Hallo liebe Forumler,

Danke dass es dieses Forum gibt. Ich lese schon seit etwa April mit, als Gast und hab mich schliesslich angemeldet. Und das ist mein erster Beitrag..weil es bald "nochmehr" losgeht (HD, losgegangen ist es ja schon länger)

Wir bekamen im März die Diagnose bei meinem geliebten Mann, MM IIIa.
Er ist 35 geworden ein paar Tage vor der Diagnose.
Direkt danach ging es los mit der Induktionstherapie. Er hat alles gut vertragen, ausser Müdigkeit und halt die Sorgen die die Krankheit mit sich bringt.
Seit Ende 4. Zyklus hatte er dann PNP und im 5 Zyklus wurde dann abgebrochen.

Sein "Eiweiss" war beim Befund bei 1665 und ist jetzt nach der Induktionstherapie und nach dem Endoxan zur Mobilisierung bei ungefähr 150 laut dem Arzt -> ich hoffe ich drücke es richtig aus..
Das sollte doch eine vgpr sein? Wenn ja bin ich bisschen enttäuscht dass der Arzt das so nicht ausspricht.

Zuerst war der Professor mit dem wir die Hochdosis etc besprochen haben der Meinung, er will es nach dem TotalTherapy Konzept, bzw in die Richtung.. Da mein Mann jung ist und viel einstecken kann soviel wie möglich so intensiv wie möglich therapieren..
Jetzt beim letzten Gespräch hat er gesagt wir machen mal die Hochdosis und dann schauen wir ob noch eine 2. Hochdosis machen oder ob wir mit neueren Medikamenten weitermachen wie Antikörper / Immuntherapie oder Revlimid zur Erhaltung etc.. Mein Mann ist seither so unsicher weil er war eigentlich überzeugt 2 x Hochdosis "soviel von dem Zeug (MM) wegbomben wie's nur geht!" und jetzt hat er Angst dass quasi zu wenig gegen den Feind gemacht wird..
Und auf die Frage was jetzt mit der zweiten Hochdosis ist und Totaltherapy-Richtung sagt er; wir machen eins nach dem anderen.
Mein Mann hat Angst dass evtl was nicht stimmt dass er so zusagen seine Meinung geändert hat.

War das bei jemandem von euch auch so? Hat jemand nach der HD CR gehabt und trotzdem eine 2. HD gemacht? Das war der eigentliche Plan - "Wunschplan" von meinem Mann, so absurd es auch klingen mag.
Oder geht es um die neuen Medis dass die vlt so gut wirken mittlerweile dass man lieber die 2. HD damit "ersetzt"?


Ich habe tausend Fragen in meinem Kopf.. und bin sehr nervös und angespannt weil am 8.8 die HD losgeht.. und sowieso angespannt wegen der PNP, es ist schwer ihm nicht die Schmerzen abnehmen zu können..

lg
Mya

Liebe Mya,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht erfreulich ist. Dein Mann ist sehr jung für eine solche Diagnose. Aber gerade hier im Forum gibt es mehrere in seinem Alter bzw. die Mitte-Ende 30 bei Diagnose waren.

Auf Deine fachlichen Fragen ist es schwierig zu antworten. Zunächst ist unklar, warum der Prof eine TotalTherapie vorgeschlagen hat. Eine harte Therapie-Folge, die in Little Rock, Arkansas von Prof. Barlogie entwickelt wurde. Mittlerweile gibt es meiner Kenntnis nach 5 (!) Varianten.

Du schreibst nicht, ob Dein Mann evtl. Hochrisikopatient ist (Näheres siehe dazu auf unserer HP unter Diagnose/Prognostische Marker + Stadieneinteilung). Das würde evtl. eine TT begründen. Allerdings – soweit ich weiß – wird die TT in Europa nicht so oft angewendet. Unklar bleibt, warum der Prof. diesen Weg nicht mehr verfolgen will. Das macht natürlich unsicher.

In jedem Fall steht fest, dass Dein Mann gut auf die Induktionstherapie angesprochen hat, auf der anderen Seite musste er sie wegen erheblicher PNP abbrechen. Welches Therapieschema hat er übrigens bekommen?
Und wie könnte es weiter gehen? Zunächst ist es wohl sinnvoll, dass er seine erste HD mit SZT macht und man dann sieht, ob er in eine CR gekommen ist und wie hoch evtl. die sog. "Minimale Resterkrankung" (MRD) ist. Ein Thema, das mittlerweile immer öfter auf Ärztekongressen angesprochen wird, um die Tiefe der Remission beurteilen zu können. Auch dazu findest Du einiges auf unserer HP (am besten via "Suche). Aber: Untersuchungen zu MRD sind ein hochtechnisierter Laborvorgang, der kein Standard ist und auch nicht an allen Krankenhäusern gemacht werden kann. Dann – und da hat der Prof. Recht – kann man die nächsten Schritte überlegen.

Insgesamt würde ich mit dem Prof. darüber reden, dass Ihr gerne ein offenes, klares Wort wünscht und Ihr damit besser klar kommt. Am besten vor dem nächsten Gespräch Fragen aufschreiben und wenn möglich zu zweit sein, vier Ohren hören einfach mehr und zwei Münder können besser nachfragen.

Bitte vergesst auch nicht, alle Befunde – und ich meine wirklich alle – zu erhalten. Das ist nicht nur euer gutes Recht bzw. das Deines Mannes, sondern auch gut, falls Ihr einmal an einem anderen Zentrum eine Zweitmeinung einholen wollt. Außerdem lernt man anhand der wiederkehrenden Befunde im Lauf der Zeit, die Entwicklung bzw. die Stillstände besser zu verstehen. Das macht vieles leichter.

Bei weiteren Fragen, einfach ins Forum gehen – oder für Vieles auch die Webseite durchstöbern. Das ist eine Fundgrube, derzeit für euch vor allem die Abschnitte zur Therapie.
Lisa

Dankeschön für deine ausführliche Antwort liebe Lisa.

IgA Kappa 19.2 g/l FLK 1665mg /l, Flozytometrie CD56+, CD19-, Zytogenetik gain of 11q; gain at 3'MYC (8q) standard cytogenetic risk, ISS Stadium II
Therapie: VRD, 3 Wochen pro Zyklus; 14 tage revlimid, und innert 2 Wochen Montags und Donnerstags immer Bortezomib und Montags Dexa - dann eine woche Pause.

- hast du das gemeint? Ich hoffe es. Der Professor wollte TotalTherapy weil er so jung ist und es doch ausgebrochen ist sei es irgendwie trotz Zytogenetik standard, seines Erachtens dennoch evtl aggressiv. So im Sinne "wenn es nicht irgendwie aggressiv wäre würde es ja nicht so früh schon ausbrechen.."
So haben wir es verstanden.

Ich bin bei allen Gesprächen immer dabei, weil er sonst nicht alles sagt, also nicht alle Beschwerden erwähnt oder sie untertreibt etc..

Vielen Dank Lisa, dem "MRD" werde ich nachgehen! Darüber habe ich mich noch nicht informiert..

Mya schrieb: IgA Kappa 19.2 g/l FLK 1665mg /l, Flozytometrie CD56+, CD19-, Zytogenetik gain of 11q; gain at 3'MYC (8q) standard cytogenetic risk, ISS Stadium II
Therapie: VRD, 3 Wochen pro Zyklus; 14 tage revlimid, und innert 2 Wochen Montags und Donnerstags immer Bortezomib und Montags Dexa - dann eine woche Pause.

Liebe Mya, also Dein Mann hat kein Hochrisiko, sondern ein Standard-Risiko. Damit kann man viele Jahre leben. Ich meine mich auch zu erinnern, dass Prof. Ludwig auf dem letzten Patiententag in Düsseldorf (siehe auch Videos) gesagt hat, dass junge Menschen mit normalen Risiko Aussicht auf eine lange Lebensdauer haben.

Wie ich schon schrieb, versucht ein wenig Gelassenheit zu gewinnen, Atem zu holen und erst einmal die Ergebnisse der 1. HD abwarten, bevor weitere Schritte in Angriff genommen werden.

Ansonsten sind wir für Dich da
Lisa

P.S. im Englischen heißt das MRD "minimal residual disease"
P.S. in welchem Postleitzahlbereich oder Land lebt Ihr? Dann kann man später auch mal Tipps zu weiteren Kliniken geben, falls Bedarf besteht...

Wir leben in der Schweiz, danke für die Aufmerksamkeit!
Hab mich bereits bisschen reingelesen bei MRD...

Das ist schön zu lesen. Ich versuche gelassen zu sein, wir beide. Jetzt gerade meint er fängts an dass er bisschen Haarausfall hat (er hat sehr dichtes längeres Haar) und will es vielleicht schon abrasieren und das macht mich bisschen panisch irgendwie - obwohl es mir ja absolut bewusst war dass es so kommen wird, dennoch.. ich dachte nicht dass es vor der HD losgeht.. er meint das sei vom Endoxan..

Ja die Haare sind wohl das kleinste Problem, dennoch bekommt die Krankheit so halt ein Bild und ja..

Wir machen jetzt eins nach dem Anderen.

Ein herzliches Dankeschön liebe Lisa!

Mya schrieb: und will es vielleicht schon abrasieren und das macht mich bisschen panisch irgendwie - obwohl es mir ja absolut bewusst war dass es so kommen wird, dennoch.. ich dachte nicht dass es vor der HD losgeht..

Hallo Mya

Noch hat das Zeit , die meisten gehen flöten bei der HD mit SZT , vorher bringt das nix, alles weg zu rasieren, desweiteren bildet das schüttere Haar noch einen leichten UV-Schutz

Liebe Grüsse

Joseph