Mir ist klar, dass niemand verlässlich sagen kann, wie gut Bifis nun wirken oder auch nicht. Es geht mir um die Meinung Betroffener.
Ich habe regelmäßig Zometa bekommen. Doch in Betracht dessen, wie mein Knochenbild nun aussieht (wie Schrott), habe ich Zweifel ob da überhaupt ein Nutzen vorliegt. Meine Ärztin meinte dazu, wir wissen nicht wie es OHNE aussehen würde. Klar- schlimmer geht immer, das habe ich gelernt.
Was meint ihr dazu? Ich habe des Öfteren hier gelesen, "habe immer Bifis bekommen, und nun immer mehr Knochen kaputt" Das gibt mir schon zu denken.
L.G.
Undine

Hi Undine

Ich bekomm jetzt im 15ten Jahr Bifis, erst Zometa, danach Bondronat, aktuel IXGEVA

Bei mir wachsen die Knochen wieder zu.....nach der richtigen Behandlung, persönlich führe ich dieses auf die Bifis zurück

Beim gebrochen Fuss (Ermüdungsbruch) haben wir alle Therapien (Kyprolis und Co) abgebrochen und auch XGEVA von 4 Wochen auf 3 Monate gesetzt, jetzt, nach 10 Monaten, scheint die Heilung einzutreten , ohne Schmerzen seit 3-4 Wochen

LG

Joseph

Hallo Undine,
ich glaube,man darf da nicht zwei verschiedene Dinge in einen Topf werfen.
Bisphosphonate helfen auf jeden Fall - das ist ja auch hinreichend belegt. Insbesondere zu Therapiebeginn, wenn die Knochen sehr weich sind. Dann werden sie durch die Bisphosphonate wieder hart.
Wenn eine Komplettremission erreicht wird, dann kann man die Bifis nach zwei Jahren absetzen. Auf einem Patiententag in Siegen 2017 erklärte der Professor, dass es Studien gäbe, die nach zwei Jahren keinen unbedingten Vorteil im Vergleich zu den Nebenwirkungen ( die sind ja auch Chemotherapeutika, soweit mir bekannt ist gegen Prostatakrebs ) belegen. Deshalb durfte ich nach zwei Jahren auf die Pamifos-Gabe verzichten. Allerdings hätte ich sie weiterhin bekommen, wenn ich mich nicht gemeldet hätte. Tatsächlich ging es mir ohne die Bifis ( die ich innerhalb der HD6-Studie zusätzlich zu Dexa und Elotuzumab plus enstprechender Begleitmedikation am gleichen Tag bekam ) besser. Ich vertrug die restlichen Infusionen besser. In Siegen hieß es auch, dass nach dem Absetzen der Bisphosphonate die Knochen wieder anfangen zu wachsen. Belegt wurde das mit dem Vortrag eines Kiefernchirurgen,der über Kiefernekrose referierte. Er hatte diese Beobachtung bei Kiefernekrosen gemacht.
Aber die Sache sieht anders aus, wenn es nicht zur Komplettremission kommt. Dann ist der Krebs weiterhin aktiv - mehr oder weniger, je nach Remissionsstatus - und dann werden Bisphosphonate weiterhin verabreicht. Dann kann aber sowieso niemand wissen, inwiefern sie noch etwas gegen den Knochenabbau ausrichten können. Aber der hat dann nichts mit den Bisphosphonaten zu tun, sondern mit der Myelom-Aktivität. Die Bifis sind also nicht Schuld, aber ob sie noch was helfen... Wer weiß das ? In der örtlichen Selbsthilfegruppe ist das Verfahren bei Mitpatienten, die schon viele Jahre unterhalb einer Komplettremission stabil sind z.B. sehr unterschiedlich. Fröhliches Rumgerate und Herumprobieren, so erscheint es mir.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Undine,
der Knochenstoffwechsel ist recht kompliziert. Bekannt ist, dass Bisphosphonate unsere fehlgeleitete Osteoklasten ( Fresszellen, die normal nur unseren Knochenmüll vertilgen) ausbremsen, weiter am gesunden Knochen zu nagen. Sie haben allerdings überhaupt keinen Einfluss auf die Gesundung /Reparatur und den Aufbau von neuer Knochensubstanz. Dafür sind die Osteoblasten zuständig. Zometa hat also überhaupt keinen Einfluss auf die Osteoblasten. Wer also Zometa nimmt, tut also nichts aber auch gar nichts zur Gesundung!! Wer sich nicht bewegt, hat die A-karte. Dadurch wird sich nichts verbessern. Die Osteoblasten müssen getriggert werden, um Heilung und neue Festigkeit zu erlangen. Das geht nur durch Bewegung, Physiotherapie, Muskelaufbau und Belastung. Ich bin nach 5 Wirbelbrüchen nur durch eisernes Training mit Hilfe meines Orthopäden aus meinem Rollstuhl herausgekommen. Nach einem Jahr zeigen sich im MRT die ersten Fortschritte. Demnächst will mein Doc, dass ich Krafttraining mache. Er sagt, nur dadurch bekommen Sie wieder einen festen Knochen. Voraussetzung ist natürlich, dass meine Paraproteine nicht wieder so hoch ansteigen und Streit machen. Dafür sollen die Onkologen sorgen, sagt Orthopäden-Doc
Schitt happens , wenn da Schmerzen im Spiel sind. Oft sind es daher Minifortschritte und es ist depremierend, wenn es nicht vorangeht. Der Knochenabbau geht leider sehr schnell und schreitet immer voran, wenn man sich nicht bewegt, das kann dann auch Zometa nicht verhindern (Astronautenkrankheit), der Aufbau dauert hingegen und kostet viel Kraft. LG Jo

Danke Jo, super und verständlich für alle erklärt.
Ich bekomme seit Ende 2011 (genau 1 Jahr nach den Stammzelltherapien) keine Bisfis mehr, habe zuvor auch nur ca. 15x Zometa bekommen und das, obwohl ich im Becken und der WS einige Löcher bis zu 30mm hatte.
Ich achte seitdem auf einen hohen Vitamin D Spiegel, den ich regelmässig kontrollieren lasse. Dazu Viatmin K und Magnesium.
Wenn sich das Myelom bei meinen Rezidiven gemeldet hat, ging natürlich sofort der Knochenfraß los, aber durch sofortige Rezidivtherapien, verschwanden sie auch wieder genauso schnell. (letzte Knochendichtemessung vor 4 Wochen mit dem Ergebnis, Knochendichte eines 20 Jährigen und noch besser als vor 3 Jahren. Übrigens eine Knochendichtemesssung kostet 43 Euro, sollte sie der Dok nicht verschreiben)
Ich kann jedem raten, vorausgesetzt er kann es, dem Rat vom Jo zu folgen und sich bewegen. Auch ich mache seit mehr als 2 Jahren Kraftsport, dazu habe ich mir ein Rudergerät gekauft, laufen, schwimmen, Radfahren, jeden Tag Bewegung und sei es auch nur eine halbe Stunde, aber macht es.
Zirkeltraining im Fitnesstudio ist dafür optimal, lässt sich super steuern und Überlastung ist kaum möglich.

Gruß in die Runde

Danke euch für eure Stellungnahme.
Lieber Joseph, du bist für mich ein Phänomen..... 15 Jahre, das ist unübertroffen. Schön, dass du alles (wie es scheint) so gut verträgst u. deine Knochen sogar zuwachsen! Weiterhin viel Erfolg!
Liebe Nicole, deine Antwort ist sehr aufschlussreich. Klar sind die Bifis nicht schuld, nur nützen sie mir? Denn so ganz ohne Nebenwirkungen sind sie ja nicht. Das kann mir natürlich niemand sagen.
Lieber Jo, sehr interessant u. wissenswert deine Ausführungen. Ich glaube auch, dass ohne Bewegung nichts geht. Aber in meinem Zustand sind es Minibewegungen u. Minifortschritte mit Physio, viel Zähne zusammenbeißen, eigentlich immer über die Schmerzgrenze gehen....Hab kaum noch Muskeln nach dem langen Liegen.
Gratuliere dir, Karsten zu deinen Erfolgen. Auf Vit. D u. Co setze ich auch viel, das ist bei mir ok., aber die Knochen nicht.
L.G. Undine