Liebe Forumsteilnehmer,
vor zwei Jahren wurde bei mir das Myelom (damals war ich 45 Jahre alt) diagnostiziert.
Nach einer VCD Induktionstherapie und zwei HD-Chemo Therapien (Tandem autolog) bin ich nun seit einem Jahr in CR.
Seit Diagnose bekomme ich monatlich eine Bisphosphonat Infusion (seit zwei Jahren).

Mein Onkologe schlägt nun vor, die Bisphosphonate nur noch alle zwei Monate zu geben.
Ich habe aber von einem anderen Zentrum gehört, dass sie nach zwei Jahren die Behandlung stoppen, wenn die Blutwerte alle OK sind (so wie bei mir).

Wie ist die Meinung Eurer Onkologen?

Danke für Eure Meinung, liebe Grüße
Christian

Hallo Christian,
da gehen auch bei den Experten die Meinungen auseinander. Ich habe ca 6 Jahre lang alle 4 Wochen 6 mg Bondronat bekommen. Habe dann die Gabe wegen Zahnbehandlungen ( Implantate und neue Brücken) unterbrochen. Habe nach der Pause nach Anraten von Prof. Goldschmidt und meinem behandelnden Onkologen noch mal 1 Jahr lang vierteljährlich 6 mg Bondronat bekommen. Ich habe anschließend gegen den Willen meines Onkologen die weitere Gabe abgesetzt. Ich bekomme jetzt schon 1 Jahr kein Bondronat mehr. Ob es richtig ist oder war weiß ich nicht. Ich fühle mich ohne einfach besser. Hatte bei den letzten Gaben Probleme wie Kopfschmerzen, Haarausfall, Hautveränderungen, Unwohlsein. Ich meine ich habe es lange genug bekommen. Ich würde es in deinem Alter evtl. schon länger als 2 Jahre nehmen. Aber die Entscheidung muß man selbst treffen. Soviel ich weiß nimmt Joseph noch länger Bondronat, er wird sich sicherlich zu diesem Thema noch melden.
Viele liebe Grüße
Gisela

Hallo Christian,
ich bin seit 2011 in CR, habe Anfangs alle Monate, dann alle 3 Monate 8 mg Bondronat bekommen. Jetzt wurde es das erste mal auf 6 Monate verlängert.
Mein Onkologe hätte weiter mit alle 3 Monate gemacht, ich wollte eigentlich absetzen. Ich habe zwar keinerlei Nebenwirkungen von dem Zeugs aber irgendwie reicht es auch. Wir haben uns dann auf 2x jährlich geeinigt. Schätze da gibt es auch verschiedene Meinungen.
LG
Mira
PS: Es hängt natürlich auch davon ab, in wie fern das MM auch die Knochen angegriffen hat. Wie lange, wie viel und wie oft kann nur der Onkologe bestimmen. Bei mir konnte nie einwandfrei festgestellt werden ob es ein diffuser Knochenbefall vom MM war oder schlicht Osteoporose. Und auch Osteoporose wird mit Bondronat behandelt.

Hallo Christian,

ich bekomme seit meiner Diagnose vor knapp 5 Jahren monatlich eine Zometa Infusion 4 mg. Egal welchen Arzt ich frage, mir wird zum Weitermachen geraten. Ob das richtig ist oder nicht, kann auch ich nicht einschätzen, allerdings hatte das Myelom mir in einem kurzen Zeitraum ziemlich die Knochen zerlegt. Also bleibe ich mal auf der sicheren Seite.

Spürbare Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine. In letzter Zeit habe ich manchmal etwas Probleme mit leicht schmerzenden, verdickten Fingergelenken und habe mir deswegen die Frage gestellt, ob dies vielleicht eine Langzeitnebenwirkung ist. Aber das kann natürlich auch alle möglichen anderen Ursachen haben, Arthritis, Altersverschleiß etc.

LG,
Lucy

GiselaKöenig schrieb: Soviel ich weiß nimmt Joseph noch länger Bondronat, er wird sich sicherlich zu diesem Thema noch melden.

Hallo Christian

Willkommen im Forum

Ich bin im 12ten Jahr mit Bondronat 6mg, anfangs jede 4 Wochen die ersten 3 Jahre, danach hoch in den 12 Wochentakt ............ ging dannn nicht so richtig wegen Knochenschmerzen, dann zurück auf 9-10 Wochentakt, bis vor 1 Jahr , seitdem wieder im 4 Wochentakt

Wenn man Knochenprobleme wie ich hat, ist es anzuraten, die Bifis wie ich sie nenne zu nehmen

Ich war 44 bei Diagnose

Joseph

Hallo Christian,

Meine Diagnose ist nun ziemlich genau 5 Jahre her. Damals war ich 34. Das Myelom hatte bei Diagnosestellung einen Lendenwirbel zerbröselt und diverse Löcher und Gebälk gefressen.

Ich bekomm seit 5 Jahren alle 3 Monate Zometa. Seit etwa dreieinhalb Jahren bin ich in CR. Es war noch nie ein Thema dieses abzusetzen. Ich vertrage es gut.

Ich denke, die Behandlung
wird so weiterlaufen.

Alles Liebe für Dich!

Sibylle