Hallo Rudi,
hm, das ist ja interessant, da du vor hast, in Würzburg einen Rat zu hören,kannst du ja hören, wie die DSMM XI-Studie gelaufen ist,bei der "nur" len/Dex und Adriamycin ,gefolgt von HD und Erhaltungstherapie Len gegeben wurde.

Die neue Studie GMMG HD 5 ist ja schon ein umgreifender Hammer, der die MM Zellen sicherschnell in den Zelltod treibt. Alle Studien zeigen auch ,dass Velcade zu einem häufigeren Grad an CR vor der Transplantation führt, oder nicht?

Die grosse Frage ist aber auch, ob du mit niedrig Risiko , also keinem agressiven Myelom (Knochenschäden werden in diese Rechnung nicht einbezogen) so viel Behandlung auf einmal brauchst?

Sergio schreibt, dass Ergebnisse der Erhaltungtherapien ums Eck sind. Ich glaube eigentlich schon daran, aber besser als glauben ist mehr zu wissen: Wenn im Sommer etwas Negatives zu Erhaltungstherapie rauskommt, hast du ja noch gar nicht damit angefangen damit und kannst "absagen" und zurück an den See fahren, .....nach dem ersten Teil der Therapie dann sicher schon in sCR !
Kopf hoch



Schöne Grüsse aus Oslo

Hallo,

ich bin z.Zt. alle 22 Tage in Würzburg und habe den 3. Zyklus
PAD-Therapie hinter mir.

Nun eine Frage: die PAD-Therapie setzt sich lt. meinen Unterlagen wie folgt zusammen:

Velcade
Doxurubicin 9 mg über 24. Stunden
Dexamenthason 40 mg

Ist Doxorubicin das gleiche wie Adriamycin?

Die Therapie wirkt bei mir sehr gut. Die Leichtketten sind von
7.000 auf 1800 runter.

Nach Absprache mit Prof. Einsele sollen noch 2. Zyklen erfolgen,
die mich in einer kompletten Remission bringen.

Danach soll eine allogene Transplatation erfolgen.

Das Argument ist, daß ich einen agresssiven Myelom habe und eine allogene wäre eine Chance für mich lange in Remission
zu bleiben. Eine sicherheit gibt es nicht.
Die Frage, nach eine Erhaltungstherapie beantwortete Prof. Einsele
so, daß es noch nicht genug Studien darüber gibt und über die Erhaltungstherapie sprach er nach der allogene.

Ich muß zugeben, daß ich Angst davor habe und nicht weiß, wie ich mich entscheiden soll.

Am 04.06 bin ich wieder da und werde das Gespräch weiterführen,

Die verschiedenen Ärtze in Würzburg mit denen ich spreche, sind der Meinung, daß Prof. Einsele ein gutes Gespür dafür hat, wer für eine allogene in Frage kommt.

Liebe Grüße an allen
Sophie

Hallo Sophie,
mir wurde gesagt, auch in Wuerzburg, dass die Wirkungsweise der Medikamente nach Allogener SZT anders ist als nach autologer.
Lenalidomid ist nach Allogener wieder einsetzbar und wirkt anders, deswegen, so habe ich das verstanden, ist eine evtl. Vortherapie mit Lenalidomid kein "Problem".
"Bieten" sie dir in Wuerzburg, die allogene direkt nach der Chemo und ohne vorherige autologer SZT an?
Soll es eine RIC sein, also reduzierte allo oder volle allo?
gruss

sophie schrieb:
Ist Doxorubicin das gleiche wie Adriamycin? .....Ja,liebe Sophie, Adrriamycin ist der Handelsname von Doxorubicin.

ich denke, dass die Entscheidung zu einer Erhaltungstherapie warten kann bis nach der allogenen. Dann gibt zudem auch mehr Ergebnisse, auf die man sich stützen könnte. uhause

Mit der allogenen ist das immer so eine Sache; Sabine Schock schreibt ja, dass sie die einzige Möglichkeit gewesen wäre, ihre Kinder heranwachsen zu sehen. Das hat mich schon sehr beeindruckt; wenn es also ganz kalt überlegt keinen Ausweg in unmittelbarer Zeit gibt, ist das im Grunde die Flucht nach vorne und sehr richtig. Du bist ja noch fit wie ein Turnschuh und hast daher sehr, sehr gute Vorraussetzungen, eine allogene zu verkraften. Bessser als viel andere, die es auch geschafft haben. Oder anders herum: Die Chance dass du einen Rückfall in Kürze hättest, ist extrem sehr viel grösser (= sehr wahrscheinlich sogar), als die, die allogene HD nicht zu verkraften.

Gruss

sergio schrieb: Hallo Sophie,
mir wurde gesagt, auch in Wuerzburg, dass die Wirkungsweise der Medikamente nach Allogener SZT anders ist als nach autologer.
Lenalidomid ist nach Allogener wieder einsetzbar und wirkt anders, deswegen, so habe ich das verstanden, ist eine evtl. Vortherapie mit Lenalidomid kein "Problem".
"Bieten" sie dir in Wuerzburg, die allogene direkt nach der Chemo und ohne vorherige autologer SZT an?
Soll es eine RIC sein, also reduzierte allo oder volle allo?
gruss

Hallo Sergio,

Prof. Einsele sprach von einer autologe/allogene.
Da für mich letzte Woche das Thema noch nicht so spruchreif war,
hatte ich weiter nicht nachgefragt. Ich hatte das aber so verstanden, daß die allogene direkt nach der Chemo erfolgen soll.

Wie agressiv mein Myelom ist, konnte man daran erkennen, daß
ich den 3. Zyklus in der der vorgegebenen Zeit nicht machen konnte, da meine Leukos sehr niedrig waren. Die Konsequenz war, daß in der Zeit meine Leichtketten sofort wieder angestiegen sind.
Ich war total enttäuscht. Damit, daß nicht mehr passiert, spritze ich
einmalig Neulasta um keine Unterbrechung zu haben.

Hallo Christine,

vielen Dank für deine Aufmunterung. Schon bin ich einen Schritt
weiter in meinen Überlegungen.
Ja, das ist auch was die in Würzburg sagen, daß ich fit bin und daher gute Voraussetzungen die allogene zu verkraften.

Ich muß mich jetzt ernsthaft damit beschäftigen um keine Zeit mehr
zu verlieren und habe heute in Würzburg angerufen, damit die mir erklären, wie ich fortfahren soll, bezügl. eines Fremdspenders.
In Frankreich hätte ich 3 Geschwister die event. in Frage kämen.
Ansonsten meinten die Ärzte, gäbe es keine große Probleme einen
Fremdspender zu finden.
Es wird jetzt ernst. Bis jetzt, bin ich mit der Krankheit
ziehmlich leichtsinnig umgegangen. Viel Naturheilkunde ausprobiert, zu lange gewartet eine Therapie zu machen bis meine Leichtketten dramatisch explodiert sind usw.

Erst, als ich in Würzburg im März zu einer 2. Meinung war, mußte ich erkennen, daß alles nichst nutzt und als einzige Therapie die Chemos was bringen.

Viele liebe Grüße
Sophie

Hallo Rudi,

das Angebot einer Studie bewerte ich grundsätzlich gut. Denn dabei vergleicht man Bestmögliches um das Beste zu finden.
Eine Beurteilung der Qualität traue ich mir nicht zu. Selbst die Ärzte suchen ja noch nach einer Bestätigung ihrer Vermutung.
Wie es bei Dir wirken wird muss sich zeigen und kann nur von Propheten vorher gesagt werden. Denen trauen wir aber zurecht nicht.
Du scheinst in guter allgemeiner Verfassung zu sein. Rät Dein Onkologe zu dieser Studie und versprichst auch Du Dir davon Besserung, dann mach es. Denk immer daran wie gut diese Behandlungen in den meisten Fällen anschlugen und sag Dir dabei, dass sie bei Dir mindestens so gut vermutlich besser wirken!

Der Erfolg dauert und braucht Kraft.
Beides wünsche ich Dir

Jürgen