Hallo,
ich möchte mich heute an euch wenden da ich mit der Krankheit meines Mannes und seiner Angst vor der bevorstehenden HD Therapie mit Stammzellen Transplantation überfordert bin. Mir tut es in der Seele weh ihn so leiden zu sehen. Seine Krankheit wurde leider fast zu spät enddeckt...trotz Krankenhaus Aufenthalt (Anfang Mai 2015) wo er wieder entlassen wurde und er noch Physiotherapie bekam (Schlingentisch). Als er dann ende Mai 2015 von unseren Arzt in ein anderes Krankenhaus eingewiesen wurde,stellte man bei ihn 4 WirbelBrüche fest. Sein Zustand verschlechterte sich dramatisch. Er bekam Morphium spritzen...bei jeder Bewegung schrie er vor Schmerzen. Er war nicht mehr ansprechbar als dann die Ärzte endlich die Diagnose hatten. Er wurde in die Uni Klinik in Halle verlegt,er war 2 Tage nicht ansprechbar. Die Ärzte untersuchten ihn und begannen mit der Therapie. Nach 2 Wochen hatten die Ärzte ihn soweit das er im Rollstuhl mobil war. Nach 4 Wochen kam er als Pflegefall nach hause. Es folgten weitere 4 Zyklen Chemo mit Bortezomib,was er fast ohne Nebenwirkungen vertragen hat. Anfang September musste er stationär zur eigenstammzell spende...was 2 Wochen dauerte. Danach war er 4 Tage zu hause..dann folgte die Wirbel op wo seine Wirbel mit Knochenzement stabilisiert wurden. Er fing danach sofort an wieder zu laufen und zeigte Lebenswillen. Er bekam danach nochmal 2 Zyklen mit Bortezomib. Nächste Woche ist es nun soweit und er soll zur hochdosis Chemo mit Stammzellen Rückgabe ins Krankenhaus. Leider leidet er seit 2 monaten unter Schlafstörungen und ist ständig aggressiv. Er verliert auch langsam an Gewicht,obwohl sein Appetit sehr gut ist. 59 kg. Körpergröße hat er auch um 9 cm verloren. Er hat Riesen angst vor der hochdosis Chemo und möchte nicht so lange ins Krankenhaus und hat zu viel Angst vor den Nebenwirkungen. Hat jemand Erfahrung ...muss er die hochdosis Chemo machen ? Oder kann er auch weiter Bortezomib Therapie bekommen? Wir sind in der Zwickmühle,weil der eine Onkologie sagt das es notwendig ist,die hochdosis Chemo zu machen und die andere Ärztin sagt,das er auch weiterhin 2 mal pro Woche mit Bortezomib behandelt werden kann ??? Bitte helft uns

Hallo Engelsblut,

Oh je, da habt Ihr ja schon was mitgemacht.

Es dauert immer noch zu lange, bis die richtige Diagnose festgestellt wird.

Ich möchte Euch Mut machen. Gerade in den letzten 2 Jahren hat die Forschung große Fortschritte bei der Behandlung gemacht. Soviel ich weiß, ist dennoch eine autologe Stammzelltransplantation empfehlenswert. Danach könnt Ihr nämlich im besten Fall ein paar Jahre Ruhe haben ohne Medikamente.

Mein Mann hat im Januar 2014 seine autologe Stammzelltransplantation erhalten. Die Zeit war zwar nicht einfach, aber er hat es gut überstanden. Seitdem ist er in Remission, und wir können die Krankheit meistens gut ausblenden. Natürlich steigt die Angst, je näher der Kontrolltermin alle 3 Monate rückt.

Ihr könnt ja eine zweite Meinung in Heidelberg oder Würzburg einholen, wenn Ihr so verunsichert seid.

Ich kann Euch aber versichern, daß fast alle Forumsmitglieder die autologe Stammzelltransplantation gut überstanden haben.

Die Zeit, die Ihr gerade erlebt ist schrecklich. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern. Es ist aber sehr gut, daß Dein Mann nun richtig behandelt wird.

Ihr habt allen Grund, zuversichtlich zu sein!

Viele Grüße
Chiara

Das klingt wirklich nach einer schweren Zeit. Auch mein Mann hat eine starke Knochenbeteiligung und Stadium IIIb. Gerade die Zeit vor der ersten Stammzelltransplantatipn war auch psychisch sehr sehr schwer für ihn. Nun, nach zwei Stammzelltransplantationen 2016 - ein neuer Mensch, das erste Mal seit Jahren schmerzfrei und muss auch nicht mehr tagsüber schlafen (er war immer müde). Die Schlafprobleme (vielleicht kommt die Aggressivität dadurch? Schlafentzug ist ja auch eine erprobte Foltermethode) können durch das Dexamethason kommen? Oder natürlich durch Sorgen. ... Wenn Ihr Zweifel habt, ob die SZT jetzt das Richtige ist - es besteht in diesem Punkt ja kein mussmorgengemacht-werden-Zeitdruck. In Amerika werden oft bis zu acht ? Zyklen mit Bortezomib durchgeführt, bis die SZT durchgeführt wird. Ziel ist es dabei, möglichst vorher so viele Krebszellen wie möglich zu killen, also eine bestmögliche Remission zu erreichen, weil dies wohl im Zusammenhang mit dem Erfolg der SZT zusammenhängt. Seid Ihr bei einem Myelom-Spezialisten? Hat auch die von Euch ausgesuchte Klinik Erfahrung mit SZT? Wichtig sind auch die momentan hygienischen Bedingungen in dem Krankenhaus. Das ist die einzige echte Gefahr einer HD/STZ, so wie ich das erlebt habe (ich bin ja selber LAIE, also bitte alles nur so lesen von einem Betroffenen Angehörigen zum anderen!!!). Und man kann sich selbst schützen, indem man diesen Punkt sehr sehr ernst nimmt. Ich empfehle auch noch das myelomabeacon.com Forum, dort gibt es eine Unmenge an Erfahrungsberichten. und das aktuelle Myelom-Patientenhandbuch. 2016 hat sich wieder viel getan. Die ganz neuen Medikamente sind vielversprechend. Wie ich das alles verstanden habe, haben aber die Studien gezeigt, dass zumindest eine Single-SZT immer noch die effektivste Therapie ist, um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, länger komplett Ruhe zu haben. Die Alternative - bei Euch Bortezomib - zu nehmen, geht auch. Aber irgendwann gibt es Nebenwirkungen (bei Bortezomib zum Beispiel Neuropathien?), auch kein Spaß. Also hier haben so viele die SZT durchgezogen, es ist kein Spaziergang in den Wochen danach, kann man nicht schönreden. Aber er ist nicht der schlimmste Fall - auch weil er gut auf die Behandlung angesprochen hat - super Zeichen!!!! und ich hab von so vielen gelesen, die in seinem Stadium (das dem meines Mannes sehr ähnelt), die schon viele Jahre nun seit dieser schlimmen Zeit ihre Ruhe und ein schönes neues Leben haben. Dass es "so spät" gefunden wurde, war bei uns auch so, ist leider noch häufig, aber vielleicht hätte man vorher auch nix behandeln können, das ist beim Myelom halt so. Und es spielt auch keine so enorm große Rolle für die Prognose, so wie ich das verstanden habe.
Dein Mann hat schon viel geschafft, was für eine Leistung!
Alles alles Gute weiterhin. Schön, dass er Dich hat.

Hallo Engelsblut,

wie meine "Vorschreiberinnen" unterstütze ich die Meinung, dass bei Deinem Mann eine Hochdosistherapie mit anschließender Stammzelltransplantation gute Aussichten auf Erfolg hat. Er ist ja mit 42/43 Jahren für einen MM-Patienten sehr jung und gerade in dieser Altersklasse soll eine entsprechende Therapie besonders gut und oft langdauernd wirken. Sicher, man hat das nicht immer alles in der Hand, aber es ist derzeit die erfolgversprechendste Behandlung.

Mehr zu diesem Thema aus der Sicht Betroffener findest Du auch unter unserer Rubrik "Erfahrungsberichte", z.B. dem von Klaus und Ingrid.

Darüber hinaus findest Du unter www.myelom.org/diagnose-therapie/newsletter/archiv im jüngsten Newsletter einige Tipps, wie man mit komplementären Mitteln Nebenwirkungen im Rahmen der Hochdosistherapie abmildern kann. Frau Dr. Löffler, die Autorin, arbeitet am Unikrankenhaus Würzburg, ihre Vorschläge sind also kompatibel mit Chemos und anderen Wirkstoffen.

Gut möglich, dass der Newsletter 1 zur komplementären Medizin, in dem es vor allem um Vorschläge zur eigenen psychischen Stabilisierung geht, ebenfalls für euch beide sehr nützlich wäre.

Alles Gute wünscht euch von Herzen
Lisa

Hallo Engelsblut,
ich kann mich den Ausführungen von felicity
nur voll und ganz anschließen.
Dein Mann ist ja noch so jung-
da gibt es eigentlich keine Alternative zur SZT
( Stammzellentransplantattion). Wie gesagt,
im besten Fall hat er dananch mehrere Jahre Ruhe.
Ich hatte auch Angst vor der SZT und es war auch
wirklich kein Spaziergang, aber jetzt geht es mir gut
und ich bin froh, es gemacht zu haben.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Engelsblut,

gerade erreicht mich im Zusammenhang mit einer E-Mail mit unserem med. Beirat Prof. Ludwig, einem der ganz erfahrenen Myelomexperten, folgende Nachricht zum Überleben von jungen Myelompatienten:

"....Ja wenn wir die Ergebnisse nach Transplantation evaluieren, dann sehen wir bei jenen Patienten, die zum Diagnosezeitpunkt jünger als 50 Jahre alt waren Überlebensraten von ca. 45% nach 15 Jahren. Mit zunehmende Alter verlieren allerdings die Ergebnisse etwas an Glanz."

Ich hoffe, diese Aussage macht Deinem Mann und Dir ganz viel Mut.

Herzlich
Lisa