Guten Tag liebe Forumer,

ich hatte vor ein paar Wochen schon einmal hier geschrieben, als mein Vater nach der ersten überhaupt anschlagenden Chemo mit seiner zweiten Lungenentzündung und Organversagen auf der Intensivstation gelandet war...
In der Zwischenzeit ist er nach 3wöchiger Erholungszeit wieder entlassen worden und nun wieder im Krankenhaus, da er einen großen Bluterguss hat, der auf die Nerven in der Wirbelsäule drückt, wodurch er das linke Bein gar nicht mehr bewegen kann und starke Schmerzen hat. Seit seiner letzten Aufnahme vor nun also ca. 6 Wochen wurde die Chemotherapie nicht fortgesetzt.

Nun hatten meine Eltern gestern ein Gespräch mit dem Arzt vom MVZ, denn seine Werte haben sich verschlechtert. Die Eiweiße, die, so wie ich es verstehe, das Fortschreiten des Krebs' messen (?), sind angestiegen. Unter diesen neuen Ergebnissen haben sie meinen Eltern dann auch das erste Mal die Möglichkeit eröffnet, ob man an diesem Punkt nicht die Therapien abbrechen sollte und stattdessen das Therapieziel darauf richten sollte, ihm noch möglichst viel Lebensqualität zu ermöglichen... Eine Prognose wollten sie aber natürlich nicht aussprechen.

Es gab natürlich noch keine Entscheidung von seiten meiner Eltern, das müssen sie nun auch erst mal verdauen.
Ich bin etwas ratlos, was denn das konkret bedeutet. Soweit ich verstehe, sind die Blut- und auch sonstige -Werte schon sehr schlecht, d.h. er benötigt dauernd Transfusionen sowohl von Blut als auch von Blutplasma. Mit schlechten Blutwerten steigt doch auch das Infektrisiko, oder nicht? Ich weiß gar nicht, ob ein Leben ohne Chemotherapie so viel anders verlaufen wird, als mit? Reden wir von Wochen, Monaten oder evtl. sogar noch Jahren, die ertragbar gestaltet werden können? Und natürlich ist auch noch die Frage, ob es nicht doch noch eine Alternative gibt therapietechnisch, die anschlagen könnte, aber nicht ganz so aggressiv ist wie die Letzte.

Dazu schreibe ich mal kurz, was ich in seinem Arztbrief zu den vorhergegangenen Therapien finden konnte:

Multiples Myelom IgA kappa, Stadium IIIA nach Durie und Salmon, Stadium I nach ISS
Knochenmarksbefund: Plasmazellenmyelom vom kappa Typ, Infiltration 85% (dann jetzt vielleicht höher, wenn weiter fortgeschritten?)

- Dexamethason-Vorphase im August 2017
- Velcade-Therapie August bis Oktober 2017, 3 Zyklen, ohne Verbesserung.
- Einleitung der Therapie bei VCD-Schema 11/2017 bis 01/2018, bei inadäquaten Ansprechen erneuter Wechsel auf
- Carfilzomib/Revlimid/Dexamethason am 22.01.18

Diese letzte Therapie hat angeschlagen und am Ende des ersten Zyklus' eine Verbesserung erwirkt. In der Mitte des zweiten Zyklus', Anfang März 2018, wurde er dann ins Krankenhaus eingeliefert mit Lungenentzündung, wie oben beschrieben. Seitdem gab es keine Therapie mehr und die Krankheit ist weiter fortgeschritten.

Ich weiß, dass Ihr wahrscheinlich meine Fragen nicht vollständig beantworten könnt, aber vielleicht könnt Ihr Erfahrungswerte teilen?
Ich würde mich freuen.

Vielen Dank, ich wünsche Euch trotz allem einen schönen Tag in der Sonne!

Mo

Hallo Mo,

es tut mir sehr leid, dass Ihr so eine schwere Zeit durchmacht und Dein Vater schon so viele Probleme mit den Infekten hatte. Das ist sicher nicht einfach für Euch alle.

Darf ich fragen, in welcher Klinik Dein Vater behandelt wird? Ist es ein Myelomzentrum? Ich würde bei so einer schweren Entscheidung immer eine Zweitmeinung einholen. Das bieten alle erfahrenen Kliniken mit Myelomzentrum an. Man kann auch zunächst per Meil oder telefonisch direkt mit den Ärzten (nicht über die Ambulanzen) Kontakt aufnehmen, damit habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Ma

Hallo Mo,
In den letzten 2 Monaten waren auch viele gesunde Leute an schweren und langwierigen Infekten erkrankt. Dass ein geschwächter MM-Patient sich auch was einfängt, ist nicht außergewöhnlich. Eine allgemeine Epidemie bei einem Einzelnen als Therapieversagen zu werten, halte ich für verfrüht.
Wenn er KRD gut vertragen hat und die Pneumonie überwunden ist, dann möchte ich euch Mut zusprechen, die Therapie wieder aufzunehmen.
Wenn die Ärzte davon weiter abraten oder ihr die Kraft habt, ein nahendes Lebensende zu akzeptieren, dann laßt euch genau erklären, welche palliativen Maßnahmen dann gemacht würden und wie konkret die Lebensqualität dadurch besser ausfiele.
Eine harte und emotional fordernde Situation für euch. Alles Gute Gex

Vielen Dank für Eure Antworten!

@Mapoli: Er ist im Franziskus Hospital Münster. Soweit ich weiß, ist es kein spezielles Zentrum nur fürs Myelom. Gibt es irgendwo eine Liste mit Myelom-Zentren? Vielleicht findet sich ja eins in der Nähe für eine Zweitmeinung.

@gex: Da hast Du Recht, diese letzte Infektion ist wahrscheinlich auf die Grippewelle zurück zu führen. Im Oktober letzten Jahres hatten wir allerdings denselben Fall, damals noch schwerwiegender und langwieriger. Er hat die Therapie soweit ganz gut vertragen, außer dass sie ihn sehr geschwächt hat. Wie ich es verstanden habe, argumentieren die Ärzte auch nicht mit den Infekten sondern damit, dass sich die Krebswerte eigentlich in der nun vergangenen Zeit nicht soweit hätten verschlechtern dürfen, wenn der Körper die Therapie vollständig angenommen hätte.
Aber da hat Mapoli ja Recht, dazu könnte man sich mal eine Zweitmeinung einholen. Denn nein, so richtig möchte er und auch wir ein nahendes Lebensende nicht akzeptieren...

Vielleicht ist die Uniklinik Münster eine Option?
Liegt quasi " um die Ecke " und soll Erfahrung mit dem Myelom haben?!???

LG und viel Glück

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mich doch noch einmal kurz melden.
Dank euren Tipps haben wie uns tatsächlich noch mal eine Zweitmeinung vom UKM Münster eingeholt. Das war für uns und unseren Prozess sehr gut, allerdings brachte sie leider kein anderes Ergebnis. Es ist wohl einfach so, dass seine Werte zu schlecht sind, um sowohl eine Chemo als auch eine Immuntherapie zu machen....
Somit liegt er nun weiterhin auf der Palliativstation und es wird sich vor allem um Schmerzlinderung durch den Bluterguss bemüht. Gleichzeitig wurde auch schon der Prozess der „letzten Zeit“ angeregt und im Moment schauen wir uns die Hospize im Umkreis an und werden dort wohl bald zu einer Entscheidung gelangen. Das ist wirklich so schade, denn nach Aufgeben war eigentlich noch niemandem so richtig...
Vielen Dank für eure Hilfe!