Genialer Beitrag von Anna M.:

www.myelom.org/forum/diagnostik/3980-uns...-todvererbbar-#39699

Professor Pfreundschuh (Uniklinik Homburg) lebt leider nicht mehr. Aber das da ist bestimmt die Krönung seines Lebenswerkes. Richtig gut. Bisher war ja immer von hmpf-weiß man nicht oder ionisierenden Strahlen (sofort Gedanke an Tschernobyl - oder als Saarländer an Cattenom) die Rede - nicht schön die Erkenntnis des Professors - aber schon besser zu wissen, damit man früh gucken kann - wenn man Kinder hat.

Hallo Dorothee,
das Gespräch mit meiner Klinikärztin ist wie vermutet genauso verlaufen, wie ich vermutet habe. Über die Alternative zu Zometa hat sie mich wohl umfassend beraten (siehe meine Info an Joseph). Als aber mein Gespräch in Richtung optionaler Therapien zur HD-Therapie ging, würde massiv geblockt. Sie hatte mir schon beim letzten mal erklärt, dass es zur Zeit keine klinisch geprüfte Alternative dazu gäbe und fertig.
Da bin ich jetzt also noch nicht so wirklich weiter. So weit ich weiß, sollen noch mindesten 2 Zyklen mit Lenalidomid vor der HD-CHEMO folgen.

Das ist nicht zufriedenstellend. Leider. Ich glaube, dass ein Arzt nicht "abseits der Wege" in der Therapie gehen darf (außer im Rahmen von Studien - und das ist dann wieder innerhalb der Wege mit Ausnahmegenehmigung). Nicht darf = er macht sich strafbar.
Mist. okay - noch Möglichkeit im inet zu suchen nach Kombi von Lenalidomid + monoklonalem AK in der Erstlinientherapie ....

www.aerzteblatt.de/nachrichten/89138/Mul...rsttherapie-geeignet

AK nur in Kombi mit Melphalan in Erstlinie ... als Studie ...
:dry:

Hallo Dorothee, hier die erste Info zu meinen Fragen vom Krebsinformationsdienst. MSN kümmert sich, das ist doch positiv! :

Sehr geehrter Herr Klaus ,

vielen Dank für Ihre erneute E-Mail an den Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ).

Darin erkundigen Sie sich nach dem Ablauf einer autologen Stammzelltransplantation bzw. fragen konkret, welche mikrobiologischen Möglichkeiten es gibt, um die Rückführung von Myelomzellen auszuschließen.

Um Sie in Ihrem Anliegen zu unterstützen, haben wir Kontakt mit unserem Team Wissensmanagement aufgenommen. Wir bitten daher um etwas Geduld. Sobald wir die nötigen Informationen zur Beantwortung Ihrer Frage erhalten haben, werden wir uns umgehend wieder mit Ihnen in Verbindung setzen.

Lenalidomid mit Dara und Dex wär dann das Pollux- Schema.

Bei uns in der Schweiz gibt es das offiziell erst in der 4. Linie. Mein Arzt hat es für mich aber auch durchgeboxt, dass die KK das in der 2. Linie übernehmen wird. Das ist aber ein RIESEN Entgegenkommen der KK und kein Anspruch.

Dazu braucht es dann ein gutes Schreiben von einem Arzt in Verbindung mit guten Argumenten. Der Arzt selber muss voll und ganz der Überzeugung sein, dass GENAU diese Therapie in dieser Situation die richtige ist.

Grüsse

Hallo Dorothee,
weil das Gespräch mit der Klinikärztin so unbefriedigend war, vor allem weil sie nicht bereit war mit mir über Optionen zu sprechen, habe ich sie noch einmal per Mail massiv um Stellungnahme gebeten.
Ich erhielt jetzt, oh Wunder, eine Antwort. Danach räumt sie ein, dass eine Erstlinientherapie für mich tatsächlich vorteilhaft sein könnte, dies aber in Europa nicht zugelassen ist. Eine Studie dazu würde es wohl auch hier in Hamburg geben, allerdings erst in einigen Monaten. Das Krankenhaus hätte aber wegen drohender weiterer Osteolysen mit der Therapie sofort begonnen. Das sei jetzt nicht mehr zu stoppen, die HD-Chemo sei für mich nach dem 4. Zyklus Lenalidomid/Dexamethason geplant. Wie doof ist das denn alles? Ich rufe vielleicht einmal beim Krebsinformationsdienst an, vielleicht wissen die Rat? LG Jo