Wie äussert sich GvhD wurde erstellt von Ela
30 März 2010 14:47
- Ela
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
wir waren heute noch einmal beim Onkologen, der uns auch gleich zum röntgen geschickt hat und welche Überraschung .... es war natürlich wieder ein neuer Myelomherd. Nun sollen die Immunsupressiva schon ab Tag 80 ausgeschlichen werden und dann wohl auch schneller als normal. Wer kann uns sagen, wie sich die GvHD äussert, bzw. woran man sie erkennt. Geht es einem dabei schlecht oder äussert sich das alles an einem Hautausschlag. Zusätzlich soll der Tumor am Kopf übrigens bestrahlt werden.
Ich möchte hier keinem Patienten, der sich gerade in Behandlung befindet, Angst machen oder ihn verunsichern. Mein Mann hat leider einen sehr aggressiven Verlauf der Krankheit, der sicherlich auf die wenigstens Patienten zutrifft, daher bitte keine Panik. Und auch wenn wir jetzt noch nicht wissen, wie es weitergeht, so haben wir trotz des aggressiven Verlaufes 3 sehr schöne Jahre gehabt und ausserdem ist ja noch nichts entschieden, also nie die Hoffnung verlieren. ODer sagen wir mal, die Hoffnung darf man zwischen durch verlieren, aber nie die Lebensfreude
Grüße
Ela
Ich möchte hier keinem Patienten, der sich gerade in Behandlung befindet, Angst machen oder ihn verunsichern. Mein Mann hat leider einen sehr aggressiven Verlauf der Krankheit, der sicherlich auf die wenigstens Patienten zutrifft, daher bitte keine Panik. Und auch wenn wir jetzt noch nicht wissen, wie es weitergeht, so haben wir trotz des aggressiven Verlaufes 3 sehr schöne Jahre gehabt und ausserdem ist ja noch nichts entschieden, also nie die Hoffnung verlieren. ODer sagen wir mal, die Hoffnung darf man zwischen durch verlieren, aber nie die Lebensfreude
Grüße
Ela
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Caro antwortete auf Wie äussert sich GvhD
30 März 2010 18:22
- Caro
692 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
Hallo Ela,
hab mal im Internet gesucht und den untenstehenden Artikel gefunden:
www.leukaemie-phoenix.de/lf_gvhd.html
hierin werden die Symptome ziemlich übersichtlich geschildert, auch wenn er sich auf Leukämiekranke bezieht, was aber wohl keinen wesentlichen Unterschied macht. Aber soviel ich weiß, bekommt das auch nicht jeder nach einer allogenen. Ich denk ganz oft an euch - ich weiß, du gibst die Hoffnung nicht so schnell auf - vielleicht wird doch noch alles gut - ich drück die Daumen.
Liebe Grüße
Caro
hab mal im Internet gesucht und den untenstehenden Artikel gefunden:
www.leukaemie-phoenix.de/lf_gvhd.html
hierin werden die Symptome ziemlich übersichtlich geschildert, auch wenn er sich auf Leukämiekranke bezieht, was aber wohl keinen wesentlichen Unterschied macht. Aber soviel ich weiß, bekommt das auch nicht jeder nach einer allogenen. Ich denk ganz oft an euch - ich weiß, du gibst die Hoffnung nicht so schnell auf - vielleicht wird doch noch alles gut - ich drück die Daumen.
Liebe Grüße
Caro
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sergio antwortete auf Wie äussert sich GvhD
30 März 2010 19:45
- sergio
479 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
Ela,
meine Gedanken sind auch sehr oft bei Euch, in der Hoffnung, dass die Aerzte die Probleme unter Kontrolle bringen, es ist eine Gratwanderung.
Die GvdH erscheint ja nicht nach jeder Allo, mir sagte diesbezueglich der Arzt, dass die Erscheinungen nicht schlagartig auftreten, oft hat man Zeit, geeignete Massnahmen zu ergreifen, ob das immer so ist weiss ich leider nicht, ich denke, Dein Mann wird ja momentan unter guter aerztlicher Aufsicht sein, da werden sie damit umzugehen wissen.
meine Gedanken sind auch sehr oft bei Euch, in der Hoffnung, dass die Aerzte die Probleme unter Kontrolle bringen, es ist eine Gratwanderung.
Die GvdH erscheint ja nicht nach jeder Allo, mir sagte diesbezueglich der Arzt, dass die Erscheinungen nicht schlagartig auftreten, oft hat man Zeit, geeignete Massnahmen zu ergreifen, ob das immer so ist weiss ich leider nicht, ich denke, Dein Mann wird ja momentan unter guter aerztlicher Aufsicht sein, da werden sie damit umzugehen wissen.
Sergio
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carina antwortete auf Wie äussert sich GvhD
30 März 2010 19:56
- carina
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo Ela,
es gibt ganz unterschiedliche Anzeichen für eine Abstossung Hier die
wichtigsten:
-Fieber über 38,5
-Durchfall , also wie Wasser und grünlich
-Hautausschläge, die wie Spinnennetze aussehen
-Entzündungen in Mund und Rachen
das sind die äußeren Merkmale. Leber und andere Organe können auch befallen sein, kann man aber nur anhand der Blutwerte feststellen.
Bleib tapfer.
Ganz viele liebe Grüße an Euch beide.
Andrea.
P.S. Habe gerade den Bericht von Caro gelesen, der kommt auch zu 100% für die MM'ler in Frage.
es gibt ganz unterschiedliche Anzeichen für eine Abstossung Hier die
wichtigsten:
-Fieber über 38,5
-Durchfall , also wie Wasser und grünlich
-Hautausschläge, die wie Spinnennetze aussehen
-Entzündungen in Mund und Rachen
das sind die äußeren Merkmale. Leber und andere Organe können auch befallen sein, kann man aber nur anhand der Blutwerte feststellen.
Bleib tapfer.
Ganz viele liebe Grüße an Euch beide.
Andrea.
P.S. Habe gerade den Bericht von Caro gelesen, der kommt auch zu 100% für die MM'ler in Frage.
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Martin.Q antwortete auf Wie äussert sich GvhD
31 März 2010 00:59
- Martin.Q
512 Beiträge seit
18 August 2009
18 August 2009
Hallo Ela,
hilft dir der folgende Bericht ?! (leider nur auf englisch)
www.myelomabeacon.com/news/2010/01/20/st...splants-study-finds/
hilft dir der folgende Bericht ?! (leider nur auf englisch)
www.myelomabeacon.com/news/2010/01/20/st...splants-study-finds/
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Ela antwortete auf Wie äussert sich GvhD
31 März 2010 11:56
- Ela
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Danke für die vielen Tipps und Aufmunterungen. Wir waren heute noch einmal bei dem Onkologen, die Immunsuppressiva werden ab heute ausgeschlichen und zwar nicht über den üblichen Zeitraum von 80 Tagen sondern innerhalb von 14 Tagen. Das macht mir natürlich alles sehr viel Angst, zumal wir auch gar nicht wissen, wie stark das neue Immunsystem ist und wieviel es diesem Luder von MM entgegen zusetzen hat.
Danke noch mal an alle, die uns so hilfreich unterstützen und trösten
Ganz liebe Grüße
Ela
Danke noch mal an alle, die uns so hilfreich unterstützen und trösten
Ganz liebe Grüße
Ela
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