Hallo in die Runde

heute war wieder Kontrolle. Werte bekomme ich am Freitag.
Der HB Wert ist jetzt bei 7,0 mmol/l (11,2)

Also denke ich,das es wohl ganz gut aussehen wird.Ich hoffe es.

Ihr Allgemeinzustand ist ganz gut. Vereinzelnd gibt es Nebenwirkungen.
Durchfall, Bläschen an den Fingern ( mit Fenistil wegbekommen).

Mein Vater hat nun sämtliche Untersuchungen durch.Wieder Wasser in der Lunge,es
wurde wieder punktiert.Bronchoskopie usw. Krankenhausaufenthalt.Morgen kann ich
ihn abholen. Jetzt haben wir Termin bei unserer Onkologin.Verdacht auf Myelodysplastische Syndrome (MDS)
Garnicht gut.Aber noch ist es nur ein Verdacht.Behandelt wird das mit
immunsuppressiver Medikamente. Also Revlimid.

Jeder Krankenhausaufenthalt ,mittlerweile 5 in 6 Wochen waren mit doppelt gemoppelten
Untersuchungen.Die Ursache wurde nicht gefunden bisher.Auf meine Frage heute bei unserer Ärztin
warum man dann nicht tiefer untersucht,sagte sie, das jeder nur sein Bereich untersucht. Stimmt.

Als meine Mutter im Krankenhaus wegen der Lungensepsis lag und ich fragte ob sie auch die Myelomwerte
im Auge behalten,sagte die Ärztin damals, nö !!!!!das bestimmen wir hier nicht. Tja so ist das.

Beim vorletzten Krankenhausaufenthalt meines Vaters wurde das Punktat der Lunge eingeschickt. Aber das
Ergebnis interessierte nach Entlassung niemanden mehr. Als er nun erneut in einem anderen Krankenhaus lag,
dachte ich die müssen das doch wissen und fragte nach ob sie sich ausgetauscht haben? Nein.
Also bin ich ins Krankenhaus und habe den Befund selber abgeholt und ins andere KH gebracht. Das ist doch
wirklich nicht zu fassen.

So am Freitag also neue Werte. Wir hatten heute ein Gespräch, das man ja auch schneller die Werte drücken könnte,indem man 25mg Revlimid schluckt????!!! Aber jetzt ist der 7.Zyklus und es geht auch runter in kleineren
Schritten und so kommt man auch ans Ziel und hält sich über Wasser. Dabei ist die Lebensqualität nicht zu vergessen, die mit 10mg in dem Fall meiner Mutter ( 75 Jahre) einfach besser vertragen wird.

Solange es so funktioniert ,das wäre schön. Und man hat noch eine Option offen und könnte erhöhen.


Bis Freitag also

Jeanny

Hallo

lange hab ich mich nicht gemeldet. Meiner Mutter geht es soweit ganz gut.
Neuer Zyklus wie gehabt seit Donnerstag. Und gleich nach der 1. Einnahme wieder Bläschenbildung an den Fingern und Handflächen. Da auch Dexa fällig ist ging das ein wenig zurück.
Der IGG Wert liegt nun bei 2050. Kappa Leichtketten bei 101.

Da sie sehr oft Durchfall hat, haben wir es nun auch mit Flohsamen probiert/angefangen.
Und schon war das auch hier grad das Thema und das hat mich sehr interessiert.Mal sehen,es
scheint ein wenig besser zu werden.

Die Geschichte mit meinem Vater geht auch weiter ( ist nicht das Thema hier,aber gehört zu unserem Leben ja dazu).Er ist wieder im KH. Wieder sehr viel Wasser in der Lunge,wieder punktiert. Keine Ursache gefunden.....Jetzt tippt man auf eine Herzerkrankung,nachdem die Lunge wohl nicht betroffen ist(keine Krebszellen). Nun wird er Dienstag in ein anderes KH verlegt und man macht dort eine Herzkathederuntersuchung. Dann hat er alles durch an Unteruchungen und es reicht langsam.

Ich hoffe,das bald rauskommt was ihm fehlt und man dann behandeln kann.Keine Diagnose ist genauso schlimm.

Meine Mutter hat wieder im Oktober Kontrolle....und ich hoffe,das alles so gut weiter geht.

Wir wollten eigentlich längst im Urlaub sein (Bayern,Österreich, Gardasee). Immer kommt alles anders.


Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,

nachdem sich Deine Mutter so weit stabilisiert hat, wünsche im Augenblick vor allem Deinem Vater gute Besserung und - wie Du schreibst - eine gesicherte Diagnose, auf die man aufbauen kann.

Alles Gute
Lisa

Hallo

am 23.10.2019 ist wieder Kontrolle.

Bisher ist alles so wie immer. Mal Durchfall,mal Verstopfung.
Das Dexa nimmt sie momentan 3 x 4mg an drei Tagen jede Woche.
Da gehts ihr immer recht gut. Die Bläschenbildung an den Fingern ist besser,aber
es juckt auch oft der Kopf und die Haut ist trocken und muss viel eingecremt werden.

Sie hat mit Flosamen angefangen vor ein paar Wochen. Ist ganz gut.
Eine Blasenentzündung hatte sich auch breit gemacht.Ging trotz D-Manose,Blasen -und Nierentee
und Cystiumtropfen nicht weg.Hausarzt hat Antibiotika verschrieben. 5 Tage je 2 Tabletten.
Jetzt ist wieder gut,aber das hatte auch NW und ich bin froh das es vorbei ist.Geht auch auf die Leber.
Jetzt auch wieder regelmäßig Gerstengras.Ich weiß nicht ob es hilft,aber all die Jahre ohne Therapie
hat sie das fleißig geschluckt. Curcumin traue ich mich nicht,wegen der Blutverdünner und dem Revlimid.

Nun hoffe ich, das die Werte weiter gesunken sind.

Aber vom psychischen her ist es recht schlecht. Wir haben nach wie vor mit meinem Vater
große Sorgen.Er war praktisch immer im KH. Mal vier fünf Tage zu Hause und dann wieder mit
Rettungswagen ins KH. Immer und immer wieder Wasser in der Lunge,Atemnot,extrem niedriger HB.
Eigentlich waren alle schon am Ende mit Ihrem Latein. Er hat in der ganzen Zeit mindestens je 4 Magen und
Darmspiegelungen,Bronchoskopie 2x, Herzultraschal innen(Sonograpie???),in der ganzen Zeit ca. 12 Bluttransfusionen u.a. Das Mass war eigentlich voll. Er hat 15 kg abgenommen. Dann wurde eine Herzkathederuntersuchung gemacht und 3 Stents gesetzt. Nun dachten wir,endlich wird alles gut. Aber er brauchte wieder noch 3x Blut und dann ging es bergauf und blieb stabil. Zu Hause wurde der Zustand wieder von Tag zu Tag schlechter,so schlecht das der Rettungswagen kommen musste und es diesmal wirklich 5 vor 12 war.

Intensivstation, 4x Blut, Atemmaske. Wieder Wasser in der Lunge. Man wollte nicht punktieren,da er zum ASS nun auch noch Plavix nimmt und man sich wohl nicht traute!!!!!!! Er wurde dann verlegt in eine Herzspezialklinik
in Coswig.Wieder Intensiv. Hier stellte man dann eine Herzklappeninsuffiziens fest. Jetzt hat man ihm dort problemlos das Wasser punktiert und er soll die Tage ein Mitral cliping bekommen . Hoffentlich klappt alles.

Solch einen langen Leidensweg hab ich selten erlebt. Er war in einer Kardiologischen Klinik und keiner hat etwas gegen die Herzklappe getan.Ihn einfach nach Hause geschickt. Sie haben das einfach nicht weiter behandelt und ihn in einem "guten Allgemeinzustand" nach Hause geschickt. Bei einer Herzkathederuntersuchung hätte man das einfach erkennen müssen. Ich glaube das hat ein Nachspiel.

Das alles ist ja auch nicht gut für meine Mutti, sie kämpft ja selber gegen eine Krankheit an. Stress ist gar nicht gut. Mein Vater MUSS einfach wieder auf die Beine kommen. Morgen fahren wir wieder zu ihm,jetzt ein noch weiterer Weg.Aber das ist egal. Hauptsache alles wird ein klein wenig besser.

Neue Myelomwerte dann Ende Oktober.


Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,

das ist ja ein wirkliches Drama, beide Eltern, im Augenblick vor allem Dein Vater, in einer prekären Situation. Ich halte Dir die Daumen, dass es ihm bald besser geht und Deine Mutter stabil bleibt.

Alle Gute
Lisa

..danke liebe Lisa.