Guten Morgen an alle! Jetzt habe auch ich es geschafft,das Registrierformular richtig auszufüllen:D Kurze Vorstellung :Ich bin 35 Jahre alt,habe seit 27 Jahren M.Crohn mit immunsuppressiver Therapie und seit letztem Jahr ein MM Iga lambda 1A als Progress aus MGUS.In Heidelberg werden alle drei Monate Blutwerte und Sammelurin untersucht und im letzten Ganzkörper MRT gab es zum Glück keine Osteolysen.Man riet mir ,aufgrund Osteoporose,die wegen meiner langjährigen Cortisontherapie bzgl. des M.Crohns entstand,zu vierteljährlichen Bisphosphonatinfusionen.Ich nahm per Mail Kontakt zu Professor Einsele auf,der mir zwei Stunden später zurückschrieb und mir anbot in seine Sprechstunde zu kommen.Das fand ich erstaunlich !Gestern durfte ich Prof. Einsele dann persönlich kennenlernen und fühlte mich sehr wohl.Er sagte,das mein Medikament,welches ich gegen M. Crohn einnehme(Azathioprin)meine Myelomzellen zwar etwas in Schach hält,aber auch Stammzellen zerstört.Im Hinblick auf mein junges Alter würde er Stammzellen sammeln und einfrieren wollen,solange noch nicht alle durch mein Medikament,welches ich auch nicht absetzen kann,zerstört sind.Einfach,um sich eine Behandlungsoption für die Zukunft zu schaffen,wenn das Myelom behandlungspflichtig würde(was hoffentlich noch gaaaaaanz lange dauert)Ich würde hierfür ca 14 Tage stationär bleiben ,meine Medikation vorher und nachher zeitlich begrenzt weglassen und Endoxan erhalten.Ich war von der neuen Information erschlagen und habe nur noch wie durch Watte gehört,das Endoxan gut verträglich sei und das man gelegentlich seine Haare verliert.Bisphosphonate würde Prof.Einsele auch nur geben,wenn eine Osteolyse sichtbar wäre.Das leuchtet mir alles ein,nur bin ich sehr verunsichert,warum die Heidelberger davon keinen Ton gesagt haben.Ich werde wohl beim nächsten Termin in drei Wochen mal nachfragen.Prof. Einsele sagte,ich soll mir alles in Ruhe überlegen und mich dann melden.Seither rattert das Gedankenkarussell..... .Was mache ich nur?Wie funktioniert eine Stammzellsammlung genau?Wie lange können Stammzellen eingefroren werden?Ist Endoxan(Cyclophosphamid) verträglich?Verliere ich meine Haare?Das wäre sehr schlimm für mich,nicht nur aus purer Eitelkeit,sondern auch weil ich meinen Kindern (6 und 8 Jahre) dann nicht mehr ganz das Gefühl"alles in Ordnung mit Mama"vermitteln könnte.Ich möchte nicht,das sie Angst bekommen.Bisher haben mein Mann und ich das immer sehr gut geschaukelt und unsere Kinder sind trotz chronisch kranker Mutter,die eben etwas öfter zum Arzt muß als andere ,glücklich und unbeschwert.Von MM wissen sie nichts und ich möchte eigentlich auch das es so bleibt.Auch im Kollegenkreis wissen nur ganz wenige Bescheid und mit neuer "luftiger"Frisur kommen ja doch Fragen auf.......Es ist ja auch so,das man als junger,chronisch kranker Mensch ,dem man das nicht mal ansieht ,die heile Welt der Gesunden durcheinanderbringt und sie an ihre eigene Verwundbar-und Sterblichkeit erinnert.Mir ging es schon öfter so.Die ehrliche Antwort auf die heikle Frage "und,wie geht's dir momentan?"möchten einige gar nicht beantwortet haben.....Ein großer Beitrag von mir,doch es tut gut sich manches von der Seele zu schreiben.Vielleicht hat der eine oder andere eineAntwort (Endoxan,Stammzellsammlung) für mich.Verregnete Grüße aus Mannheim von Silke

Hallo Silke,
zur Diskrepanz der beiden Zentren kann ich nicht viel sagen, da kannst du HD hinterfragen, aber der Standpunkt von Prof. Einsele hat eine gewisse Logik und es ist nicht zu unterschaetzen, dass sie bereit waeren die Sammlung evtl. seeeeeehr lange zu lagern.
Bez. der Therapie, ich habe 2 kleine Kinder, jetzt 5 und 7 jahre alt und habe 2 autologe hinter mir, die Akutphase war ein bisschen schwierig, aber Kinder vergessen auch sehr schnell, ist natuerlich ein wenig anders falls die Mutter die Haare verliert, bei Maennchen findet man leichter Ausreden...
Bei mir hatten sie es auch mit Endoxan versucht, war eine Woche stationaer im KH, aber die Sammlung ging schief!! War nicth so toll. Danach haben sie es dann mit Plerixafor versucht, ein neues Medikament, das damals (2008) nicht zugelassen war und da ging es problemlos und ambulant, es ist auch keine Chemo, soviel ich weiss, frage mal ob das evtl. jetzt moeglich ist.
Habe mich hinterher auch gefragt, wieso es nicht generell gleich mit Plerixafor gemacht wird...
alles Gute

statt maennchen mit brille sollte 2008 stehen....

sergio schrieb: Hallo Silke,
zur Diskrepanz der beiden Zentren kann ich nicht viel sagen, da kannst du HD hinterfragen, aber der Standpunkt von Prof. Einsele hat eine gewisse Logik und es ist nicht zu unterschaetzen, dass sie bereit waeren die Sammlung evtl. seeeeeehr lange zu lagern.
Bez. der Therapie, ich habe 2 kleine Kinder, jetzt 5 und 7 jahre alt und habe 2 autologe hinter mir, die Akutphase war ein bisschen schwierig, aber Kinder vergessen auch sehr schnell, ist natuerlich ein wenig anders falls die Mutter die Haare verliert, bei Maennchen findet man leichter Ausreden...
Bei mir hatten sie es auch mit Endoxan versucht, war eine Woche stationaer im KH, aber die Sammlung ging schief!! War nicth so toll. Danach haben sie es dann mit Plerixafor versucht, ein neues Medikament, das damals (2008) nicht zugelassen war und da ging es problemlos und ambulant, es ist auch keine Chemo, soviel ich weiss, frage mal ob das evtl. jetzt moeglich ist.
Habe mich hinterher auch gefragt, wieso es nicht generell gleich mit Plerixafor gemacht wird...
alles Gute

Liebe Silke
Endoxan ist "sehr gut" verträglich, soweit man so was von einer Chemo überhaupt sagen kann. Es ist aber Gift und die Liste der möglichen Nebenwirkungen ist hoch, eine sichere ist der Haarausfall. Allerdings kommt es auf die Dosierung an. Bei mir gab es eine Intro Chemo mit niedrig dosiertem Cyclophosamid /Dex und einer Woche vor der Stammzellenentnahme eine "grosse" Infusion verteilt auf 24 Std um die Nieren zu schonen. 3 Wochen danach gehen die Haare 100% raus.

Ich habe meiner Tochter damals (11) auch nichts gesagt, ausser dass Mamma ein starkes Medikament bekommt, um eine Blutkrankheit zu heilen. Nach Behandlung wäre dann alles ok - und Mama wieder in Ordnung. So ein paar weisse Lügen schaden niemand. Bei mir wusste ausser einem sehr kleinen Kreis niemand etwas, da ich eine sehr gute Echthaarperücke hatte (muss man sich vorher kümmern) und nie mit diesen Tüchern rumlief. Nie erschien ich auch nur zum Frühstück ohne "Haare"! Ich bekam sogar sehr viele Komplimente wegen meiner neuen Frisur, die ich etwas irritiert in Empfang nahm.... sah offensichtlich "voller" aus als das Original.

Also ich würde zusammenfassend sagen: Es schadet nicht eine Stammzellenentnahme vorzeitig zu machen und wenn es stimmt, dass die Sammlung später erschwert wird, macht es sogar Sinn. Der Vorteil einer frühen Stammzellenentnahme ist auch, dass die Zellen dann besser sind (behauptete jedenfalls meine Ärztin).

Falls du Haarausfall mit dem Plerixafor umgehen kannst, umso besser natürlich. Allerdings dachte ich, dass Endoxan auch eingesetzt wird, um die Tumorlast so niedrig wie möglich zu haben ???

Falls du Haare verlieren wirst,schaff dir eine super Perücke VORHER an und sage den Kids, dass du die Sache im Griff hast.
Schöne Grüsse und Kopf hoch

Hallo Silke,

ich wollte Dir etwas zu Morbus Crohn sagen. Ich habe bei einer Kur 2002 eine Frau mit Morbus Crohn kennengelernt. Ihr ging es eine Zeit lang richtig schlecht. Sie erzählte, dass sie auf der Intensivstation lag, überhaupt nichts mehr essen konnte und die Ärzte wohl schon etwas ratlos waren. Sie hat dann ihre Ernährung umgestellt und schwört auf Hildegard von Bingen. Ich meine sogar, dass sie durch die konsequente Ernährung auf Medikamente verzichten kann. Die Frau hält mittlerweile auch Vorträge über Hildegard von Bingen, verbreitet dies aus reiner Überzeugung (nicht als Geldquelle). Falls es Dich interessiert mal mit ihr zu reden, könnte ich Dir die Telefonnummer zukommen lassen.

LGe, Leopoldi

sternenstaub schrieb: Es ist ja auch so,das man als... kranker Mensch ,dem man das nicht mal ansieht ,die heile Welt der Gesunden durcheinanderbringt und sie an ihre eigene Verwundbar-und Sterblichkeit erinnert.Mir ging es schon öfter so.Die ehrliche Antwort auf die heikle Frage "und,wie geht's dir momentan?"möchten einige gar nicht beantwortet haben.....

Ja. Ja!!!! Genau so ist es. Danke, dass du das mal klar geschrieben hast. Es tut gut, zu wissen, dass Andere das auch so denken/fühlen/erleben.

Sorry, zurück zum Thema :oops: und alle guten Wünsche dir,
Margret