Mira antwortete auf Therapiebeginn
23 Aug. 2019 12:02
- Mira
419 Beiträge seit
03 Februar 2014
03 Februar 2014
Hallo Thomas,
Ich bin damals immer selber zu den Therapien gefahren. Bis der Arzt dahinter gekommen ist. Gab ein Donnerwetter und ich sollte eine Genehmigung für Taxifahrten beantragen. Habe ich gemacht,weil der Arzt mich schriftlich darauf hingewiesen hat, dass ich nach den Infusionen nicht fahren darf.
Kläre das bitte auch ab, wenn ein Unfall passiert und die finden deinen Behandlungspass kann es wohl Ärger geben. Wünsche dir alles Gute und eine erfolgreiche Therapie ohne allzu viele Nebenwirkungen.
LG
Mira
Ich bin damals immer selber zu den Therapien gefahren. Bis der Arzt dahinter gekommen ist. Gab ein Donnerwetter und ich sollte eine Genehmigung für Taxifahrten beantragen. Habe ich gemacht,weil der Arzt mich schriftlich darauf hingewiesen hat, dass ich nach den Infusionen nicht fahren darf.
Kläre das bitte auch ab, wenn ein Unfall passiert und die finden deinen Behandlungspass kann es wohl Ärger geben. Wünsche dir alles Gute und eine erfolgreiche Therapie ohne allzu viele Nebenwirkungen.
LG
Mira
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christine antwortete auf Therapiebeginn
23 Aug. 2019 17:18
- christine
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
... ich fuhr «damals» für CyBorD, dann sowieso während Revlimid Erhaltung und jetzt für Dara/ Carfi/Dex.
Ich fahre grundsätzlich selber, wenn ich mich Ok fühle. Habe allerdings nur weniger klm und lies mich sehr wohl fahren, als es mir schlecht ging. Unsere Ärzte finden das an sich auch normal.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass du generell Schwierigkeiten haben wirst, normale Abstände zu fahren. Velcade und Revlimid haben unter Umständen Nebenwirkungen (hoffen wir, dass es gut gehen wird), Dex verändert aber die Persönlichkeit und das ist für Entscheidungen natürlich nicht günstig, dh „fahren:ja, Büro:ok, wichtige Entscheidungen: nein:side:
Für das „erste Mal“ ist es auch angenehm, begleitet/ gefahren zu werden. So „cool“ ist es auch nicht, die erste Spritze und/oder Tablette einer Behandlung gegen Krebs zu bekommen.
Man sollte den psychosomatischen Effekt nicht unterschätzen, selbst wenn objektiv gesehen, kaum was passiert.
Viel Glück, wenig Nebenwirkung und eine möglichst lange Zeit, in der du normal funktionierst -
Ich fahre grundsätzlich selber, wenn ich mich Ok fühle. Habe allerdings nur weniger klm und lies mich sehr wohl fahren, als es mir schlecht ging. Unsere Ärzte finden das an sich auch normal.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass du generell Schwierigkeiten haben wirst, normale Abstände zu fahren. Velcade und Revlimid haben unter Umständen Nebenwirkungen (hoffen wir, dass es gut gehen wird), Dex verändert aber die Persönlichkeit und das ist für Entscheidungen natürlich nicht günstig, dh „fahren:ja, Büro:ok, wichtige Entscheidungen: nein:side:
Für das „erste Mal“ ist es auch angenehm, begleitet/ gefahren zu werden. So „cool“ ist es auch nicht, die erste Spritze und/oder Tablette einer Behandlung gegen Krebs zu bekommen.
Man sollte den psychosomatischen Effekt nicht unterschätzen, selbst wenn objektiv gesehen, kaum was passiert.
Viel Glück, wenig Nebenwirkung und eine möglichst lange Zeit, in der du normal funktionierst -
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gex antwortete auf Therapiebeginn
24 Aug. 2019 11:06
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Hallo Tommi,
im Arm 1A bekommst du also kein Isatuximab, sondern nur VRD. Richtig?
Bei mir gab es in den ersten Tagen nach VRD Therapiestart Durchfall gefolgt von Verstopfung. Ich war achtlos mit meiner Ernährung gewesen und hatte viel Fleisch, Reis, Nudeln, Pizza, Brot, usw. gegessen.
Ich stellte dann gleich in der ersten Woche auf ballststoffreiche, abwechslungsreiche, gemüse-/obst-orientierte Ernährung um. (Morgens Haferflockenmüsli statt Brot - vorwiegend Obst, Gemüse, Tomaten, Salat, Hülsenfrüchte, Nüsse - Fleisch nur noch in kleinen Mengen eher als Beilage). Ich hätte mir gewünscht, diese Ernährungsumstellung schon vor Therapiebeginn gemacht zu haben. Jedenfalls sind bei mir nun Magen und Darm seit 4 Monaten VRD in Ordnung.
Alles Gute und viel Erfolg Gex
im Arm 1A bekommst du also kein Isatuximab, sondern nur VRD. Richtig?
Bei mir gab es in den ersten Tagen nach VRD Therapiestart Durchfall gefolgt von Verstopfung. Ich war achtlos mit meiner Ernährung gewesen und hatte viel Fleisch, Reis, Nudeln, Pizza, Brot, usw. gegessen.
Ich stellte dann gleich in der ersten Woche auf ballststoffreiche, abwechslungsreiche, gemüse-/obst-orientierte Ernährung um. (Morgens Haferflockenmüsli statt Brot - vorwiegend Obst, Gemüse, Tomaten, Salat, Hülsenfrüchte, Nüsse - Fleisch nur noch in kleinen Mengen eher als Beilage). Ich hätte mir gewünscht, diese Ernährungsumstellung schon vor Therapiebeginn gemacht zu haben. Jedenfalls sind bei mir nun Magen und Darm seit 4 Monaten VRD in Ordnung.
Alles Gute und viel Erfolg Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Tommi antwortete auf Therapiebeginn
24 Aug. 2019 13:42
- Tommi
15 Beiträge seit
31 Juli 2019
31 Juli 2019
Guten Morgen @all,
danke an alle für die Hinweise, gestern habe ich nicht viel gemerkt. Heute fühle ich mich ein wenig matt.
Meine Ernährung habe ich, obwohl ich immer ein "Fleischfresser" war, schon vor Jahren nach einem einschneidenden gesundheitlichen Erlebnis umgestellt und ernähre mich viel mit Gemüse, natürlich Obst und gesunden Fetten. Alles immer frisch und Bio. Ich bin ein Genussmensch und esse nicht Masse sondern Klasse. Und ich habe auch noch nie auf etwas verzichtet, wenn ich Lust auf etwa habe und ist es noch so unvernünftig, dann hohle ich es mir.

@Gex
Nein, ich bekomme kein Isatuximab nur VRD. Meine Frau fragte mich auch, ob ich das nun gut oder schlecht finde.
Hat man ja so oder so auch keinen Einfluss drauf, wird ja per Zufall ermittelt.
Deswegen muss ich dort jetzt auch nicht immer lange verharren, Spritze fertig. Außer einmal im Monat für das Bisphosphonat.
Und ob es am Ende mit Isatuximab besser ist oder nicht, wird man wohl erst am Ende der Studie wissen oder?
Der Arzt sagte jedenfalls zu mir, dass die Behandlung, die ich jetzt bekomme sehr modern sei und in USA schon Standard ist und er war voller Zuversicht. Aber das habt Ihr sicher auch alle zu hören bekommen.
Ich bin jedenfalls froh, dass es jetzt losging, denn meine Leichtketten sind ja stark erhöht und es gibt mehr als genug Osteolysen und die "bösen Zellen" bekommen jetzt endlich auf die Fresse, sagt meine Frau jedenfalls.
Zwecks fahren passe ich auch auf. Ich wohne in Berlin und da muss man im Verkehr schon wachsam sein.
Wenn ich merke es geht nicht, habe ich mehrer Optionen (Frau, Tochter, Sekretärin) und ich werde mir auch so einen Beförderungsschein von meiner Versicherung hohlen, war auch eine Empfehlung der Ärzte.
Schönen Samstag
Tommi
danke an alle für die Hinweise, gestern habe ich nicht viel gemerkt. Heute fühle ich mich ein wenig matt.
Meine Ernährung habe ich, obwohl ich immer ein "Fleischfresser" war, schon vor Jahren nach einem einschneidenden gesundheitlichen Erlebnis umgestellt und ernähre mich viel mit Gemüse, natürlich Obst und gesunden Fetten. Alles immer frisch und Bio. Ich bin ein Genussmensch und esse nicht Masse sondern Klasse. Und ich habe auch noch nie auf etwas verzichtet, wenn ich Lust auf etwa habe und ist es noch so unvernünftig, dann hohle ich es mir.
@Gex
Nein, ich bekomme kein Isatuximab nur VRD. Meine Frau fragte mich auch, ob ich das nun gut oder schlecht finde.
Hat man ja so oder so auch keinen Einfluss drauf, wird ja per Zufall ermittelt.
Deswegen muss ich dort jetzt auch nicht immer lange verharren, Spritze fertig. Außer einmal im Monat für das Bisphosphonat.
Und ob es am Ende mit Isatuximab besser ist oder nicht, wird man wohl erst am Ende der Studie wissen oder?
Der Arzt sagte jedenfalls zu mir, dass die Behandlung, die ich jetzt bekomme sehr modern sei und in USA schon Standard ist und er war voller Zuversicht. Aber das habt Ihr sicher auch alle zu hören bekommen.
Ich bin jedenfalls froh, dass es jetzt losging, denn meine Leichtketten sind ja stark erhöht und es gibt mehr als genug Osteolysen und die "bösen Zellen" bekommen jetzt endlich auf die Fresse, sagt meine Frau jedenfalls.
Zwecks fahren passe ich auch auf. Ich wohne in Berlin und da muss man im Verkehr schon wachsam sein.
Wenn ich merke es geht nicht, habe ich mehrer Optionen (Frau, Tochter, Sekretärin) und ich werde mir auch so einen Beförderungsschein von meiner Versicherung hohlen, war auch eine Empfehlung der Ärzte.
Schönen Samstag
Tommi
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klein Grisu antwortete auf Therapiebeginn
24 Aug. 2019 19:56
- klein Grisu
-
435 Beiträge seit
23 Dezember 2016
23 Dezember 2016
Hallo Tommi
Nur VRD gut oder schlecht: Das wird die Zukunft zeigen. VRD ohne Antikörper war bis vor 3-4 Jahren noch das Nonplusultra in der Induktion. Selbst heute ist VRD aus schnöden Kostengründen immer noch nicht Standard in Deutschland. Also so ganz verkehrt, bist Du in der Studie sicherlich nicht.
Nebenwirkungen: die einen trifft es heftig, die anderen weniger. Bei mir stellten sich bei Müdig +Mattigkeit auch erst nach mehreren Stunden ein. Bzgl. Fahrerei: ich hatte einen Taxischein, den aber nie benutzt und mein Doc hatte kein Problem damit
Ich wünsche Dir weiterhin friedliche Nebenwirkungen + ein super Ergebnis
Nur VRD gut oder schlecht: Das wird die Zukunft zeigen. VRD ohne Antikörper war bis vor 3-4 Jahren noch das Nonplusultra in der Induktion. Selbst heute ist VRD aus schnöden Kostengründen immer noch nicht Standard in Deutschland. Also so ganz verkehrt, bist Du in der Studie sicherlich nicht.
Nebenwirkungen: die einen trifft es heftig, die anderen weniger. Bei mir stellten sich bei Müdig +Mattigkeit auch erst nach mehreren Stunden ein. Bzgl. Fahrerei: ich hatte einen Taxischein, den aber nie benutzt und mein Doc hatte kein Problem damit
Ich wünsche Dir weiterhin friedliche Nebenwirkungen + ein super Ergebnis
Sonnige Grüße
Markus
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gex antwortete auf Therapiebeginn
26 Aug. 2019 10:20
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
"Und ob es am Ende mit Isatuximab besser ist oder nicht, wird man wohl erst am Ende der Studie wissen oder?"
Hallo Tommi,
wohl auch nur teilweise.
Für mich war der wesentliche Beweggrund für eine Studienteilnahme, dass man (das in D immer noch nicht zugelassene) VRD als Induktionstherapie bekommt (statt das zugelassene VCD). Nicht so sehr, einen Antikörper gleich in Erstlinie zu bekommen.
Dass VRD besser ist als VCD kann man inzwischen schon als gesichert ansehen, während das mit dem Antikörper in Erstlinie noch ungelegte Eier sind.
Einen Antikörper kann man ja auch noch in der zweiten Behandlungslinie beim ersten Rezidiv erhalten (z.Zt. Daratumumab).
Alle gehen zwar davon aus, dass Isa&VRD&HD zu besseren Resultaten führt als nur VRD&HD, aber dieser nur auf Erstlinientherapie bezogene Vergleich hinkt ja. Man verbrät ja in ersteren Fall schon das Isa, während es im zweiten Fall noch für die Zweitlinie zur Verfügung steht. Wirklich aussagekräftig wäre der Vergleich mit zwei Therapielinien (VRD&HD in Erstlinie und Isatuximab in Zweitlinie).
Die eigentliche Frage ist ja: packt man besser alle Wirkstoffe und Therapien in die Erstlinienbehandlung, oder nutzt man sie sequentiell von Rezidiv zu Rezidiv?
Leider schließen die momentan laufenden Erstlinienstudien wie HD6, HD7 oder DSMM XVII keine Antikörper-Zweitlinientherapie für die Patienten mit ein, die keinen Antikörper in Erstlinie erhalten. Also so richtig wissen wird es man auch nach diesen Studien nicht. Immerhin randomisiern die HD6 und HD7 nochmal den Antikörper für die Erhaltungstherapie. Da wrd man dann wenigstens sehen, ob es ggf. reicht, den Antikörper erst in der Erhaltung zuzugeben statt gleich bei der Induktion.
Alles Gute Gex
Hallo Tommi,
wohl auch nur teilweise.
Für mich war der wesentliche Beweggrund für eine Studienteilnahme, dass man (das in D immer noch nicht zugelassene) VRD als Induktionstherapie bekommt (statt das zugelassene VCD). Nicht so sehr, einen Antikörper gleich in Erstlinie zu bekommen.
Dass VRD besser ist als VCD kann man inzwischen schon als gesichert ansehen, während das mit dem Antikörper in Erstlinie noch ungelegte Eier sind.
Einen Antikörper kann man ja auch noch in der zweiten Behandlungslinie beim ersten Rezidiv erhalten (z.Zt. Daratumumab).
Alle gehen zwar davon aus, dass Isa&VRD&HD zu besseren Resultaten führt als nur VRD&HD, aber dieser nur auf Erstlinientherapie bezogene Vergleich hinkt ja. Man verbrät ja in ersteren Fall schon das Isa, während es im zweiten Fall noch für die Zweitlinie zur Verfügung steht. Wirklich aussagekräftig wäre der Vergleich mit zwei Therapielinien (VRD&HD in Erstlinie und Isatuximab in Zweitlinie).
Die eigentliche Frage ist ja: packt man besser alle Wirkstoffe und Therapien in die Erstlinienbehandlung, oder nutzt man sie sequentiell von Rezidiv zu Rezidiv?
Leider schließen die momentan laufenden Erstlinienstudien wie HD6, HD7 oder DSMM XVII keine Antikörper-Zweitlinientherapie für die Patienten mit ein, die keinen Antikörper in Erstlinie erhalten. Also so richtig wissen wird es man auch nach diesen Studien nicht. Immerhin randomisiern die HD6 und HD7 nochmal den Antikörper für die Erhaltungstherapie. Da wrd man dann wenigstens sehen, ob es ggf. reicht, den Antikörper erst in der Erhaltung zuzugeben statt gleich bei der Induktion.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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