Hallo zusammen,

habe mich gerade erst neu registriert in dem Forum.
Ich dachte, ich wende mich mal an einige, die bereits Erfahrung mit der Behandlung haben.

Meine Mama (64) hat vor einem Jahr die Diagnose MM erhalten. Sie erhielt Chemo, danach eine Stammzellentransplantation mit eigenen Stammzellen und aktuell eine Erhaltungstherapie mit Revlimid.

Sie hat 12 kg seitdem verloren (noch 47 kg) und isst sehr wenig.
Vor einem Monat ging es los mit Zahnschmerzen. Zähne mussten gezogen werden und sie bekam Antibiotika. Seit einer Woche hat sie Fieber (zwischen 38 und 39,8 Grad). Jetzt war sie endlich beim Arzt. Dieser hat festgestellt das die Entzündungswerte sehr hoch sind und jetzt liegt sie seit heute im Krankenhaus. Bisher weiß man noch nicht woher die hohen Entzündungswerte stammen.

Ich hab jetzt richtig Angst, dass sie das alles nicht schafft. Weil sie auch so schwach ist. Die Werte sind zurzeit einigermaßen, aber sie ist trotzdem total fertig.

Ich selbst komme ganz schwer mit der Diagnose klar. Ich finde das auch alles so ungerecht. Sie hat noch nicht mal ihre Vollrente und dann schlägt so der Hammer zu. Sie hat ihr lebenlang als Krankenschwester gearbeitet, was kein leichter Beruf war. Und dann kurz vorm wohlverdienten Ruhestand sowas. Ich kann kaum damit umgehen. Trotzdem muss ich irgendwie weitermachen. Ich habe im Sommer noch eine Schiffsreise geplant und hoffe das wir die zusammen erleben können. Irgendwie habe ich aber Angst das sie es bis dahin nicht schafft.
Wie seid ihr als Angehörige mit der Krankheit fertig geworden? Habt ihr Tipps für mich?
Habt ihr eine Erklärung für die hohen Entzündungswerte?

Schön wäre es auch, wenn es da in der Nähe eine Gruppe gäbe, mit der man sich mal Treffen könnte um sich über die Krankheit auszutauschen. (wir wohnen in der Nähe von Kaiserslautern) Irgendwie finde ich es wichtig, dass Mama mit jemandem mal redet, der das Gleiche Leid hat.
Danke für Eure Antworten.
Gruß Annika

Hallo Annika,
Ja-du hast Recht. MM ist ungerecht !
Nach den ärztlichen Prognosen werde ich z.B. die Rente nie erreichen.
Finde ich auch total ungerecht. Aber das Leben ist nun mal nicht fair.
Und wir haben weder ein Recht auf ein langes, noch auf ein gesundes Leben.
Warum deine Mama so abgenommen hat und kaum was isst, kann ich dir
allerdings auch nicht erklären. Am Revlimid kann es eigentlich nicht liegen-
das macht zwar alles Mögliche, aber Appetitlosigkeit wäre mir neu.
Auch auf die Entzündungswerte kann ich mir keinen Reim machen, aber Infekte
sind unter Revlimid nicht ungewöhnlich.Ich denke, dass das Krankenhaus der
richtige Ort ist, den Grund für die hohen Werte zu finden.
Du machst dir Sorgen um deine Mama und das spricht dafür, dass du eine tolle
Tochter bist. Die beste Tochter, die sich eine kranke Mutter nur wünschen kann.
Du fragst, wie wir von MM Betroffene mit der Krankheit umgehen. Das ist sicherlich
individuell unterschiedlich und ich habe mich im Stillen gefragt,wie deine Mutter damit
umgeht. Ob sie eher eine Kämpfernatur ist oder sich aufgegeben hat, extrovertiert oder introvertiert ist...
Du stellst die Frage sicherlich nicht ohne Grund.
Du kannst deine Mutter nur weiter begleiten und das Beste hoffen.
Und ich hoffe für euch beide, dass ihr eine schöne Schiffsreise miteinander machen werdet.
Liebe Grüße
Nicole

Sorry,
du hattest mit deiner Frage nach dem Umgang mit MM eigentlich
Angehörige gemeint und keine Kranke so wie mich...
Ich hoffe, dass sich noch Angehörige melden und dir Tipps geben werden.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Nicole,

danke für deine einfühlsamen Worte. Ich bin sehr gerührt. Ich freue mich das du mir geantwortet hast.

Mama zeigt keine Tränen...vor mir ist sie sehr stark. Innerlich sieht es sicher anders aus.

Das mit dem Abnehmen wäre wohl so laut Ärzten...
Und ich hoffe sie finden die Ursache für die hohen Entzündungswerte. Sie geht auch meines Erachtens zu spät immer zum Arzt...

Das mit deiner Diagnose tut mir sehr Leid. Darf ich fragen seit wann du mit der Krankheit lebst?
Wie meisterst du deinen Alltag?
Hast du dann auch schon eine SZT hinter dir und bist in der Erhaltung mit Revlimid?

Ich wünsche dir viel Kraft und versuch immer positiv zu denken- auch wenns oft nicht leicht fällt.

Grüße
Annika

Liebe Annika

Auch ich bin selber betroffen und keine Angehörige.

Mir ist der Satz in die Augen gestochen, dass Deine Mama nach aussen hin sich stark gibt.

Das hat mich veranlasst Dir zu schreiben. Ich habe aktuell mein erstes Rezidiv und stehe kurz vor einer erneuten Behandlung. Alles nicht sehr erfreulich, es gibt viel zu tun innerlich (Scherben zusammenwischen sozusagen und versuchen, aus ebendiesen Scherben wieder etwas anderes Schönes zu gestalten).

Aber: Das Härteste für mich ist es, mit meiner Situation meine Liebsten mit ins Elend zu stürzen. Meine Mama, meinen Papa traurig und sorgenvoll zu sehen - das zerreisst mir mein Herz. Meinen Mann und meinen kleinen Sohn damit zu belasten - das tut weh.

Deshalb bin auch ich meist stark nach aussen....traurig sein kann ich alleine .

Ich wollte damit für Verständnis für deine Mama werben...

Und unsere Details siehst Du mit einem Klick auf unser Profil, das ist oft sehr informativ!

Alles Liebe

Diddlmaus

Hallo Diddlmaus,

auch dir danke ich für deinen Beitrag.
Es macht mich traurig zu hören, dass du
in einem so jungen Alter am MM erkrankt bist.

Umso mehr Kraft wünsch ich dir...
In deinem Profil schreibst du, dass du keine Erhaltungstherapie hast. Warum eigentlich nicht?
Oder wurde dir davon abgeraten?

Ich kann gut verstehen das du vor deiner Familie stark sein willst...aber du sollst auch in erster Linie an dich denken. Ich finde es nicht schlimm wenn man mal Tränen zeigt. Im Gegenteil.
Aber ich zieh meinen Hut vor dir. Ich wäre sicherlich nicht so stark. Meinen höchsten Respekt hast du.

Wie wird dein Rezidiv denn aktuell behandelt?

Wünsche dir weiterhin viel Kraft und nur das Beste.

Gruß
Annika