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Was steht jetzt an zu tun? wurde erstellt von Wagnerr
06 Juli 2019 10:45
  • Wagnerr
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    15 August 2026
Hallo Ihr lieben Krankheitsgenossen!

Ich heiße Maria und melde mich heute zum ersten Mal
weil ich eine dringende Frage habe:
Seit nunmehr 13 Jahre lebe ich mit der chronischen Krankheit Multibles Myelom.
Es fing mit 3 Wirbelbrüchen im letzten Stadium dieser Krankheit an als ich die Diagnose erfuhr. Dann kam Stammzellenwechsel, nach 4
Jahren das zweite Mal Stammzellenwechsel wieder mit Hochdosischemo mit Melphalan.
Abermals nach 4 Jahren bekam ich Revlemid – 2 Jahre Pause.
Und nun seit 14 Monaten eine Infusionstherapie mit Daratumumab. Jetzt in dieser Phase mit totaler Remision 1 x d. Monates.
Nun habe ich den Eindruck mein Körper wird jedes Mal
schlapper. Mein Bauchgefühl meint es reicht wenn ich die Infusionen alle 7 – 8 Wochen bekomme.
Gibt es jemand der damit Erfahrung hat? Wenn ich es richtig verstanden habe gibt es noch keine Studien darüber.
Ich freue mich sehr, wenn Ihr mir Eure Erfahrung weitergebt.

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