Hi Tetti

Ich wünsch dir eine gute Behandlung in Maastricht, is ja auch viel weniger Strecke zu fahren

LG

Joseph

So....ganz andere Aussagen:
in Krefeld wollte man mir ja schon im letzten Dezember Revlimid verpassen, da ich angemerkt hatte, dass seit Dezember 2017 ja wieder ein M Gradient aufgetaucht ist (der seitdem pro Monat mit einem Punkt steigt), mir aber immer gesagt wurde am Telefon "alles in Ordnung". Nach dem Gespräch mit dem Onkologen stellte sich dann heraus, dass man mich nicht beunruhigen wollte und wenn ich wollte, könnte ich Revlimid, Dexa nehmen?! Das habe ich dann abgelehnt da sich herausstellte, dass man mir das nur verschreiben wollte, da ich ja wohl Angst hätte!
Heute dann der Termin in Maastricht. Es waren noch nicht alle Werte vorhanden, jedoch HB war gut, Calcium und Nierenwerte auch. Die Aussage des hiesigen Arztes: wir behandeln keine Laborwerte sondern Symthome. Sollten sie also Beschwerden bekommen, machen wir ein PET Scan (habe ich auch noch nie gehabt) und dann sehen wir, ob wir eine Behandlung starten müssen.
Dann sprachen wir über meine Stammzellen, die ja noch in Deutschland liegen. Da ich die erste HD im März 2016 hatte und im Dezember 2017 schon wieder einen M Gradienten von 3 hatte, sieht er nichts in einer Wiederholung...das war erstmal ein sehr seltsames Gefühl, da ich diese Möglichkeit immer noch im Hinterkopf hatte! Vor der HD war ich schon in CR und er meinte, das würde bedeuten, die HD hat dann nicht mehr viel gebracht...ich hätte aber noch 6 bis 7 Möglichkeiten und wer weiss, wofür man die Stammzellen in der Zukunft noch brauchen könnte. Jetzt soll ich auch erst in 4 Monaten wiederkommen, sollte ich nicht voher Knochenschmerzen bekommen.
Ich weiß jetzt nicht so recht, wie ich damit umgehen soll... warten bis die Knochen bröseln, einen weiteren Wirbelbruch riskieren? Andererseits denke ich auch, warum jetzt schon draufhauen, mir geht es gut! Dann hat er mir noch einen Gedanken mit auf den Weg gegeben: warum lassen sie sich nicht in Roermond behandeln (nur 12 km von meinem Wohnort entfernt), wir haben immer Kontakt nach Roemond dort ist die Expertise auch sehr gut, nur kann es sein, dass neue Medikamente, die noch zu teuer sind, dort nicht gegeben werden dürfen und in Maastricht wohl, da dies ein akademisches Krankenhaus ist.
Einerseits wirft dies alles neue Fragen auf, andererseits fühlte es sich für mich irgendwie schon stimmig an (nur der Wirbel/die Knochen, macht mir irgendwie Angst, dass ich da was nicht zeitig spüre)
Ich freue mich über Meinungen eurerseits.

Herzliche Grüße, Kirsten

Hallo Kirsten,
mir fällt bei deiner Beschreibung auf, dass die beiden Meinungen eigentlich gar nicht so weit auseinander liegen - die einen sagen :"Alles in Ordnung" und die anderen :"Wir müssen nicht behandeln". Irgendwie in etwa das Gleiche, denn wenn Hämatologen sagen, dass alles in Ordnung sei, meinen sie damit häufig nicht das Gleiche wie wir. Als meine Leberwerte unter Revlimid übel anstiegen, war das für mich gar nicht in Ordnung - für die Arztseite aber sehr wohl. Erst als die Werte zu sehr stiegen, da hieß es :"Nicht mehr in Ordnung" und gemeint war:"Behandlungsbedürftig"...
Das mit dem PET-CT ist für mich unklar. Ich weiß, dass es im Ausland und auch in Würzburg angewendet wird, aber in meinem Behandlungszentrum sagten mir zwei Ärzte unabhängig voneinander, dass diese Technik für das Myelom - noch - nicht aussagekräftig genug sei und keine eindeutigen Ergebnisse liefere.PET-CT würde nur bei Lymphomen eingesetzt. Und vermutlich wird es deshalb in Deutschland kaum angewendet bei Myelompatienten. Vielleicht sind auch nur die Geräte in den meisten Kliniken nicht gut genug - keine Ahnung.
Über den Wert - oder Unwert - von HD und ASZT bzw. dem Ansprechen darauf ist die Ärzteschaft sich ja auch nicht einig. Wenn das allgemeingültig stimmen würde, was der Arzt in Maastricht sagte, dann wäre es eigentlich generell unsinnig eine HD plus Stammzellentransplantation durchzuführen, wenn eine CR bereits vorher erreicht wurde. Aber da gab es doch unlängst diese Studie, die belegte, dass eine ASZT immer noch überlegen ist, was das Gesamtüberleben betrifft - nur wann man sie durchführt ( sofort oder später ) ist unerheblich.
Wie die Behandlung in den Niederlanden durchgeführt wird, weiß ich nicht, aber in meinem Behandlungszentrum sind mir Mitpatienten begegnet, die der Meinung sind, dass die Behandlung in Deutschland besser sei und sie sich daher lieber hier behandeln lassen. Keine Ahnung, inwieweit das stimmt oder nicht, aber letztlich bist du aus Krefeld weggegangen, weil sie sich da unempathisch und nicht patientenorientiert verhalten haben ( das passiert bei mir manchmal genauso, je nachdem wer da an der Anmeldung sitzt oder bei welchem arroganten Assistenzarzt ich mal wieder eingeteilt bin) und nicht, weil sie dort Fehler gemacht haben.Ich warne immer vor der "Onkologischen Praxis um die Ecke ", die alles behandelt und ab und zu auch mal einen Myelompatienten - da sind mir schon die tollsten Sachen berichtet worden. Auch da ist mir unbekannt, wie groß der Unterschied zwischen Maastricht und Roermond ist - aber vielleicht vergleichbar mit dem großen Behandlungszentrum und der Praxis um die Ecke? Vielleicht ist das niederländische Gesundheitssystem anders und es geht nicht so drunter und drüber wie in deutschen Kliniken - letztlich führt der Stress und die Überforderung des hiesigen Personals zu dem, was du da aus Krefeld geschildert hast.
Tja, so richtig weiterhelfen kann ich dir nicht, nur Denkanstöße geben...
Liebe Grüße
Nicole

Vielen Dank für deine Denkanstöße Nicole!

Hallo Kirsten,
wenn man das Glück hat, das in der ontologischen Praxis um die Ecke ein Myelomspezialist ist, kannst du es wohl annehmen. Für Blutuntersuchungen, Infusionen etc. wirklich vorteilhaft. Die Klinik in Maastricht ist ja auch später noch da und wie es sich anhört , auch in Kontakt.
Klaus hat das Glück und seine Ärztin hat eben auch intensiven Kontakt nach Hmb.-Altona und Heidelberg bzw. bundesweite Vernetzungen. Therapieentscheidungen werden eben von mehreren Ärzten getroffen.

Wenn du unruhig bist, mache einen neuen Termin in 3 Monaten. Der Arzt schlägt vor, aber du entscheidest.
Gruß Ingrid

Danke für deine Antwort Ingrid!