Hallo Angela

Es ist sehr erschreckend wie Dein Myelom wütet und jede Lücke in deiner Abwehr gnadenlos ausnutzt. Ich hoffe es findet sich alsbald eine Therapie für Dich, die Dir auch einmal ein längere Pause vergönnt.

Liebe Angela, Du tapfere Mitstreiterinn,

Ich fühle mit Dir mit,wünsche Dir, dass vielleicht eine Behandlung in Würzburg in Frage kommt um Zeit zu gewinnen, zum Durchatmen und auch zum überlegen was an steht....ob bei Dir noch eine HD im Raum steht weiß ich nicht.Du wirst mit Deinen Ärzten sicher auch alle Möglichkeiten beachten die in Frage komme..ja, das brauchen wir gerade alle, die in diesem wackeligen vom Sturm gebeutelten Boot sitzen....eine große Portion Hoffnung und Gelassenheit..

..auf die Frage, was denn geradeaus ist..hat mich an ein Gespräch mit meinem Arzt erinnert. Ob diese extramedulären bzw am Knochen sitzenden Myelome eine Nebenwirkungen der neuen Therapien sind.....nicht gerade Nebenwirkungen jedoch bedingt durch die längeren Therapiezeiten und mehreren Therapien können sich halt solche Formen der Erkrankung bilden ,die es früher nicht gab weil die Menschen vorher gestorben sind...
Es war ja auch bei mir so, dass bei meiner letzten Entlassung aus Würzburg wg. Grippevirus hatte ich danach (nach Daratumumab und Carfilzomib und Dexamethaspn) eine Verbesserung des Blutbildes Leukozyten im Normbereich, IgA fast Norm, Hb auch ganz gut.nur die Thrombos hinkten hinterher...also nichts wo man vermuten konnte dass es im Knochen kräftig brodelt...
Ich denke damit müssen wir, die wir dank der neuen Medis länger leben uns damit auseinander setzen...und vor allem die Knochen auch wenn sich alles gut anfühlt mit im Blick haben....

Ich schicke Euch eine extra Portion Geduld und Gelassenheit für die Dinge die wir ändern können.
Herzlichst Rosemarie

Liebe Angela,
mir fehlen die Worte.
Fühl dich gedrückt.
Ich denke ganz fest an dich.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Lisa,
Vielen Dank für den interessanten Tip! Ich habe am Montag Tumorkonferenz und werde diese Therapieoption dort mal ansprechen. Werde dann wieder berichten.
@ Rosemarie
Du bist doch gerade in Würzburg zur Behandlung, vielleicht wäre die Nukleartherapie von der Lisa gesprochen hat auch eine Möglichkeit für Dich? Haben Deine behandelnden Ärzte in Würzburg davon schon mal gesprochen?
@ Alle
Ich danke Euch für Euere aufmunternden Worte und jetzt sehen wir mal, was als nächster Schritt kommt. Noch habe ich etwas Hoffnung und diese zu bewahren ist für uns alle ein unschätzbares Gut.
Ich wünsche Euch allen Kraft, Hoffnung und menschliche Zuwendung, die in diesem Forum immer gegeben ist. DANKE, EUERE ANGELA55

Hallo ,
Vor einigen Tagen war also nun die von mir hoffnungsvoll erwartete Tumorkonferenz mit Radiologie, Neurochirurgie, Onkologie, Strahlentherapie...
Leider wurde an mir herbeigeredet und lediglich das eigene Erstaunen über den Misserfolg der Strahlentherapie zum Ausdruck gebracht. Das Ergebnis war: eine Knochenmarkbiopsie, die die letzten 3 Male keinerlei Ergebnis brachte. Und ein GK-MRT.
Die Tatsache dass mein Tumor in 6 Wochen 3cm gross wurde, brachte ebenfalls nur Verwunderung hervor.
Eine Therapie wurde überhaupt nicht angesprochen; jetzt muss ich also warten. Ich befürchte nur, dass mein Tumor nicht warten wird.
Um nach Würzburg zu fahren fehlt mir inzwischen die Kraft. Langsam werde ich krank vor Angst, aber sicher bin ich damit auch nicht allein.
Der Tod von Dirk, mit dem ich mich öfter ausgetauscht hatte und der mir ein großes Vorbild war, trifft mich ungeheuer!
Nachrichten wie von Katharina freuen mich von Herzen- es gibt auch Erfolge und Hoffnung.
Ich wünsche allen ein schönes, erholsames Osterfest
Und allen die in ähnlicher Situation sind ein " Stück vom Glück!
Angela55

Liebe Angela, du bist so tapfer! Deine Angst, nehme sie war aber versinke nicht darin. Ich weiß, das ist verdammt schwer. Fühle dich umarmt und auch für dich brennt eine Kerze bei mir.
Herzlichen Gruß, Kirsten