christine schrieb: Es ist unglaublich mit deinen steigenden Werten??? Wann spricht man denn da von Rezidiv?

Man orientiert sich wohl an den SLiM-Kriterien bzw. an dem "Li" davon, da ich ein Leichtkettenmyelom habe. D. h. Therapie wird gestartet, wenn Ratio der freien Leichtketten im Serum größer gleich 100 bei absolutem Wert der betroffenen freien Leichtkette >100mg/l (im Moment liege ich hier bei ca. 40 mg/l). Bisher sprach keiner offiziell von einem Rezidiv, ich bin wohl auf dem Weg dahin denke ich .... Vielleicht ist es ein bisschen wie bei Almish, die auch schon länger steigende Werte hat. Das Ganze gilt natürlich nur, so lange keine Knochenschäden auftreten bzw. ich Schmerzen signalisiere und da schließt sich der Kreis wieder.

Ich finde wir mit den komischen Knochen sollten einmal im Jahr PET/CT bekommen- ich werde darauf drängen
("die Schweizer bekommen das sofort")

mmh, ich weiss gar nicht, ob ich das haben will :ohmy:

christine schrieb: Gerade habe ich von meiner Ärztin erfahren, dass die CT Auswertung gezeigt hätte, dass ein Deckenplatteneinbruch sowie an einigen Stellen Osteolyten wären :sick: ..... ja wunderbar. 1 gram M-Protein hat ausgereicht, meine WS und wer weiss was noch anzunagen.

Am Telefon - neben einer Bedienung bei IKEA - muss man sich mal vorstellen - wurde ein vorläufiger Plan gemacht.
Am Mittwoch BIFI Runde + Arztgespräch. Nächste Woche fange ich mit Dara+V+d an. 8 Wochen wöchentlich und dann 8 Wochen alle 2 Wochen und dann wöchentlich noch XX (schon wieder vergessen mit den IKEA Badeteppichen in der Hand) Ich werde aber gleich mal mit WB mailen um Weiteres zu besprechen.

Aber ich bin ja ein harter Knochen - jedenfalls mental:woohoo:

..... man wird es kaum glauben- ich tu’s ja auch fast nicht :

Am Montag habe ich wieder Blut abnehmen lassen und habe außerdem einen PET/ CT von 2014 in der Klinik abgegeben. Bisher wurde ja nichts „verglichen“, es lag dort nur ein MRT von 2013 vor.

Heute jetzt beim Gespräch: Die gesichteten Osteolysen wären wohl alt und der Deckenplattenbruch wäre auch an einer Stelle, an der aller Wahrscheinlichkeit eine alte Osteolyse wäre:woohoo: :woohoo: :woohoo: :side: :S
Man könnte unter diesen Umständen nicht von einem Relaps ausgehen. Zudem hatten sich meine Leichtketten, Hb noch ein klitzeklein wenig verbessert - unter wenig Einnahme von R (außer 1 Woche 15 mg ein bisschen Dex)

Der 1 gr M Komponent ist aber immer noch da —-

Ich muss wohl froh sein, dass ich noch ein bisschen Zeit habe - wer weiß, wann der Spuk richtig anfängt.

Was ist und bleibt: Deckenplatte und ein seit April gebrochener Mittelfussknochen und ein Klon der R resistent ist.

Einzige Maßnahme - 1 weiteres Jahr mit Zometa.

Man könnte jetzt natürlich nach Würzburg fahren und ein tolles PET /Ct machen lasse und mal im KM gucken— nein, jetzt ist erst mal Weihnachten, Krebs suchen verschiebe ich 2018

Liebe Christine,

jetzt siehst Du, wie es mir immer geht, die Werte sind nicht ganz in der Norm, aber die Ärzte sagen, es ist noch kein Relaps :lol: :huh: aber wollen wir uns mal nicht dagegen wehren, sondern dankbar die geschenkte Zeit mitnehmen. Ich freue mich für Dich, auch wenn noch einige Baustellen vorhanden sind und hoffe, dass die Lage noch viel länger einigermaßen stabil bleibt.

Und...genau das meinte ich mit dem PET-CT. Wenn mir die Ärzte sagen, es wäre an der Zeit eins zu machen, bin ich die Letzte, die das ablehnt. Aber momentan hätte ich das Gefühl, mich quasi proaktiv auf die Suche nach neuen Herden zu begeben, und das will ich eigentlich nicht.

Ein weiteres Jahr mit Zometa - heißt das nur mit Zometa oder Revlimid plus Zometa?

LG und schön, dass es auch Positives zu berichten gibt,
Lucy

Liebe Lucy,
Danke - jetzt gibt es erstmal Zometa und einen weiteren Monat R 15 mg+ de alle 2 Wochen 20 mg . Nächste Kontrolle vor Weihnachten. Ich hätte nun am liebsten Mal Pom ausprobiert, um das 1 gram wegzukriegen, aber das will man noch nicht wirklich rausrücken. Kostet das doppelte und ich habe ja nun „nix“, oder nur wenig nachweisbares. Zugegebenermaßen hatte ich heute auch noch keine „Strathegie parat“. Ich muss erst mal umdenken, bevor ich jemanden überzeugen kann.

Wenn ich den alten PET/Ct nicht angeschleppt hätte, würde ich morgen zwar Dara/V/d kriegen, aber soooooooo :pinch: nein.

Wahrscheinlich hat sie recht; ich bin schon so vom Gedanken beseelt, ich müsse irgendwie handeln, so dass ich vergesse, dass ohne Medizin ja auch ein Leben ist.

christine schrieb: ich bin schon so vom Gedanken beseelt, ich müsse irgendwie handeln, so dass ich vergesse, dass ohne Medizin ja auch ein Leben ist.

Hi Christine

Leben, lerne zu leben und mach dir nicht zuviele Gedanken , wenn du stabil bleibst mit REV und Dexa .... warum gutes Pulver verschiessen wie Poma

LG

Joseph

Hi Süsse,
hab`s jetzt erst gelesen. Krasse Scheisse!!! Ich hab ja nen Wirbelbruch seit 5 Jahren ( is damals bei der HD bei der Lungenentzündung vom Husten gekommen:-) Aber der is stabil, und wenn du mich trainieren sehen würdest, würde sich so mancher ans Hirn fassen:cheer: Mittlerweile mache ich schon wieder Fallschule, Flugrolle usw. Wer sich nichts darunter vorstellen kann, kann ja auf YouTube mal Wrestler anschauen:-)n
Natürlich habe ich ständig sehr viele Blessuren, auch mal nen Rippenbruch, aber komischerweise sind meine Knochen nach bereits 14 Jahren MM stabil. Also mache ich weiter. Allerdings habe ich auch brutal viel Muskulatur durch mein ständiges Training.
Mein Blut ist bereits seit 2 Jahren scheisse, also hat mein Transplantation gerade mal 3 Jahre gehalten. Würde diesen Weg nie mehr gehen, 3 Jahre, is doch lachhaft.
Ok Süsse, wärst du näher hier würde ich dir sowas von in den Arsch treten um mit mir Sport zu machen, ich glaube immer noch, das mich das bisher immer unterstützt hat ( gut, ich übertreibe zu oft, aber wenn der Körper das bisschen Krebs aushalten kann, dann auch meinen extremen Sport;-)
Kopf hoch, Nase in den Wind
deine Marion