ja nichts über die Angst, die Verzweiflung, die Ohnmacht und die Wut erzählen. Ich bin das erste Mal schwanger, es wird das erste Enkelchen für meine Eltern. Es hätte eine so schöne Zeit für uns sein können. Es ist so traurig.

Ich versuche nun erstmal, diese Krankheit zu verstehen, aber leicht ist das nicht.

Ich wende mich nun an euch, weil ich natürlich möchte, dass mein Papa die beste Behandlung bekommt. Das Myelom wurde in der Uniklinik Erlangen bei Prof. Mackensen diagnostiziert und es wurde Papa angeboten an einer Studie teilzunehmen. Die Studie heisst GMMG HD7. Erlangen liegt bei uns vor der Haustüre.

Alternativ denken wir darüber nach, nach Würzburg zu gehen zu Prof. Einsele. Dort gibt es auch eine Studie. Sie heisst DSMM XVII. Nach Würzburg müssten wir einfach 1,5 Stunden fahren.

Ich wollte um euren Rat bitten, welche Studie die bessere ist.

Erlangen: In der Induktionschemotherapie gibt es Bortezomib, Lenalidomid, Dexamethasone. In der Erhaltungstherapie gibt es Lenalidomid. Je nachdem, in welchem Studienarm man ist, bekommt man zusätzlich Isatuximab.

Würzburg: In der Induktionschemotherapie gibt es Carfilzomib, Lenalidomid, Dexamethasone. In der Erhaltungstherapie gibt es Lenalidomid. Je nachdem, in welchem Studienarm man ist, bekommt man zusätzlich Elotuzumab.

Der Unterschied besteht also bei der Induktionschemotherapie in Bortezomib versus Carfilzomib. Und in einer eventuellen Gabe von Isatuximab versus Elotuzumab.

Erlangen wäre natürlich viel praktischer, weil es so schnell zu erreichen ist. Aber wenn die Würzburger Studie besser ist, dann würden wir natürlich nach Würzburg gehen.

Was denkt ihr? Welche Studie ist "besser"? Ist eine Studie vielleicht mehr für ein Leichtkettenmyelom geeignet? Oder kann man das alles gar nicht sagen im Vornherein?

Ich wäre sehr dankbar für eure Meinungen.

Any

Hallo Any,

willkommen in unserem Forum.

Zunächst: Erlangen ist ein gutes Zentrum, noch dazu, weil es in der Nähe vom Wohnort liegt. Ich würde mich dafür entscheiden, falls nichts Gravierendes dagegen spricht. Vielleicht stellt sich Dein Vater in beiden Kliniken vor und entscheidet dann, wo er sich besser aufgehoben fühlt.

Darüber hinaus kannst Du Details zu den beiden angebotenen Studien auf unserem Portal unter
www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien finden. Auch wenn man ein „Neuling“ ist, wird man einiges verstehen, was auf euch zukommt.

Bis demnächst. Alles Gute
Lisa

Hallo Any,
erst einmal herzlich willkommen im Forum. Leider kann man überhaupt nicht voraussagen, welche von dir erwähnten Therapieoption wirklich besser ist. Gerade die Proteasomeninhibitoren wirken sehr patientenspezifisch. Bei mir hat Bortezomib kein Ansprechen gezeigt, Carfilzomib aber deutlich. Bei anderen Patienten kann das ganz anders sein. Wir sind leider in dieser Hinsicht noch im Stadium von Versuch und Irrtum. Das wird vielleicht einmal möglich sein, wenn wir passend zur Genetik des Patienten genug Statistiken zur Verfügung haben. Wichtig ist in diesem Zusammenhang nur, daß nach fehlendem Ansprechen rechtzeitig umgestellt wird. LgJo

Hallo Any,
mit den Details der Studien hast du dich ja schon bemerkenswert auseinandergesetzt.
Wie Jo schrieb- jeder Patient reagiert sehr unterschiedlich auf die Therapien.
Die Studie HD 7 ist eine weit verbreitete Studie.

Eine Klinik in der Nähe, die auf das MM spezialisiert ist, punktet u.a. auch in Bezug auf Lebensqualität.

Liebe Grüße
Ingrid

Hallo Any
Ich bin seit einer Woche in der HD7 und kann sie weiter empfehlen...
Alles Gute und liebe Grüße
Stefan

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch sehr für eure Antworten. Es tut einfach gut, wenn man in Kontakt mit anderen Betroffenen/Angehörigen treten kann. Vielen Dank für eure Einschätzungen und guten Wünsche!

Ich denke mittlerweile auch, dass der "Heimvorteil" von Erlangen hinsichtlich Lebensqualität nicht zu unterschätzen ist.

Aber es stellt sich immernoch die Frage, ob man überhaupt an einer Studie teilnimmt.

In der Erlangen Studie ist es so, dass die Induktionstherapie auf 3 Zyklen festgelegt ist. Wie seht ihr das? Ich habe gelesen, dass manche Patienten mehr Zyklen benötigen, um die Krankheit ordentlich zurückzudrängen. Das wäre im Rahmen der Studie nicht möglich.

Desweiteren ist die Medikamentenkombination Bortezomib, Lenalidomid, Dexamethasone festgelegt. Was ist, wenn es bei meinem Papa so ist, wie Jo es beschreibt, dass das Ansprechen auf Bortezomib schlecht war. Jo, für dich war es ja wichtig, dass auf Carfilzomib gewechselt wurde. Aber im Rahmen der Studie ist das nicht möglich. Das klingt nicht gut.

Ich mache mir einfach Sorgen, dass im Rahmen einer solchen Studie zu strikt nach Schema F und zu wenig flexibel und auf den Patienten angepasst therapiert wird.

Andererseits gibt es die Möglichkeit, mit Lenalidomid in der Induktionstherapie und Isatuximab in den Studienarmen zwei vielversprechende neue Medikamente zu bekommen.

Es ist eine so schwerwiegende Entscheidung. Meine Eltern sind gerade gar nicht in der Verfassung, das zu entscheiden. Wie soll ich denn darüber entscheiden können als Laie?

Was denkt ihr? Studie oder nicht?

Und dann kam heute ein weiterer Schock: Mein Vater hat ein Leichtkettenmyelom und nun habe ich gelesen, dass das eine schlechtere Prognose hat. Ist das wahr? Wir sind da eure Erfahrungen?

Fragen und Fragen....ich wäre echt dankbar, wenn sich nochmal jemand erbarmt Man ist einfach so verloren am Anfang.

Any