Hi Leute,

heute Morgen habe ich den Entschluß gefasst, die HD6-Studie abzubrechen. Der Grund hierfür ist die signifikante Lähmung beider Beine, verursacht durch die 25mg Lenalidomid die ich im Rahmen der Studie tägl. schlucken soll.

Eventuell existieren ja alternative Präparate, die keine derart heftigen Nebenwirkungen bei mir zeigen, aber die bisherigen 3 Zyklen haben unzweifelhaft zu Belastungen geführt, die ich nicht bereit bin weiter zu tragen.

LG
Chrisly

Abbrechen ist ja immer schade... Du bist dir ganz sicher, dass die Lähmungen vom Revlimid kommen???

Viel Glück weiterhin
C

Hallo Chrisly,
ich drücke dir die Daumen, dass nach Absetzen des Lenalidomid, die Lähmung wieder zurück geht. Leider kann ich dir mit der Frage eines Alternativ-Präparates nicht weiterhelfen. Hoffentlich können dich deine Ärzte vor Ort, bzw. Heidelberg gut beraten.

Mich persönlich würde es interessieren, ob es noch mehr HD 6-Studien-Teilnehmer gibt, die erhebliche Nebenwirkungen haben? Bisher ist mir nur bekannt, dass in den ersten beiden Zyklen ein erhöhtes Infektrisiko besteht.

Katharina

Lieber Chrisly,

das mit den Beinen ist ja wirklich eine blöde Sache, Aber ich bin wie Christine etwas überrascht, dass Du die Lähmungen ausschlielich auf das Revlimid zurückführst.

Habe mir jetzt noch einmal das Studiendesign angesehen und - wenn ich die verschiedenen Arme richtig interpretiere - steht bei allen VRD mit oder ohne Elotuzumab als Induktionstherapie. D.h. Du erhältst auch Velcade + Dexa zum dem Revlimid.

Oder ist das bei Dir anders? Haben Deine Ärzte eine Erklärung?

Gruß Lisa

Hallo Chrisly

solch massive Nebenwirkungen sind einfach sch.... und ich verstehe Deine Entscheidung.

Ich würde an Deiner Stelle auch direkt Heidelberg anfragen, welche Alternative sie vorschlagen.

Und lass den Kopf nicht allzu sehr hängen, auch wenn das im Moment mehr als schwer fällt.

Das wird schon wieder

Viele Grüße
Markus

Lähmung beider Bein....was sagt den dass Ganzkörperknochen CT dazu, welches hoffendlich bei diesem Beschwerdebild direkt erfolgt ist? Wie sieht die Wirbelsäule aus???
Auch mich würde interessieren, was die Ärzte dazu sagen.

LG Grüße und gute Besserung
Ma