christine schrieb: Wenn mir jetzt noch jemand sagen könnte, ob ich Bruchgefahr habe und erstmal flachliegen sollte????

Hi Christine

Shit, hätte nicht gedacht, dass du auch nur 5,5 Jahre schaffs , aber es gibt heute tolle Medis

Betreff : Bruchgefahr ... die besteht immer, aber dein Körper wird ja nicht durch die Wirbelkörper getragen, sondern durch die umfangreichen Muskel, die die Wirbelsäule umgeben. Lass da keine Schwäche zu, egal wie weh es manchmal tut

LG

Joseph

Ihr Süssen,
Danke für die Posts- ein wenig konsterniert bin ich ja schon! Und trotzdem auch zuversichtlich! Sybille - stimmt - wie bei Dir mit den Werten, es kann ja lokal sein? Gibts bei Euch „schnell“ ein PET/ Ct oder kriegen da auch alle ein langes Gesicht?
Das wäre mM nach das Richtige für unseren Fall! Wir könnten ja nach Lux ziehen, da gibts Alles!

Joseph
Ich bezweifle ob ich so viel Muskeln habe ....:oops:

Liebe Christine,

Ein PET würd ich inberhalb von paar Tagen bekommen können. Aaaaaaber bei Diagnose hatte ich mehrere bekannte Osteolysen, welche auf dem PET nicht zu sehen waren. Es war GAR nichts zu sehen....das funktioniert eben auch nicht in jedem Fall. In meinem zumindest nicht. Zumindest nicht vor paar Jahren...eigentlich versagt bei mir jegliche Diagnostik :dry:

Vielleicht lokal, ja. Dann müssten bei mir die Werte nach Bestrahlung sich normalisieren..

Ich würd auf weitere Abklärung beharren. Lange Gesichter hin oder her!

Schlaf trotzdem gut!!!

@Christine: Welcher Wirbel ist denn betroffen? Ich denke, flach liegen ist sowieso nicht angesagt, wenn nicht gerade akute Gefahr einer Spinalkanalstenose besteht. Aber man wird Dir doch noch Genaueres über Deine CT Ergebnisse sagen?

Auch nach mehreren Jahren Erfahrung mit der Krankheit ist mein Eindruck, dass man beim Thema Knochen oft noch auf sich selber gestellt ist und keine präzisen Ratschläge bekommt, aber vielleicht ist das auch zu schwierig. Ich überlege momentan die ganze Zeit, wie verhält man sich eigentlich bei langsam steigenden Werten wie in meinem Fall? Alles wie gehabt, Sport, Haushalt und so? Oder vorsichtshalber alles mal etwas runterfahren??? Man kann doch nicht den ganzen Tag rumlaufen wie ein rohes Ei.

@ Sibylle: Bestimmt hat Christine die Badematten gekauft frau verlässt doch nicht den IKEA Laden, ohne etwas gekauft zu haben, und wenn es nur Teelichte sind ...

der L1 tut auch schon einige Wochen weh

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Das stimmt, Badeteppiche usw, usw...... allerdings habe ich ein paar Sächelchen liegen lassen wegen des Gewichts. Nix Genaues weiss man ja.

Es ist unglaublich mit deinen steigenden Werten??? Wann spricht man denn da von Rezidiv?

Ich finde wir mit den komischen Knochen sollten einmal im Jahr PET/CT bekommen- ich werde darauf drängen
("die Schweizer bekommen das sofort")

......heute abend mach ich dann mal ein bisschen Rückgymnastik. Aber erst mal in die Badewanne zum Einrasten