Hallo Monika,
ich würde mir an deiner Stelle eine Zweitmeinung in einer renommierten Myelom-Klinik einholen.
Dein Therapie-Schema erscheint mir - vorsichtig formuliert - unkonventionell.
Eine Erstlininentherapie - und das scheint es bei dir jawohl zu sein - beinhaltet nicht 25 mg Revlimid, das ist eine Dosis für die Rezidivtherapie. Normal sind 10-15 mg Revlimid an 21 von 28 Tagen und über 4-6- Zyklen. Dazu gab es bei mir - und anderen Patienten,die ich kenne - zweimal wöchentlich Bortezomib und das Dexa ebenfalls zweimal wöchentlich je 20 mg. Vielleicht bekommst du einfach von dem einen oder anderen Medikament zu wenig bzw. nicht kontinuierlich? Nicht verwunderlich, dass das dann nicht funktioniert...
Oder gibt es einen Grund für dieses interessante Therapieschema? Dein Wunsch z.B.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,
Danke für deine Hinweise, werde am Dienstag beim Gespräch in der Klinik diese nutzen. Wo finde ich hier in MV ein kompetentes Myelom Zentrum. Besondere Wünsche betreff der Therapie hatte ich nicht.

LG Monika

Hallo Monika,

über das Therapieschema hatte ich mich auch etwas gewundert, aber es gibt ja wohl verschiedene Möglichkeiten und immer wieder neue Kombinationen.

Das ist zwar jetzt nicht MV, aber vlt. solltest du zumindest mal versuchen mit Würzburg oder Freiburg telefonisch Kontakt aufzunehmen.

Ich wünsche dir gute Besserung
Heike

Hallo Heike,
danke für die Antwort, ich werde jetzt erst mal Dienstag abwarten. Mein Mann und Sohn werden zu dem Gespräch mitkommen. Ich werde mich dann zeitnah melden, wie es weitergeht.

LG Monika

Hallo Moni,
soweit mir bekannt, gibt es in Hamburg ( vielleicht könnte dir unser Moderator Klaus da weiterhelfen ) mehr als eine Klinik, die erfahren ist in der Myelombehandlung und auf jeden Fall die Helios- Klinik Berlin-Buch.
Beides ist von MV aus gut zu erreichen.
Leider ist "das Krankenhaus um die Ecke" für so eine relativ seltene Erkrankung wie die unsere häufig nicht die erste Wahl-das habe ich selbst am eigenen Leib erlebt. Wenn ich mich weiter im sauerländischen Provinzkrankenhaus ( ohne eine hämatologische Abteilung, nur mit einem einzelnen sehr netten Feld-Wald-und Wiesenonkologen ausgestattet ) hätte behandeln lassen, dann wäre ich jetzt wahrscheinlich schon aus dem Grund tot, weil da jeder Student mal üben durfte, Blut abzunehmen - ohne dass jemand dabei war. Und da wurde dann auch schon mal dieselbe Nadel zweimal benutzt. Sepsisgefahr pur! Und einen Port wollten sie mir auch legen - das ist bei onkologischen Patienten üblich, bei hämatologischen aus Infektionsgründen eher nicht. Aber das wussten sie dort einfach nicht. Inzwischen weiß ich, dass solche kleinen Dinge unter Umständen bei Myelompatienten über Leben und Tod entscheiden können. Genauso wie die Desinfektion von Einstichstellen...
Liebe Grüße
Nicole

Danke Nicole