Hallo an alle,
Vielen Dank für eure Antworten. Die Entscheidung fällt mir nicht ganz leicht. Hat wohl alles Vor- und Nachteile. Allerdings tendiere ich eher zu "ohne" Chemo, wie Christine meinte. Aber ein paar Tage bleiben mir ja noch zum Überlegen...

Beste Grüße Ina

Hallo Ina,

lange habe ich gezögert, ob ich etwas dazu schreiben soll. Ich möchte Dir meine Gedanken und auch meine Erfahrungen mit nicht so guten und mit guten Ausganswerten schildern.

2014 hatte ich meine erste Stammzellsammlung mit Cyclophosphamid. Die vorherige Induktion mit VCD hatte leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Ob das Cyclophosphamid, welches ich zur Sammlung in höherer Dosis dazu bekommen habe, noch etwas gesenkt hat, kann es aber nicht genau sagen.
(2017 sagte man mir in Würzburg dazu, dass das Cyclophosphamid alleine nicht myelomwirksam sei, nur die anderen Mittel dazu bringen kann, besser zu wirken.)

Lange habe ich mir 2014 Gedanken gemacht, was es wohl für eine Auswirkung auf die Stammzelltransplantation haben wird, wenn die Stammzellen, die ich ja nachher wieder zurück bekomme, unter einem nicht so guten Ausgangswert gesammelt wurden. Wie lange wird dann meine Remission sein? Ich habe hier damals im Forum mit vielen darüber diskutiert.

Leider hat meine Remission nach der ersten Stammzelltransplantation nicht sehr lange angehalten. Lag es an den Stammzellen, lag es an dem Myelom ansich? Man weiß es nicht, alles dazu wäre nur Spekulation.

In Würzburg sagte man mir 2017, dass es Versuche gegeben hat, bei denen die zurück gegeben Stammzellen der Patienten markiert wurden und später, beim Rezidiv gesucht wurde, ob diese Stammzellen die jenigen gewesen sind, die für den Rückfall verantwortlich waren. Es tat sich aber gezeigt, das neu mutierte Stammzellen für das Rezidiv verantwortlich sind. (Ich hoffe, ich habe das hier aus der Erinnerung so richtig wieder gegeben)

Im Rezidiv wurde 2017 bei mir eine erneute Induktion, diesmal mit KRD, gemacht. Diese hat deutliche besser angeschlagen als VCD 2014. Ich habe mich darum entschieden, erneut Stammzellen zu sammeln. Dazu wurde mir eine höhere Dosis Cyclophosphamid mit Kyprolis gegeben. Das Kyprolis sollte dazu beitragen, das Myelom nochmal etwas zu drücken. Leider benötigte ich drei Anläufe zum Sammeln und es kamen trotz Plerixaflor nicht genug Stammzellen zusammen. Dies lag sicher an der, inzwischen doch schon recht umfangreichen, Vorbehandlung. Vielleicht aber auch an dem Kyprolis - auch hier kann es einem ja keiner sagen, man kann nur vermuten.
Im Herbst 2017 wurde dann die zweite Stammzelltransplantation gemacht.

Ich habe nun die Hoffnung, dass die Remission etwas länger anhält, da die Ausgangswerte deutlich besser waren als 2014. Dies beziehe ich nur auf die Stammzelltransplantation, denn ich habe ja die Stammzellen aus 2014 zurück bekommen.

Ich denke, dass es wichtig ist, mit einem möglichst niedrigen Wert in die Transplantation zu gehen. Deswegen möchte ich Dir mit auf den Weg geben, nochmal über den Wechsel des Mittels zur Induktion nachzudenken. Es wäre doch sicher möglich, mit Deinem behandelnden Arzt zu überlegen, ob eine Verlängerung der Induktion, eventuell mit einem anderen Mittel, sinnvoll sein könnte. Bei mir wurde die KRD Induktion auf 6 Zyklen ausgeweitet, da meine Werte nach 4 Zyklen noch nicht tief genug gesunken waren.

Mein Fazit:
Je besser der Ausgangswert vor der Stammzelltransplantation, um so mehr Chancen hat man.
Ob Du dann mit oder ohne Cyklophosphamid sammelst, ist vielleicht zweitrangig.

Hoffentlich habe ich Dich mit meinem recht ausführlichen Bericht nicht zu sehr verwirrt.

Liebe Grüße
Ma

Hi Ma

Ich musste 13mal an die Zapfsäule um genügend Stammis zu haben für 2 bis 3 HDs, bei mir wars Velcade, was mir den Weg versperrte jedesmal viel zu sammeln

LG

Joseph

Liebe Ma,

ich bin froh, dass du dich entschlossen hast zu antworten. Berichte wie deiner und die der anderen Forumsteilnehmer sind besonders wertvoll für mich als "Neue". Ich versuche mich zu informieren, lese Studienergebnisse und Patienteninformationen.
Erfahrungsberichte sind besser, weil greifbarer, verständlicher und nicht durch Statistiken verallgemeinert.
Die Würzburger Informationen, wie du sie beschreibst, sind völlig neu für mich - obwohl ich viel frage und hinterfrage.

Dass der Ausgangswert vor der Transplantation wichtig ist, habe ich gelesen. Ich war der Meinung, dass der M-Gradient und die IGGs (stehen im Profil) nach 2,5 Zyklen gar nicht so schlecht wären. Als Werte, nicht als Remissionsergebnis.
Bei meiner MGUS - Diagnose 2002 waren sie höher als jetzt. Und es stehen die letzten Blutwerte nach dem 3.Zyklus noch aus. Es ist zusätzlich geplant einen 4. Zyklus nach der Entnahme anzuhängen. Um die Stammzellensammlung zu erleichtern erst hinterher. Und hier wäre es, wie du schreibst, anzudenken ob die Zyklen nicht erweitert werden, wenn das Ergebnis nicht reicht.

Mich hat nur sehr irritiert, dass mir einer der vier Onkologen, die mich hier betreuen, sagte: "wir wollen einen M-Gradienten von 0 vor der Entnahme erreichen." Hier hat man leider keinen bestimmten Arzt, sondern wird von demjenigen betreut der gerade frei ist.

Kyprolis kenn ich gar nicht. Darüber wurde nie gesprochen. Ich muss mich also noch informieren.

Dein Bericht hat mich nicht verwirrt. Wunderbar dass er so ausführlich war. Ich selbst bin nicht gerade eine Meisterin der Worte, darum fallen meine Fragen und Antworten für gewöhnlich eher kurz aus.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen dass deine Remission diesmal länger hält und mir wünsche ich ein paar weniger Versuche an der Zapfsäule als Joseph.

Liebe Grüße Ina

Hi Ina

Kyprolis ist Carfilzomib

LG

Joseph

Manchmal ist es gar nicht so gut, viel zu wissen. Weil.... es ändert nichts.
Ich habe anfangs auch meine Blutwerte ect. akribisch "ausgewertet. das kann einen ganz schön kirre machen, zumal das MM ja sehr Individuell ist und oftmals schlecht vergleichbar ist.
Für mich war es nachher so, das ich mir gesagt habe... so da habe ich nun die werte, und nu ? Ändert es irgendwas ? Nö, eher nicht.
Sicher, man sollte schon informiert sein, was bekomme ich warum zb. welche Nebenwirkungen ect. gibt es alternativen....
Wie gesagt, das "Analysieren" kann einen auch runter ziehen .