Hallo,

mein Vater ist auch immer zu selten zum Arzt gegangen. Gerade bei MM ist jede Auffälligkeit wichtig. Meinem Vater war es wichtiger zu Haus zu bleiben, als den Ärzten eine Schwellung zu Zeigen. Er hat es lang verstecken können. Angefangen hat es damit im Sommer 2017. Seinem Arzt gezeigt hat er es erst Februar 2018. Die Schwellung wurde Bestrahlt, ist gut weg gegangen, jedoch ist das MM direkt in die Lymphknoten gewandert. Auch diese Schwellung hat er erst im Dezember 2018 gezeigt. Jetzt im April liegt er im Krankenhaus, ist seit Januar bettlägerig. Es ist klar das er stirbt. Er ist jetzt in der dritten Therapiestufe, bekommt Pomalidomid, Dexamethason und Cyclophosphamid. Er isst und trinkt kaum noch und entlässt sich auf eigenen Wunsch um nach 4 Tagen wieder mit Nierenversagen im Krankenhaus zu liegen. Er sagt wenn er nicht Verwirrt ist das er seinen Geburtstag noch erleben will. Aber ich kann ihn nicht verstehen. Ich bin natürlich trotz allem für ihn da. Was ich eigentlich sagen möchte ist, es ist wichtig das Deine Mutter jedwede Änderung, jede Schwellung, alles was neu ist auch den behandelnden Ärzten sagt und Zeigt. Mein Vater hatte August 2018 Carfilzomib mit Dexamethason bekommen, was erst gut gewirkt hat. Plötzlich hat das MM übel zugeschlagen. Daratumumab hat auch nicht gewirkt. Wäre er sofort zum Arzt gegangen, dann wäre es womöglich gar nicht dazu gekommen. Ich hoffe das Du Deine Mutter überzeugen kannst alles den Ärzten zu Zeigen, und wenn es nur ein Pickel ist.Ich wünschte mein Vater hätte es getan.

Alles gute Dir und Deiner Mutter,
Jörg

Hallo Annika,
ich wende mich mal als Angehörige an dich.
Bei meinem Mann ist die Krankheit Anfang 2018 nach schwersten Rückenproblemen diagnistiziert worden.
Induktionstherapie und Autologe Stammzellentransplantation, sehr starke Schmerzmedikamente bis Januar 2019.
Das Jahr 2018 war bisher das schlimmste in meinem Leben und ich habe mich auch jetzt, nachdem es ihm besser geht und er momentan bis auf die Biphosphonate keine Medikamente mehr benötigt, noch nicht erholt.
Ich war immer ein Stein in der Brandung , das ist nun leider nicht mehr der Fall.
Die Umwelt und auch meine Arbeitskollegen haben eigentlich kein Verständnis für mich, da es dem Patienten ja wieder besser geht.
Ich hoffe, dass sich deine Mama bald wieder erholt.
Leider kann ich dir keinen Tipp geben, wie du besser mit der Situation umgehen solltest.
Yoga, autogenes Training...?
Bin selbst noch auf der Suche...
LG
Heike

Hallo Annika,
ja, Angehörige leiden mit. Solche Diagnose ist auch für die Angehörigen ein Tiefschlag.
Deine Frage nach einer Selbsthilfegruppe im Raum Kaiserslautern möchte ich hier noch einmal hochholen.
Bitte unterstütze deine Mutter nach deinen Kräften, aber auch die haben ihre Grenzen.

Hallo Heike,
ich habe das Gefühl das du z.Z. an einem Tiefpunkt bist. Du hast die Krankheit und deinen Mann an erste Stelle gesetzt und dich dabei vergessen. Bekannte und Arbeitskollegen sehen eine „überstandene“ Krankheit und verstehen deine Zukunftsangst nicht.
Ich habe mir 1-2 Jahre nach der Diagnose ( ungefähr so wie jetzt bei dir) psychologische Hilfe gesucht. Ich bin immer noch in großen Abständen in Behandlung und mir geht es gut damit. Denke bitte an deine Kräfte und genieße die behandlungsfreie Zeit.

Gruß Ingrid

Hallo Annika

hier vielleicht 3 Addressen für Dich:

1. Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e.V. :
INFORMATIONS- UND BERATUNGSZENTRUM KAISERSLAUTERN
- Beratungsstelle Westpfalz-Klinikum c/o Westpfalz-Klinikum GmbH, Hellmut-Hartert-Straße 1 | 67655 Kaiserslautern
- Beratungsstelle Gersweilerweg, Gersweilerweg 14a | 67657 Kaiserslautern, Tel. 06 31 / 3 110 830 | Fax 06 31 / 3 110 831, kaiserslautern@krebsgesellschaft-rlp.de

2. Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe Pfalz
Kontakt: Frau Reimann, Tel. 06321 / 963830

3. Selbsthilfegruppe Plasmozytom - Selbsthilfegruppe Saarland
Leiterin: Monika Faber, +49 / (0)681 / 940 55 89, faber.plasmozytom@gmx.de

An Heike:

"Arbeite" gesamthaft an Dir. Betrachte Dich insgesamt, fragt Dich nach Deinen prioritären Entscheidungen und Leitzielen.

Da dieses "Thema" eigentlich einen der Hauptinhalte meines Berufes darstellte, bin ich gerne bereit und in der Lage, Dich dabei ein bißchen zu begleiten.

Treffende (und teilweise wahrhaft "treffliche") Literatur dazu kann ich Dir selbstverständlich nennen. Aber nicht Dich damit "erschlagen" möchte ich, sondern graduell allmählich je nach Deinem Bedarf in kleinen Dosen vorgehen.

Für den Anfang mag ich Dir von Jordan Peterson das Buch "12 Rules for Life" sehr ans Herz legen. Auch die deutsche Ausgabe trägt absurderweise den englischen Titel, weil die meisten Deutschen tief in ihrem Herzen und vor-bewußt die deutsche Sprache zutiefst schmähen und verachten. (Hehe, selber bin ich gar kein Deutscher und auch kein Deutsch-Muttersprachler, schätze also Deutsch sehr -- bewußt, vor-bewußt und wahrscheinlich auch unbewußt... -- und kann mir solche lose Sprüche leisten...)

Leider wurde das Buch nach meinem Urteil sehr, sehr unpassend und mißlungen ins Deutsche übersetzt. Deswegen, falls Dein Englisch es Dir erlaubt, würde ich Dir dessen Originalausgabe empfehlen. (Zusätzlich könntest Du einzelne Partien durch das hervorragende neue Programm DeepL Übersetzer zur jeweiligen Sinn-Überprüfung jagen, welches auch unten rechts die Wahl alternativer Übersetzungen für einzelne Vokabeln anbietet, und zwar immer jeweils im Kontext. [ www.deepl.com/translator ]) Solltest Du aber zufällig eine andere Fremdsprache beherrschen, könnte ich Dir sagen, ob dann die Übersetzung in sie gelungen sei.

Das Buch kann man, z.B. bei Amazon, auch als -- preisgünstigere -- Digital-Ausgabe beziehen, die man dann auch ohne Spezialgerät auf dem PC, mit Hilfe der Kindle-Gratis-App von Amazon, bequem lesen kann.

Dann kann man ja weitersehen, was Literatur angeht...

Ich möchte Dir empfehlen, ein Tagebuch mit Schloß
(beispielsweise www.amazon.de/gp/product/B07G8SW3CR/ref=...01_s00?ie=UTF8&psc=1 )
zu führen, und dort ohne jede Ausnahme jeden Tag etwas einzutragen. Setze Dir ein Mindest-Ziel an Zeilen, zum -- willkürlichen -- Beispiel "mindestens zwei Zeilen täglich": Das Tagebuch wird Dir in vielerlei Hinsichten zur Anker, zum Mittel der Zwiesprache mit Dir selber, zum Forschungsweg, zum freundlichen treuen Begleiter, zum "Roten Faden" werden, und Deine mähliche Entwicklung fördern.

Ich drücke Dir mit Anteilnahme die Daumen.

Herzlich
Abifiz

Zusatz:

Bei "zwei Zeilen täglich" mindestens, tun es natürlich auch eine und 1/4 Zeile...

Die untere Zeile zählt ja ab einem Viertel mit...

Und was für ein Mindestziel Du Dir setzt, ist natürlich Deinen Möglichkeiten, Neigungen, Gepflogenheiten und Voraus-Annahmen überlassen, und wenn es auch sieben Zeilen wären.

Wichtig: Kein Voraus-Anspruch an Qualität!!! Getextet wird, was getextet wird, beziehungsweise: was auch immer aus Deinem Schreiber -- oder Schreibfluß -- fließt. (Reflektiert kann -- eventuell mal -- dann immer noch werden!!)