Hallo Judith,

ja, die Termine für eine Sprechstunde bei Prof.Einsele sind immer mittwochs.
Ich bin gerade erst dort gewesen und habe den Kontakt über die Sekretärin Frau Schäfer hergestellt. Auf jeden Fall mit ihr besprechen, was du vorab alles hinschicken sollst.

Ich wünsche dir einen schnellen Termin dort.

Liebe Grüße Antje

Bei Durchsicht der Unterlagen musste ich jetzt feststellen, dass bei mir auch noch eine 17p- Deletion vorliegt.
Bei vorherigen Laboruntersuchungen wurde das nicht nachgewiesen. Wie kann das sein?
So viel zum Thema: schlimmer kann es nicht mehr kommen!

Hallo Justa,

ich glaube gelesen zu haben, das Deletionen auch im Laufe der Erkrankung entstehen können. Vielleicht kann ein erfahrener Forumsteilnehmer das ggf. bestätigen.

Bitte vergiss trotz allem nicht, dass mit den Deletionen Wahrscheinlichkeiten dargestellt werden. Du bleibst dabei dein einzigartiger Fall!! Manchmal passiert nämlich auch das Unwahrscheinliche, wie wir alle hier schon erleben mussten. Aber hey, wieso soll das auch nicht mal in die "gute" Richtung funktionieren?

Lass dich mal virtuell drücken und liebe Grüße,

Emi

Das ist richtig - die Klone verändern sich im Verlauf und niemand kann wirklich sagen, was da an Krankheitsbildern rauskommt. Ich habe neulich gehört, dass es ca 8.000 verschiedene Mutationen zu Anfang gibt und im Verlauf bis zu ca 12.000.

Jeder hat "sein" Myelom und liebe Justa, bevor nicht alles abgeklopft und ausprobiert ist, lassen wir den Kopf nicht hängen.

Viel Glück in Würzburg

Juhu, morgen 12 Uhr Termin in Würzburg !

Ich drück dir mal fest die Daumen

Joseph