AMMonline

     

26 Apr. 2019 21:16
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Hallo,
so bemitleidenswert und frustrierend dein momentaner Zustand auch sein mag, bitte schütte aber dennoch nicht das Kind mit dem Bade aus.
Zometa hat sicher noch einen Effekt bei dir. Aber es steht mehreren mächtigen Gegnern gegenüber, gegen die es schwierig ist die Oberhand komplett zu behalten:
- die Myelomzellen knabbern am Knochen
- deine Schmerzen schränken deine Beweglichkeit und damit den Knochenaufbau ein
- und Dexa (falls du es noch bekommst) macht dazu auch noch die Knochen weich
Und wie Jo schrieb: Zometa reduziert nur den Abbau, aber triggert nicht einen aktiven Aufbau der Knochen.

Überleg dir vielleicht mal, ob Denosumab eine Alternative wäre. In der Pubmed Datenbank gibt es einige Beiträge, die besagen, dass die Knochendichte mit Denosumab zumindest bei Osteoporose mind. gleich schnell oder schneller zunimmt als bei Zometa.
Vorteil ist auch, dass die subkutane Gabe in wenigen Sekunden erfolgt. Also, ein Quäntchen mehr Lebenszeit/qualität als bei (evtl. nerviger) intravenöser Gabe von Zometa.
Zwar gab es ja kürzlich Berichte, dass es in seltenen Fällen zu multiplen Wirbelbrüchen kommen kann, wenn Denosumab wieder abgesetzt wird, aber vermutlich musst du es eh für immer nehmen sodass Absetzen kaum jemals ein Thema wird.
Drücke dir auch die Daumen, dass du immer schmerzfreier wirst, damit du in Bewegung kommst.

Schließlich noch die Nachricht, dass die FDA gerade erstmals einen knochenaufbaunden Anti-Sclerostin Antikörper, Romusozumab, zugelassen hat. Erst mal nur für Osteoporose für Frauen in der Post-Menopause, nicht fürs Myelom. Wird sicher noch dauern, bis das beim Myelom getestet wird und sowieso bis Europa. Aber vielliecht eine gute Idee, die Augen in dieser Richtung offen zu halten.

Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

27 Apr. 2019 13:01
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Danke für deine Antwort Gex.
Ich bin grundsätzlich bereit weiter Zometa zu nehmen, die Infusionen einmal im Monat haben mich nie sonderlich beeinträchtigt- solange ich ansonsten fit war. Mit den schrecklichen Schmerzen vor der OP war ich nicht mehr dazu in der Lage. Und hatte nun Zweifel ob sie mir nützen in Anbetracht meiner Schrottknochen.
Momentan bin ich noch nicht mal in der Lage die Arztpraxis aufzusuchen. Der Transport ließe sich regeln (ich würde sitzend die Treppen hinunter getragen), aber die Onko- Praxis ist nicht wirklich Behinderten gerecht. Leider werden keine Hausbesuche angeboten, so dass ich (außer Rezepte) momentan keine ärztliche Versorgung habe. Ich weiß meine aktuellen Laborwerte nicht, und somit nicht, wie dringend nun eine Therapie wäre.
Wenn man das alles nicht kann, so gehört man ins Krankenhaus- so höre ich einige Stimmen schon rufen. Aber genau das kommt für mich nicht in Frage, davon habe ich ein Sinnesorgan gestrichen voll. :sick: Mit viel Physio u. Training versuche ich wieder auf die Beine zu kommen. Mache auch durchaus Fortschritte, ich werde immer zur Geduld ermahnt, wenn es mir nicht schnell genug geht. Aber die Wochen vergehen- bin jetzt 6 Wochen nach OP, und von Normalität weit weg- wobei niemand weiß, wieviel Normalität ich noch erreichen kann.
Dir auch alles Gute!
L.G. Undine

27 Apr. 2019 19:10
  • Jo
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Undine,
oft ist die Selbstmotivation schwierig, wenn man die eigenen kleinschrittigen Fortschritte nicht direkt selbst wahrnimmt. Das führt dann zu Frust. Verwandte und Freunde sehen die Fortschritte mit Abstand oft viel besser als man selbst und können dich für den weiteren "Biss" viel mehr motivieren. So konnte mir meine Frau alle 4 Wochen sagen, was ich vorher nicht konnte, ich hatte kleine Veränderungen für selbstverständlich wahrgenommen und den Fortschritt einfach ausgeblendet. Mach weiter so, Daumen hoch LG Jo